《ASD儿童的家长，真的了解自己的孩子么？》

　　写在前面的话：

　　我的上篇文章《ASD儿童的家长，真的了解自己的孩子么？》在我的公众号“孤独症助手”和其他公众号发表后，在后台和文章后陆续收到了一些读者的留言。

　　尽管时间和精力有限，但我知道家长的不易，如有可能，我都尽我所能回复。但目前随着公众号网友和留言的增加，再加上我的公众号是家人帮我建的，我只有两天的时间回复留言（我自己没有资格建公众号），所以，决定采取集中回复的方式。

　　所有的留言我都会仔细阅读，并尽可能采用各种方式回复。但有一些网友可能不能像以前一样马上得到我的回复了，见谅！

　　我希望，家长们能理解我这种没有事先征求你们的同意就发表你们留言的做法。不希望你们的留言出现在我文章中的家长，请在留言中告知!

　　为了尊重家长们的隐私，我去掉了你们的用户名，也会通过改孩子性别或年龄的做法保护你们孩子的隐私。

　　谢谢你们的理解！

　　你来我往

　　网友留言：

　　太好了已收藏！不过请问一下，评估表有了，那评估结果我们可以在哪里看呢？然后每个板块下的“其他”是指的什么呀？

　　于丹回复：

　　谢谢！我没有把这个家用评估表做成可以测试ASD儿童功能程度的评测表，主要基于以下两个方面的考虑：

　　.首先，我没有资格做ASD儿童功能评测表。

　　假如我翻译和参考其他人做的评估表，也存在一个选择何种行为作为评测指标的问题。我参考的《瑞典训练学校基础技能评测表Sala学前班到9年级》(<Grunds?rskolantr?ningmatrisSalaF-9>）几十页，非常详细，什么行为该列入我编的家用评估表，什么不该列入，对评估表的测试结果具有重大的意义。我认为，可以像我这样出于某种目的编一个评估表（摸底表），但对于评估功能的评测表则需要整个行业的认可。

　　《精神障碍诊断和统计手册第五版》（DSM一5），（见文末）有孤独症谱系障碍的严重程度分级，感兴趣的可以看一下。

　　其次，这个家用评估表的主要目的是加深家长对孩子的了解和自身孤独症知识的提高，孩子是何种程度不是本文关注的范畴。

　　其实，孩子只要有行为问题，家长就要干预。瑞典以前的做法是只给确诊的孩子提供帮助，现在学校并不要求那张纸，孩子只要需要就给提供资源教师等帮助。我希望家长把更多的注意力和精力集中在了解孩子和提高自身孤独症知识上。

　　设置“其他”一栏，是为了让家长扩充孩子的行为。

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　　网友留言：

　　感谢于丹老师，如果能按年龄段区分开来就好了。

　　还有另外一个网友也提了几乎相同的问题：

　　我需要6-7岁年龄段孩子能力的评估，谢谢！

　　于丹在这里一并回复：

　　谢谢！您指的不是实际年龄而是发展年龄吧。实际年龄指的是生理上的，从出生之日起计算的年龄。发展年龄指的是ASD儿童色智力大致相当于正常儿童的年龄。实际年龄你们可以自己参照一些正常儿童发育表。至于发展年龄，由于存在ASD儿童不同个体发育的不均衡性，以及同一个个体，在不同的领域，如沟通、运动、认知和个人生活技能等方面也会出现不均衡性，所以，我的观点是，对个体来讲，很难有统一的，按年龄段的的评估指标。

　　我在文末有一个中文版的《精神障碍诊断和统计手册第五版》（DSM一5），上面有孤独症谱系障碍的严重程度分级，感兴趣的可以看一下。

　　尽管不是很容易按发展年龄段对ASD儿童进行摸底，但是，在我翻译、写作和挑选什么行为该列入我的家用评估表的时候，还是觉得高功能和低功能存在着太大的差别。我在选择行为的时候，挑选了我认为重要的。你们家长在写的时候，可以按照我的框架写，但内容是你们孩子的具体情况。

　　《从医学和教育学的角度看孤独症》（AUTISMmedicalandeducationalaspects,

　　ChristopherGillberg&TheoPeeters,1999）一书中，有一个从语言沟通、社交和想象力的发展三方面就正常儿童和孤独症儿童早期发育的对比，对比年龄是1-60个月，我会着手翻译一下。

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　　网友留言：

　　老师谢谢你！我家孩子有轻度孤独症，有语言，认识很多字，是我把写好的评估表交给您是么？谢谢您的辛苦付出。

　　于丹答复：

　　不用客气！家用评估表是给您了解孩子和增长知识用的。我很希望能阅读大家写的，但是我没有那么多时间和精力。我有自己的工作，写作只在业余进行。

　　一个很好的折中办法是，您和您的对孩子比较了解的家人各自填写一份评估表，两人先不要讨论，写完后两人就写的不同的地方进行讨论，交换看法。这个办法也适用于接下来对孩子的行为问题的分析。

　　我在工作中也常常有不确定，不知道如何处理的时候，但我有一个很好的特教，两人常常一起分析，交换看法，互相启发，对我的工作帮助非常大，毕竟一个人的想法会有局限性。

　　两人或多人一起讨论，交换看法，是一种非常民主、受益于孩子的做法。其实，这种做法大家并不陌生，中国女排，冰岛足球队采取的双教练制就是基于这个理念。大家可以试一试。

　　参考文献：

　　《瑞典训练学校基础技能评测表Sala学前班到9年级》(<Grunds?rskolantr?ningmatrisSalaF-9>）

　　《从医学和教育学的角度看孤独症》（AUTISMmedicalandeducationalaspects,

　　ChristopherGillberg&TheoPeeters,1999）

　　《精神障碍诊断和统计手册第五版》（DSM一5）中文版，翻译魏丽萍、陈蕾（北京大学生命科学学院、北京生命科学研究所队）

　　更多于丹的文章，请关注公众微信号：孤独症助手（ID:yudan_sweden）

　　附录：《精神障碍诊断和统计手册第五版》（DSM一5）中文版

　　DSM-5中文版独家发布

　　CreatedDate11/18/2013ViewNumbers75988Return

　　最新的DSM-5中，自闭症谱系障碍的诊断标准是什么？

　　2013年5月，美国精神疾病协会（AmericanPsychiatricAssociation）发布了国际权威的精神疾病诊断标准之一的DSM的最新版本，DSM-5。新版本中，自闭症谱系障碍（AutismSpectrumDisorder，简称ASD）被列为神经发育障碍（NeurodevelopmentalDisorders）这一大类别中的一种，其诊断标准较DSM之前的版本有所不同，因此受到广泛关注。

　　DSM-5规定，诊断自闭症谱系障碍需满足以下A至E的五个标准，其中A和B阐明了自闭症谱系障碍的核心症状：

　　A.在多种环境中持续性地显示出社会沟通和社会交往的缺陷，包括在现在或过去有以下表现（所举的例子只是示范，并非穷举）：

　　1.社交与情感的交互性的缺陷，包括，例如，异常的社交行为模式、无法进行正常的你来我往的对话，到与他人分享兴趣爱好、情感、感受偏少，再到无法发起或回应社会交往。

　　2.社会交往中非言语的交流行为的缺陷，包括，例如，语言和非语言交流之间缺乏协调，到眼神交流和身体语言的异常、理解和使用手势的缺陷，再到完全缺乏面部表情和非言语交流。

　　3.发展、维持、和理解人际关系的缺陷，包括，例如，难以根据不同的社交场合调整行为，到难以一起玩假想性游戏、难以交朋友，再到对同龄人没有兴趣。

　　B.局限的、重复的行为、兴趣或活动，包括在现在或过去有以下表现的至少两项（所举的例子只是示范，并非穷举）：

　　1.动作、对物体的使用、或说话有刻板或重复的行为（比如：刻板的简单动作，排列玩具或是翻东西，仿说，异常的用词等）

　　2.坚持同样的模式、僵化地遵守同样的做事顺序、或者语言或非语言行为有仪式化的模式（比如：很小的改变就造成极度难受、难以从做一件事过渡到做另一件事、僵化的思维方式、仪式化的打招呼方式、需要每天走同一条路或吃同样的食物）

　　3.非常局限的、执着的兴趣，且其强度或专注对象异乎寻常（比如，对不寻常的物品的强烈的依恋或专注、过分局限的或固执的兴趣）

　　4.对感官刺激反应过度或反应过低、或对环境中的某些感官刺激有不寻常的兴趣（比如：对疼痛或温度不敏感、排斥某些特定的声音或质地、过度地嗅或触摸物体、对光亮或运动有视觉上的痴迷）

　　C.这些症状一定是在发育早期就有显示（但是可能直到其社交需求超过了其有限的能力时才完全显示，也可能被后期学习到的技巧所掩盖）。

　　D.这些症状带来了在社交、职业、或目前其他重要功能方面的临床上显著的障碍。

　　E.这些症状不能用智力发育缺陷或整体发育迟缓（globedevelopmentaldelay）更好地解释。智力缺陷和自闭症谱系障碍疾病常常并发，只有当其社会交流水平低于其整体发育水平时，才同时给出的自闭症谱系障碍和智力缺陷两个诊断。

　　DSM-5中，自闭症谱系障碍的严重程度是如何分级的？

　　2013年5月美国精神疾病协会（AmericanPsychiatricAssociation）新发布的精神疾病诊断标准DSM-5对自闭症谱系障碍的不同严重程度根据社会交流及局限重复行为这两类症状分别分为三级，三级最严重，一级最轻。具体定义如下：

　　严重程度

　　社会交流

　　局限的、重复的行为

　　三级：

　　“需要非常大量的帮助”

　　言语和非言语社交交流能力有严重缺陷，造成严重的功能障碍；主动发起社会交往非常有限，对他人的社交接近极少回应。比如，只会说很少几个别人听得懂的词，很少主动发起社交行为，并且即使在有社交行为的时候，也只是用不寻常的方式来满足其需求、只对非常之间的社交接触有所回应。

　　行为刻板、适应变化极度困难、或者其他的局限重复行为明显地干扰各方面的正常功能。改变注意点或行动非常难受和困难。

　　二级：

　　“需要大量的帮助”

　　言语和非言语社交交流能力有明显缺陷；即使在被帮助的情况下也表现出有社交障碍；主动发起社会交往有限；对他人的社交接近回应不够或异常。比如，只会说简单句子、其社会交往只局限于狭窄的特殊兴趣、有着明显怪异的非言语交流。

　　行为刻板、适应变化困难、或者其他的局限重复行为出现的频率高到能让旁观者注意到，干扰了多个情形下的功能。改变注意点或行动难受和困难。

　　一级：

　　“需要帮助”

　　如果没有帮助，其社会交流的缺陷带来可被察觉到的障碍。主动发起社交交往有困难，对他人的主动接近曾有不寻常或不成功的回应。

　　可能表现出对社会交往兴趣低。

　　比如，可以说完整的句子，可以交流，但无法进行你来我往的对话，试图交朋友的方式怪异，往往不成功。

　　行为刻板，干扰了一个或几个情形下的功能。难以从一个活动转换到另一个。组织和计划方面的障碍影响其独立性。

　　魏丽萍、陈蕾

　　北京大学生命科学学院、北京生命科学研究所队

　　根据AmericanPsychiatricAssociationDiagnosticandStatisticalManualofMentalDisordersFifthEdition(DSM-5)翻译

　　DSM-5与DSM-IV-TR对自闭症谱系障碍的诊断标准的不同之处有哪些？

　　2013年5月美国精神疾病协会（AmericanPsychiatricAssociation）新发布的精神疾病诊断标准DSM-5对自闭症谱系障碍的定义与之前版本DSM-IV-TR有所不同。主要差别总结如下：

　　统称为“自闭症谱系障碍”。不再使用“广泛性发育障碍”。

　　由原来的三大类核心症状合并为两大类—A:社会沟通和社会交往的缺陷;B:局限的、重复的行为、兴趣或活动。

　　不再细分为自闭症、阿斯伯格综合征、儿童瓦解症和未分类广泛性发育障碍，但是针对症状的严重程度进行分级。

　　Rett综合征被归类到小儿神经疾病。

　　具体症状由原来的12条精简为7条，将重复或类似的内容合并了起来。

　　起病时间由原来定义的三岁前起病放宽到“在发育早期就有显示”。

　　在“自闭症谱系障碍”之外，定义了“社交沟通障碍”以覆盖那些只存在社交沟通问题但没有狭隘兴趣和重复性行为问题的人群。

　　魏丽萍

　　北京大学生命科学学院、北京生命科学研究所

　　参考文献：AmericanPsychiatricAssociationDiagnosticandStatisticalManualofMentalDisordersFifthEdition(DSM-5)和DSM-IV-TR