自闭症从国外引入国内,从科学确认到大规模治疗干预仅有二十年的历程,由于没有建立完整的鉴定体系,特别是由于医学基础科学对其没有建立完整、系统的生理医学科学理论,所以自闭症还不能通过医疗仪器检测出来,主要依赖医生的个人经验。
但重度阿斯伯格症、真多动、xxy染色体变异、重度语障等患儿表现出来的举止、行为、动作、语言与典型自闭症非常接近,医生仅仅依靠家长填写ABC自闭症量表是无法做出准确判断的。而训练又在残联系统或民间,造成医生无法跟踪被训练孩子的成长过程,无法返溯自己的鉴定结果,从而找到鉴定和康复之间的规律。致使没有经过长期培训特殊孩子的医生很难分辨出典型自闭症和类似自闭症的其他发展障碍的细微差别。
另一个原因是医疗分配资源不均衡,鉴定自闭症的医生数量有限,加上互联网的推动造成对某些医院和医生关注度高度集中,被关注的医生工作量超负荷,留给每个病人交流时间极短。这就造成医生必须仅仅通过十几分钟的观察和量表内容就要做出是否是自闭症的判断,这对于轻度发展障碍是有可能的,但对于中度以上的发展障碍几乎是不可能的。
最后,医生即使鉴定出不是典型自闭症,例如发育迟缓,也没有医疗器械或者药物可以治愈,到康复阶段无论是真假自闭症都是以ABA为主的训练方法,几乎全部都要终身训练。既然鉴别出来也无法治愈,所以医疗系统对于推动诊断鉴别自闭症的学术进步缺乏动力。于是就出现了很多不是自闭症的假自闭症孩子被以自闭症倾向、高功能自闭症、自闭症谱系等模糊的名词命名,被人为戴上了自闭症的帽子,致使自闭症的发病率成倍增加。
真自闭症
自闭症是台湾、香港的命名,大陆称孤独症,被划分为神经系统发育障碍,是一种典型的广泛性发展障碍。以严重的、广泛的社会相互影响、沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的神经类疾病。典型自闭症儿童有着明确的症状显现,与其他发展障碍有着本质的区别。典型自闭症也是我们说的真自闭症,仍是世界医学难题,最基本的病因尚未清楚,是不可治愈的疾病。
假自闭症
早期在培训学障生的过程中,有些孩子在发生巨大变化后家长告诉我们,孩子其实是被医院确诊的“自闭症”,当我们逐渐大量接收被医院确定为自闭症的孩子时发现,症状极其相似的孩子经过训练后结果却有本质的区别。大多数孩子都拥有了和正常孩子一样的认知能力,所谓自闭症的特征基本消失。但总有极少数的孩子不管如何训练也不会提高其认知能力,即使这些孩子经过我们的训练能够很轻松认识数千个汉字,能够诵读小学课文,但他们永远不会不理解文章的内容和文字的含义,我们认为这些孩子才是真正的、典型的自闭症儿童。
而那些伴有类似的发展障碍但可以通过训练回归的孩子我们称之为假自闭症,例如重度阿斯博格症、真多动、语言发育特别迟滞等,也就是医院常用的自闭症谱系、自闭症倾向、高功能自闭症等,存有这样发展障碍的儿童有着与典型自闭症几乎一模一样的特征,但他们和自闭症有着最根本的区别:他们只是在某段时间里某个发展层面出现阻碍而停顿下来,是完全可以通过训练回归社会的正常儿童。
为什么一定要鉴别真假自闭症
任何发展障碍儿童一旦被贴上自闭症的标签,将给家庭带来了巨大心里创伤和压力,错误的判断更会在儿童回归训练方面造成严重的后果。
假自闭症分类
目前医疗系统针对自闭症的鉴别还没有真正行之有效的自闭症鉴定工具或鉴定标准,也就无法将典型自闭症和与之相似的发展障碍即假自闭症区分开来,更不可能将假自闭症进行科学的分类。以至于所有相近、或相似表现的孩子都会被鉴定为自闭症或归类在自闭症谱系当中。
据官方统计,北京地区自闭症患儿出生率约为千分之一,而在长三角、珠三角、新疆、西藏这种孩子接近千分之一点五。如全国自闭症患儿出生率按千分之一点二的平均值计算,每年有接近1.8万名自闭症患儿出生。但这其中以我们掌握的数据来看,有80%以上的发展障碍儿童被扣上了自闭症的帽子。这种状况如果不加以改变,低质量的生活将伴随孩子终生,同时给家庭、社会都带来沉重的负担。
假自闭症又分为真多动症、阿斯伯格综合征、发育迟缓、XXY型染色体儿童。在鉴定阿斯伯格综合征领域进一步细分,建立了听觉型、视觉型、运动型阿斯伯格综合症的分类标准,根据表现严重成度制定重度、中度和轻度三级层次的阿斯伯格症分类。在鉴定真自闭症时,将其中与真自闭症表现极度相似的真多动症儿童分离出来。该分类标准可使成千上万孩子摘掉自闭症的帽子,使医生和家长有意识和动机对这类儿童使用非ABA方法进行训练,从而达到完全回归正常的目的。国内的自闭症儿童的统计数量也会由千分之一降到万分之一以下。
这其中,部分类型的阿斯伯格症和多动症是轻度发展障碍,他们一般没有智力问题,但上学和过集体生活有各种困难,在学校就是那些老师和家长都伤透脑筋的异类分子,尽管青春期后症状会有所减轻,但整个学龄期都痛苦异常,勉强初中毕业后一般都无处可去,终其一生和人交往困难。中度发育迟缓属一般性发展障碍,多与其他障碍并存。如不加干预或干预不正确其结果为智力不同程度的低下。而语言障碍、真多动及部分类型阿斯伯格儿童属于重度发展障碍,表现特征与自闭症极为相似,如不不加干预或使用不恰当的训练将与典型自闭症一样,最终走向严重智障。
发展障碍儿童的分类构成:15%阿斯伯格55%发育迟缓5%多动症15%语言障碍4%同年瓦解性综合征1%典型自闭症1%XXY染色体综合症
语言发展障碍
儿童学习语言的先决条件,是要有互动和沟通的意图,抽象概念和听觉的融合,象征意念的理解能力,分辨声音次序以及听、视觉的专注能力。缺乏这些先决条件的儿童在语言发展过程中出现了阻滞,即对语言的符号和规则在理解和表达方面出现的异常现象,因而形成了语言障碍。语言发展障碍的判断标准不是绝对的,而是相对的。一个幼儿是否有语言障碍,需要根据其已有的知识经验、所处的语言文化环境以及年龄水平等因素进行综合考察。很多儿童因为不说话或说话晚被确认为自闭症,这是一个严重误区。语言障碍分为两种情况,一种仅仅是说话晚,被称之为“语言发育迟缓”或“语言发育滞后”。孩子本身相对于同龄的孩子就存在语言的劣势,再加上后天没有弥补缺失所以造成语迟的结果。这类儿童早期语言发展比较迟缓,但只需经家庭注意养育方式,大部份均能慢慢的赶上来。
另一部分儿童的语言发展结果和语言发育迟缓孩子完全不同,他们有着持续的语言障碍。这是由于负责语言发展的脑部组织未能承担应有的功能而形成。这类儿童的听觉器官不存在问题,也不是语言表达出现了障碍,而是接受语言信息的功能出现了障碍。这类孩子一般有严重的发育迟缓的表现,症状与自闭症非常相似。特别严重的学习类似“1+1=2”的简单数学都非常困难。和典型自闭症一样,严重语言障碍儿童会转变成智障,但与典型自闭症本质的区别是无论患何种程度的语言障碍的儿童仍属于正常儿童范畴,是可以通过训练产生语言能力并回归正常的。
发育迟缓
发育迟缓又称精神发育迟滞(mentalretardation,MR),是造成智力低下或智力残疾的原因之一。定义为个体在发育时期内,一般智力功能明显低于同龄水平,同时伴有适应行为的缺陷。显现出儿童在运动、感觉、认知、语言、情绪、自控力及社会适应等方面有发展障碍。精神发育迟滞是遍及全世界的导致人类残疾最为重要的原因之一,严重危害儿童身心健康,给社会和家庭带来沉重的负担。据公开数据显示,各国流行病学调查的精神发育迟滞患病率为1%~2%。我国儿童精神发育迟滞患病率为1.2%,其中城市为0.7%,农村为1.4%,边远山区更高。
发育迟缓早期性的症状包括:
1、在12个月以前还不会咿呀自语
2、一岁以前不会指认东西
3、一岁时不会用手势表达或不会挥手告别
4、16个月仍无法说一个字
5、2岁仍没有自发性回答两个字的句子
发育迟缓儿童普遍表现:
1、智力障碍。智力发育低下,定向力、注意力、领悟力、计算力均明显差于同龄人,重者不能读数。
2、思维障碍。思维贫乏、联想单纯、判断不良、缺乏是非辨别能力等。
3、情感和意志障碍。迟钝、不聪、缺乏独立性和忍耐力,易激惹或兴奋躁动、破坏等。
4、在任何年龄都没有适当的语言沟通技巧
发育迟缓儿童智商(按Wechsler量表):
轻度迟缓:①智商50~70。②无明显言语障碍;③学习能力较低不能顺利完成小学教育,适应社会能力低于正常水平,但能学会一定的谋生技能。可以社会交往。
中度迟缓:①智商35~49;②能掌握日常生活用语,但词汇贫乏;③不能适应普通学校学习,但可以学会生活自理与简单劳动。成年时期不能完全独立生活。
重度迟缓;①智商20~34;②言语功能严重受损,不能理解别人的言语,不能进行有效的语言交流;③生活不能自理。
极重度迟缓:①智商低于20;②言语功能缺乏;③生活完全不能自理。不会讲话、不会走路,无法接受训练。
因发育迟缓的儿童学习接收能力落后,以至于会随着年龄的成长越加严重。以5岁儿童为例,他的实际年龄是5岁,但其学习接受能力的年龄为2岁,也就是每天接触的信息正常的5岁孩子可以100%接收消化并加以运用,而这个孩子仅仅有20%的信息转化能力。成长的速度赶不上落后的速度。这也是为什么感统、融合等课程都不能解决根本问题的原因。
感统对脑损伤孩子有意义、融合对能力已经达到适龄儿童能力的孩子有意义,但对于发育迟缓的孩子意义不大,仅有的一点积极的进步也赶不上落后的速度。还有些儿童只是单纯在某一方面发展迟缓,但可能会导致多重功能的迟缓。例如大运动迟缓,使婴儿在早期无力探索学习身边环境,也就无法发展其认知能力、精细能力等。因此,发育迟缓的早期发现及治疗,有助于减少某方面继续落后并扩散的影响。
发育迟缓的儿童最佳干预期是1岁左右,只要有指导正确的养育理念和方法,一般在2岁前即可弥补,但我们国家没有行之有效的筛查方式和筛查制度,一般家庭更难以通过自查在早期发现。第二干预期是2岁到5岁,这个时期的孩子通过8个月左右的“非ABA”训练可以将能力提升到适龄,即完全回归正常。6岁-13岁的重度发育迟缓的儿童已经很难完全回归正常,前期训练需要3个月以上才能见到明显效果,需18个月以上的训练才能有简单的对话能力。