专家指出,自闭症是发育性障碍,在诊断上并没有特殊设备,只有靠医生的经验,进行详细的行为观察,确诊需要耗费大量时间和经验。在我国,具有国际公认的自闭症诊断“金标准”资质的医生稀少,因此,诊断的一致性就值得怀疑。
表面上看,自闭症的诊断标准很简单,但是你要做到科学地诊断这个病,一个医生一天看四、五十个门诊病人或更多,往往只给一个“自闭症有待排除”或“发育性障碍”的模糊诊断。典型表现的自闭症容易确诊,而大量不典型的自闭症需要花费大量时间随访观察。
自闭症行业专家徐云也表示,在所有的疾病当中,自闭症是最有抢救价值的,早期干预非常有效,效果非常好。国际上,有人推算出:0-3岁的投入,完全可以在3-65岁中得以回报。同样有人认为其回报率为1:20以上,也就是说投资1美元能回报社会20美元以上。在这里指的投资不是药物,而是教育投资。如果能把自闭症人士的教育,尤其是早期教育、特殊教育、职业教育搞好了,这个群体人士与我们去一起去奔“小康”,去实现中国梦就不会“太累”。
正如每个人都或多或少有着某种缺陷和不完美,大家不应当把自闭症人士全部当成残疾人。自闭症现在公认是一种谱系障碍。谱系障碍指对一系列具有相似症状(常有程度的不同)的总称,自闭症谱系障碍这个概念,把孤独的相关行为表现看成是一个谱系,程度由低到高,低端的就是“典型自闭症”,高端的就逐渐接近普通人群。典型的自闭症,或完全要养护的自闭症,其实并不是一个非常大的数字。通过早期干预、教育等手段,他们当中一部分人完全可以自食其力地生活。如在提供合适的技能培训之后,让他们在咖啡店、面包房、宾馆、洗车店工作。这样成功的经验已经在浙江省部分地区得到了成功的推广。
专业医生的诊断虽然能够确诊孩子是否是自闭症患儿以及症状程度,但是一旦确诊后,并不是宣判了死刑,家长一定要全面接纳、迅速决断、不断学习。
全面接纳,即星爸星妈放下成见,不要纠结于孩子是不是真的自闭症,有多么严重。家长最初的心理应激反应以及所表现出来的否定、迷茫、愤怒、内疚和痛苦可以理解,但是实践证明,这个过程越长,对个体越不利。
因此,家长有必要做到以下几点:
迅速决断,即家长在第一时间坚持让孩子进行康复教育,并且根据功能不同,选择普通学校融合班、普通学校自闭症班、特殊教育学校或自闭学校等不同类比的学校。
不断学习,即家长需要加强培训和学习。家长的观念、态度和相关技能的掌握对自闭症人士的康复和发展至关重要,所以理论和实践证明,对家长的支持被认为是经济、有效的策略与途径。家长主动进行系统和专业的学习,还有康复机构对家长进行培训都是保证其丰富畅通地获取信息渠道和对家长支持的重要措施之一。
由此,对于星儿来说,诊断与确诊只是开始,星儿的命运绝不是一纸诊断书就可以将他们的命运定型。每个星儿都是一个独立的个体和不一样的生命,从确诊开始,星儿新的生命旅程才刚刚开始,家长的心态对孩子的持续康复、康复效果、预后和发展起着非常关键的作用。