孤独症(又称自闭症),是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,以明显的社会交往人际沟通障碍、言语分享交流障碍以及刻板的兴趣、异常的行为表现方式为主要特征。
目前,社会大众中,很多人对孤独症(自闭症)的理解仅限于字面,以为自闭症只是内向、不合群、性格孤僻等。
自20世纪80年代中国报道第1例孤独症患者以来,政府、社会各界对孤独症群体表现出极大关注,从不同角度、不同层面给予了援助。
由于孤独症人存在包括精神发育障碍等综合性因素,思维机械,不会将学到的认知迁移,触类旁通等。我们对孤独症孩子的干预主要是行为干预。因此,在生活场景和社会场景中让孤独症人去经历,投身其中,在家长和老师的辅导下,他们可以不同程度地接受实用性的认知,从而提高和改善生活质量。
值得一提的是,这些实用性的学习方式是建立在家长和社会大众正确了解接纳帮助的基础上,否则很难达到有效的目的。比如,当一个十几岁的孤独症人在公共场合盯着一个人手里拿着的可乐饮料目不转睛地看的时候,大家的反应是什么样的呢,能从大家的反应中知晓社会大众对孤独症的了解度。(孤独症人盯着饮料看很正常,如果去抢别人的饮料时,就是干预引导的机会,那个别人需要配合,不能迁就)
随着社会对孤独症关注度的不断提高,但在正确认识干预孤独症方面,很多家长的认知却比较模糊,病急乱投医的情况很普遍。务实的家长不多,这是一个严重的问题。
我国著名孤独症儿童社会性教育专家甄岳来老师提出:“家长是最好的老师,生活是最好的课堂;生活中学习,学习中生活”。这个科学的理论和生活的总结值得每一位孤独症家长、老师和社会所有关爱孤独症的人认真思考和总结。
孤独症人会随着不同年龄阶段,生理、环境变化等因素,出现难以预料的新问题。部分比例的孤独症人出现了抽动症、癫痫、强迫症等,给家庭生活带来极大的困扰和痛苦,日子过得雪上加霜。
中国精协孤独症工作委员会呼吁:“要对全中国孤独症人的生命全程给予关爱和支持,呼吁建立对孤独症群体的社会福利保障”。
时代在进步,残疾人事业福利在不断完善,科技在快速发展。我们相信,孤独症(自闭症),这一困扰全社会的难题顽症,在全社会的共同努力下总有一天会看到曙光。
孤独症家长认识篇:
一、家长要保持良好的心态
当孩子被诊断为孤独症(自闭症)或”疑似孤独症”后,家长首先要保持冷静态度的同时,可以去了解学习一下有关孤独症(自闭症)方面的知识,找比较靠谱的医院和医生了解信息,也可以找有经验的家长或家长组织,了解这方面的知识,提高对孤独症的正确认识,切忌病急乱投医而轻信不靠谱的虚假广告,把大量的时间花在五花八门所谓的“治疗”上,既浪费了干预教导孩子的宝贵时间,又造成经济和精神的双重压力,又让孩子受到身心的创伤而劳民伤财,雪上加霜。
二、家庭教育
由于造成孤独症(自闭症)的原因不明,因此,孤独症目前在世界范围内,没有任何有效的生物医疗手段,越早的行为干预和实用的认知教育,能改善孤独症症状和提高孤独症人及家庭生活质量,这一条已被有识之士达成共识。
家庭成员统一思绪,统一行动,发挥聪明才智,耐心陪伴务实生活,抓住生活中一切机会,进行引导,从最基础的开始,教会孩子生活自理,给孩子打下生活自理基础而共同努力。
三、成年自闭症家长的担忧
许多成年典型孤独症人家长感叹,当我老了死了孩子怎么办,别人根本不懂他啊。我们分两个方面来告慰家长:
一方面老家长是年轻家长的前车之鉴,新老家长共同切磋分享,老家长把成功的经验和失败的教训告诉年轻家长,让年轻家长在思考总结中成长。
另一方面,目前很多成年的典型孤独症人都窝在家里,父母虽还没有年迈,但由于种种原因和精神障碍带来的情绪问题,让家长越来越力不从心,不敢带孩子出门。体力旺盛且强迫症的成年孤独症人在家无所事事,经常因情绪爆发让家长头痛甚至绝望。