近年来,随着宣传力度的扩大,与社会认知度的提高,“星星的孩子”频频见诸媒体,自闭症群体也获得了公众越来越多的关注。而正在召开的全国两会,更是将关注自闭症群体这一议题推到了史无前例的新高度。
九三学社系统完善的提案填补社会支持体系空白
“今年九三学社的一个重要提案,就是关于自闭症的。”全国政协常委,九三学社中央常务副主席邵鸿在接受新华公益专访时表示。
九三学社指出,孤独症患者享受的康复补贴政策,多是针对残疾人的普惠性政策,且补贴限制多、标准低,远不能满足需求。而且,对大龄孤独症群体的社会服务体系仍旧缺失。目前,中国孤独症康复资源基本集中在儿童阶段,对青少年和成年孤独症群体的社会服务体系和政策支持几乎是空白。
“孤独症群体及家庭是特别困难群体,不应成为全面建设小康社会的短板。”九三学社表示。
九三学社建议,教育、民政、卫生、残联等部门应尽快协同开展全国性普查工作,摸清孤独症人群数量、地区分布、家庭状况,并建档立册;制定国家《孤独症群体教育与康复支持计划》。
此外,还应以社区医疗机构为基础,将孤独症筛查纳入婴幼儿保健常规检查;借助幼儿园入园、小学入学前体检,进一步对孤独症患者进行筛查,以便及早实施干预。
在加强师资队伍建设方面,九三学社建议:以实施国家“特殊教育提升计划”为契机,鼓励在师范类学校增设孤独症康复教育专业、适当降低录取分数线,增加特殊教育孤独症康复教育领域硕士、博士生招生名额。建议还包括:在“国培计划”中纳入孤独症相关内容;建设“孤独症教师培训基地”;加快推进特殊教育教师“特殊教育专业资格证书”制度;优先解决特殊教育中孤独症教师的编制和职称评定等问题,进一步提高薪资待遇等。
孤独症群体的多重困局
孤独症核心症状伴随终生,患者终生需要康复照顾,康复费用高昂。据2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,47%的家庭月收入在3000元以下,但却有高达90%的家庭月康复教育费用超3000元。与此同时,各类针对孤独症的医疗虚假宣传和骗局大行其道,加重患者家庭的负担和痛苦。
研究认为,对孤独症儿童越早诊断和干预,矫治效果越好。不过,中国目前尚未建立覆盖全国的筛查诊断系统,缺乏统一诊断标准和专业干预途径。
调查显示,中国0-14岁孤独症儿童数量超200万,但能诊断孤独症的儿童精神科医生仅100人左右,即每省3名左右,完全无法满足需求。由此造成90%左右的孩子在2岁后才发现异常,44.2%的孩子从怀疑到确诊需费时一年以上,大量患者不能得到及时有效的诊断和医疗建议。
此外,孤独症教师师资力量匮乏,孤独症教师专业水平普遍较低。截至2014年,中国特教专业人员总数仅4.81万,相较上千万孤独症患者群体,可谓杯水车薪。孤独症儿童面临入学难、持续教育难、融合教育难的多重困境。
九三学社指出,孤独症患者享受的康复补贴政策,多是针对残疾人的普惠性政策,且补贴限制多、标准低,远不能满足需求。而且,对大龄孤独症群体的社会服务体系仍旧缺失。目前,中国孤独症康复资源基本集中在儿童阶段,对青少年和成年孤独症群体的社会服务体系和政策支持几乎是空白。
亟待完善的支持体系
“孤独症群体及家庭是特别困难群体,不应成为全面建设小康社会的短板。”九三学社表示。
九三学社建议,教育、民政、卫生、残联等部门应尽快协同开展全国性普查工作,摸清孤独症人群数量、地区分布、家庭状况,并建档立册;制定国家《孤独症群体教育与康复支持计划》。
此外,还应以社区医疗机构为基础,将孤独症筛查纳入婴幼儿保健常规检查;借助幼儿园入园、小学入学前体检,进一步对孤独症患者进行筛查,以便及早实施干预。
在加强师资队伍建设方面,九三学社建议:以实施国家“特殊教育提升计划”为契机,鼓励在师范类学校增设孤独症康复教育专业、适当降低录取分数线,增加特殊教育孤独症康复教育领域硕士、博士生招生名额。建议还包括:在“国培计划”中纳入孤独症相关内容;建设“孤独症教师培训基地”;优先解决特殊教育中孤独症教师的编制和职称评定等问题,进一步提高薪资待遇等。
针对制定特惠性政策,九三学社在提案中呼吁,提高对孤独症特别是中重度孤独症群体的教育康复补贴标准。“实施融合教育,实现零拒绝入学。”九三学社的呼吁坚定。九三学社建议,以公办特殊教育机构为示范,将评估合格的民办康复机构和社会组织,纳入教育公共服务和购买服务的范围。
对年满18岁的大龄孤独症患者家庭,九三学社建议,不考虑收入水平,全部纳入低保,并发放照料或居家照顾者补贴。此外,还应加大职业培训力度,开发适合不同严重程度孤独症群体的职前教育课程和培训方法,尽快填补孤独症群体职业教育的空白。