24日,一个风和日丽的周末,上午带着草莓去参加星宝群里组织的公益徒步活动,孩子们在一起玩儿得挺开心,满满的有爱氛围,中午回来就被自闭症孩子被暴打的消息给搅了。
胡斌,一位重度智障孩子的父亲,他每天的本职工作,就是和智力障碍、自闭症、唐氏综合症,脑瘫等特殊孩子在一起,和他们的家庭在一起,和帮助他们的专业资源及社会爱心资源在一起。他亲历并记录了周末这起令人心痛的事件。
大概的情况是这样的,22岁的自闭症孩子“飞飞”,在妈妈的陪伴下,来到成都市双楠伊藤的麦当劳,妈妈在付款时没注意到飞飞,飞飞去抓了林姓男子的薯条(自闭症孩子常见的一种问题行为),于是,这位三角肌非常发达的林某,冲过来挥拳对飞飞一顿暴打,而且在飞飞妈妈冲过来阻止并解释“孩子是自闭症!是残疾孩子!薯条我赔你!”的情况下,林某仍未停止,被众人拉开后还在骂骂咧咧。警察赶到,暴行才终止。
看到这个事情之后,我发了朋友圈,并且只留了一句:“哎,让我想起上次草莓在电影院动了别人的爆米花。”
朋友圈里有人留言提议:“用不用社会保障给孩子们发统一的什么带在身上,清晰提示呢。”我回说:“随身带着残疾证,可遇到这样的人有毛用!”
对,我首先想要说的是,这个事件本身。因为按照我平时惯用的脑子一根筋的思维方式,更愿意就事论事,然后再发散思维、海阔天空怎么都行。
就事论事的话,我更认同胡斌在记录了这起事件之后,首先提出的两个问题:1.即便飞飞不是自闭症孩子,一个正常的人,在麦当劳“动了你的薯条”,就立刻挥拳相向?2.在被告知飞飞是自闭症孩子的情况下,依然拳脚不停,这意味着什么?
那就是“三角肌”这个人的问题。去年有一段时间网络上讨论了一阵子“垃圾人”话题。身边总会有这样一些人,无事都要挑出事来,稍有不如意的地方,就把别人婴儿车里的孩子拿来摔。
对待这样的人,没有道理可讲,充满了戾气和负能量。不要期望他回过头来反思:“如果我早知道他是自闭症,就会怎样怎样。”无疑只会给他的暴行增加一个冠冕堂皇的借口,言外之意:“我之所以会这样,是因为我不知道。”
别扯了!我相信,如果不是自闭症孩子“飞飞”(虽然飞飞22岁,理论意义上的成年人,但是在自闭症的世界里,他只是个孩子,一个很特别的、星星的孩子)动了他的薯条,如果是旁边的其他人,一个正常人,不小心撒了可乐在他身上,他也会让你立刻尝尝“三角肌”的威力吧。
退一万步,我不妄加揣测了。一个成年人(我假设他是正常人)做出了这样的举动,就该为自己的行为负责。违法必究,也算是以儆效尤。法治社会嘛,对于不讲理的人,就讲法好了。对于这样一起恶性事件,我们无论是站在自闭症孩子家长的角度,还是一个旁观者等等其他的角色,支持“飞飞”维权到底!
就事论事后,再来说些别的。
毕竟这件事情是由飞飞,一个自闭症孩子的问题行为而引起的。作为一名自闭症孩子的家长,我也更愿意用善意的心去揣测周边所发生的一些事情的“可能性”。比如说,如果孩子的问题行为更少一些,或者说没有这些问题行为,是不是就不会发生这样的事情?
许多星宝家长都有我这样的想法。这两天,家长群里边,由此事引发的讨论中,除了最初几句有感而发来的“心痛”、“心疼”,“看完了想哭!”“不能想、未来不能想”之外,更多的是在讨论:“锻炼孩子懂得规则、社会规则、生存规则”,“重视孩子的规范”等等。
而在讨论这些的时候,哪一位家长不是更多的“心酸”?在对于自闭症的误区当中,其中一个最常见的误区就是:“教养问题导致的”。扭转这一误区,本身就很难。因为它不仅仅来自于社会,家庭成员这一关都很难。
直到今天,草莓被诊断为自闭症已有两年的时间。家里的老人还有其他的一些亲属,还不认为草莓是个有心智障碍的孩子。我的妈妈、草莓的姥姥,不止一次的在电话里说,东北的天气太冷了,半年冬天,孩子待在屋里不出去跟别的小朋友们玩才会这样,多带出去玩玩就好了。因为要在长春花每月4000元的费用上机构做训练,草莓的姥姥甚至在没对自闭症有任何了解的情况下,要把草莓留在她身边,“试着”让她带半年,一定会还给我一个“乖宝宝”。因为在老家,老一辈人里都在流传着一个说法,那就是孩子在父母身边一定是被惯坏了,没有当妈的在身边,就不会有这样那样的问题。
说一万句,都扭转不了自己固执的妈对于自闭症是教养问题的想法。真的,很难。
直到现在,还没有一个权威的,对自闭症发病原因的明确的说法。但事实证明,自闭症是一种大脑发育障碍,虽然借助现有的脑核磁等技术手段还无法查出哪里不同,但是恳请您,不要再以“教养问题”作为指责理由往星宝家长的伤口上撒盐了。
飞飞,是在麦当劳“动了别人的薯条”,还会有更多的成人自闭症和智障“孩子”:
会在超市去“随便动别人的货物”;
在公交车“显得不遵守公共道德规范”;
在餐厅里“像熊孩子一样哭闹”;
在电影院“突然尖叫”;
在飞机上“焦躁不安”;
在动车上“想要逃跑出去”;
因青春期发育“对异性可能产生不符合道德规范的小动作”。
......
所有这些“问题行为”,都是因为他们的“先天障碍”。而星宝们,需要克服这些“先天障碍”,去做一些在普通人看来很“简单”的事情,比如要察言观色、顾及他人感受,比如要先怎样后怎样,甚至是区分熟人还是陌生人,与熟人之间可以做什么,与陌生人不可以做什么等等。普通人几分钟就能“意会”和熟知的规则,对于星宝等心智障碍孩子家庭来说,却是要付出千万倍的努力却未必有效。
他走向你,拿了你的蛋糕,他过马路时,牵了你的手......他只是没有搞清楚,对面和旁边的你,不是熟悉的爸爸妈妈,而是一个陌生人。如此抽象的界限,对于普通人简单明了,而对于单纯的他来说,太过于复杂。或许,他只是把你当成了“熟人”,毫不设防,却换来了拳脚相向。
正如胡斌在这起恶性事件背后所提到的那样:“列出这些,不是希望您去直接允许这些问题行为。”
“当成千上万的医疗、教育、社会服务领域的专家学者、社工、特教老师正在为他们而努力的时候,我们的社会,也应该有更多的了解。”
“孩子有问题,就别带出来影响别人,老实待在家里好了。”这会是一部分人的想法。
是的,我之前在一篇文章里面提到过,当时是针对“智障孩子被同学口鼻插烟头虐待”的新闻,那个新闻背后,一部分媒体发的消息中,就不乏引用“砖家”的说法:把智障孩子放在普通学校就读时不合适的。言外之意,特殊的孩子就应该放在特殊的学校,或者关在家里不让他出来“受伤害”就行了。
可是,特殊孩子的权利呢?他们有没有能力学习,有没有能力随班就读是一回事,但是,谁有权利就把这些孩子上学的权利给剥夺了呢?
同样的,公交、超市、餐厅、影院等等公共场所,星宝们都不能去了吗?如果在这样的公共场所中,星宝的人身权益都无法得到保障,反过来还要遭受指责,换来一句“你不该去”的话,那么,打人者出手打的,就不止是自闭症孩子的脸了!
从内心来说,没人会愿意带着一个随时会有问题行为出现的孩子到公众场合招摇,去影响他人。在我接触了许多星宝家庭里,都会根据自己孩子的实际情况、行为能力去考量是否“适合”带孩子去什么地方。甚至你会看到更为极端的新闻是:把自闭症孩子用链锁锁上关起来。
我想起在哪儿听过的一句,“关心残疾人是社会文明进步的标志”。反之,如果都以残障人士应该待在家里,少给社会和他人添麻烦来衡量的话,那就是一种倒退了吧。
那么,什么才是关心、有用且有效的关心?是偶尔的探望与慰问?是4月2号自闭症关注日这一天的捐款捐物?
平心而论,我不能说那样的关爱关心不好,高昂且会持续终身的康复费用深不见底,是星宝家庭所面临的最大的压力与困境。每一笔捐助都是雪中送炭,对于每一位爱心人士的点滴付出也深表感激。但是相比之下,我更欣赏为“守望星空家长互助会”提供帮助和支持的“长春义工”和“喜爱帮”所提出的“小爱”做法。
“比起招募一群人去关心他们,更重要的是需要更多人知道什么是自闭症和特么的生活状态,因为他们就在我们身边,我们却浑然不知。”长春义工负责人侯玮这样说。他在最近一期的招募活动中提醒志愿者:我们不是排好队形去学校进行关爱活动,送钱送物,我们不是在群里、在身边发动人群去捐款,进行救助;我们倡导社会融合活动,让更多人了解自闭症;让自闭症人群更好的融入社会。我们不只是“锦上添花”的那群人!
最近正为星宝们口腔问题、防走失问题等等一个个“小问题”奔走落实的“喜爱帮”,同样是提倡“小爱聚大爱”:如果,你是餐馆老板,当星宝家庭去就餐,请给星宝一个微笑;如果,你是公交车司机,当星宝上车动作慢了,请给星宝一个鼓励......
这让我又想起了之前几次带草莓去上公共场所的洗手间。地方大点儿的还行,我要上厕所的时候,同时把她关在里面。而有那么一两次的尴尬,实在只能容得下一个人的厕所,又没家人在一旁帮忙照顾的情况下,只能是开着门让她在门外等着。而她又不能那么听话的站在原地不动等待,我只能是着忙提着裤子跑出来,有一次还差点儿就让她跑丢了,想想都后怕。考虑自闭症等心智障碍儿童的实际情况,哪怕是在一些特定公共场所内,能有一间亲子卫生间呢。
走出来就是对自己的接纳,才能影响别人。这对于星宝家庭来说,很难。而对于迈出这一步的星宝和星宝家长们来说,恳请给予更多的鼓励和支持。
“只有了解、才可能理解、只有理解、才可能帮助。”
也许这条路很远、很长,但是只要出发,就能到达彼岸。
说了这么多,希望不要被满满的负能量、失落、绝望所笼罩着。我还想在这里分享另外一位家长——桐桐妈妈的一段经历:
【桐桐今年20岁了,3岁的时候被确诊为轻度脑瘫、先天愚型。因为孩子的特殊,在她步入社会时,桐桐妈也遭受了太多的异样的眼光。比如在公共场所,第一坐公交车、第一次带她去电影院、去饭店,孩子那不合时宜的举动,突然发出的模糊不清的发音,周围人“唰”的一下子目光就聚拢过来了。当时我的心哪,就揪起来了。
没有办法,作为孩子的妈妈,我能做的有两方面。在公共场所主动向大家解释,说出孩子是怎样的一种情况,希望大家能够谅解。做出这一步其实特别难,首先要克服自己内心的那种感觉。家长要走出来要面对,然后才能把孩子带出来。
我第一次向人解释的时候,我的声音都是颤抖的,我的眼泪都要出来了。脸上挂的笑容是很难看的,但是大家给予我的回应多数都是善意的,给了我更多的鼓励。
去年我带桐桐去华东五市,在上海机场,因为感冒,在摆渡车人挨人人挤人,桐桐没控制住就吐了,呕吐物溅到了别人身上。当时就有人当面的指责我:“孩子都这么大了,怎么教的?”。当时我忍着泪跟人家解释说这个孩子特殊,她是心智障碍儿童,我为了让她更好的接触社会,经常带她出来玩,给大家带来不便请大家谅解。给人家衣服弄脏了,我就一再的给人道歉,说不行我赔您钱吧,您去干洗。
然后,周围的人,一瞬间的安静了片刻,后来就是有人拿水有人拿纸巾,大家挤在一起,给桐桐空出好大一块地方来。“让孩子通通风吧,可能是晕车了才吐,没关系的。”
听到这些、看到这些,我的眼泪唰的就下来了。他们指责我的时候,我可以忍住眼泪,他们接纳我女儿的时候,泪水就忍不住了。桐桐让我更加懂得“感恩”。可能,如果我是一个正常儿童的家长,我不会有这么深刻的体会。有时候心里会感觉特别的酸,但是,同时也会感觉到特别的温暖。
【希望社会上会有更多这些人:
时间倒回到2013年,25岁的安娜带着7岁的妹妹阿利安娜外出游玩,途中到「Chili’s」餐厅用餐。阿利安娜患有自闭症,做任何事情都有自己的标准,她刚坐下就点了最爱的起司汉堡、薯条和巧克力牛奶。
服务生劳伦态度亲切,很快就将她需要的餐点送了上来,但是此时阿利安娜却面有难色…
起司汉堡是阿利安娜最爱的食物,但这次她却没有吃,只是取用面前的薯条。安娜觉得奇怪,向她询问原因,阿利安娜这才说:“汉堡坏掉了。”原来厨房为了确保汉堡馅料熟透,方便小朋友进食,特意将汉堡切成了两半。这份心意却没有被阿利安娜接受,作为一名自闭症儿童,她对事情非常执着,任何一点改动都会让她不知所措,甚至破坏她一天的秩序。
安娜叫来劳伦,希望她能够帮忙重新上一个完整的起司汉堡,当然,这个被切成两半的她们也会付帐。劳伦刚开始有些疑惑,等到安娜解释原因后,她才明白过来。她没有表现出不屑,而是拿走阿利安娜面前的汉堡,说:“我给你上了一个坏掉的汉堡吗?稍等一下,我会给你做一个新的!”
餐厅经理知道这件事后,他特意过来向阿利安娜道歉,并给她上了一些薯条,让她边吃边等。很快,新的汉堡做好了,劳伦将它放到阿利安娜面前,小女孩非常开心,盯着看了好久才说:“你们把它修好了!”她不停亲吻汉堡,表达自己的激动之情。
「Chili’s」餐厅的贴心举动让安娜非常感动,她没想到妹妹会这样被人尊重。很多人认为自闭症儿童是个大麻烦,一些餐厅甚至不愿意招待他们,她将妹妹亲吻汉堡的模样拍摄下来,上传到网路上,希望更多网友感受自己内心的喜悦。】