ASD儿童的家长，真的了解自己的孩子么？（上）

　　我的一些有关ASD儿童行为问题的文章发表以后，常常收到一些家长的留言，他们描述了孩子的一些异常行为，希望我能给他们一些建议。

　　在家长的这些留言中，我发现了一个普遍存在的问题，一些家长缺乏对自己孩子深度的了解。同时，也有一些家长表达了他们需要专业指导，希望能透过现象看本质的愿望。

　　同大多数有ASD孩子以后才开始接触孤独症知识的父母一样，我也是在非常有限的孤独症知识基础上，先从事孤独症工作，在工作中，感到不能理解孩子的一些行为，不能给他们提供有效的帮助，才又重新进入大学系统地学习孤独症知识。

　　我很感谢我走的不是“正常的顺序”，这让在我学习理论的时候，有了充分的思考内容和对症下药的能力。在听讲座和写作业的时候，我大脑不停地运转，不断地比较和分析老师讲的内容对我的学生来说意味着什么。。。。。。

　　实践，理论，有针对性地再实践，再理论，再一次实践。。。。。。我受益于这样的学习方式，现在愿意拿出来与家长们分享。你们已经有了足够的实践，希望我介绍的这些孤独症基础理论知识能让您和您的孩子走得更远，更有成效。

　　下面陆续推出的一些文章的雏形其实就是我大学时写的作业。如果你们愿意，也重走一下我的大学路。我会在每篇文章里详细地告诉你们如何做。因为我觉得，人最快，最扎实的学习方法就是：边读，边想，边写。（绝不是想开办大学啊！：）

　　初步地打算推出以下系列文章：

　　家用评估表：目的是加深家长对孩子的理解，同时也是对孩子的摸底；

　　孤独症解释模型：目的是帮助家长找出ASD儿童行为问题的幕后黑手；

　　干预方法介绍：介绍一些我尝试过的，认为比较好的干预方法。

　　哦，有好多事要做啊，让我们一起加油吧！：）

　　------------------------------------以下是正文------------------------------

　　在家长发给我的留言中，我发现了一个普遍存在的问题，一些家长不是很会表述自己孩子的问题。当然，这存在家长不知道该提供什么资料，以为孤独症孩子的行为存在普遍性，一些问题我肯定能知道等原因，但这些留言也足以暴露出了一个问题：一些家长缺乏对自己孩子深度的了解！

　　家长在哪些方面缺乏对自己孩子的了解？

　　对孩子的了解过于简单化

　　例如，在留言中，有的家长这样表述自己孩子的沟通问题：我的孩子有语言沟通障碍。殊不知语言沟通障碍可以有很多种表现形式，可能是低智能ASD儿童完全没有口语表达能力，语言理解能力差；也可能是高智能ASD儿童不会主动发起或维持谈话，只谈论自己喜欢的话题，或是对玩笑、讽刺和比喻等“言外之意”理解力差等。不同的语言沟通障碍，需要不同的干预手段和训练方法。

　　不知道孩子都存在哪些方面的问题

　　知道孩子有问题，但不是特别清楚孩子都存在哪些方面的问题，当然，也就不知道从哪些方面帮助孩子和确定优先级（急）。

　　以上的这两个问题，细节化的观察和了解，以及尽可能包含孤独症所有范畴的评估指标，对于大多数需要自己一点点学习孤独症知识和了解自己孩子的ASD父母来说，如果不通过专门的学习和指导很难知道。但是全面地了解自己的孩子，知道孩子问题的广度和深度又非常重要。

　　家长为什们要了解自己的孩子？

　　从深度上来讲，对自己孩子了解得越多、越细，越有助于干预方法的选择和学习材料的制作，同时在家长读书，听讲座和提问题的时候，才能锁定目标，重点关注有关自己孩子的信息。

　　从广度上来讲，知道评估指标，就可以根据评估指标逐条对照自己的孩子，从而对孩子有一个全面的了解，也就会知道孩子需要哪些方面的帮助。同时，又可以对孩子的所有问题做出权衡，确定哪些方面需要优先干预，哪些方面可以暂缓训练，这样就可以有效地避免胡子眉毛一把抓。

　　在瑞典，中度和重度的，在训练学校就读的ASD儿童执行瑞典教育部颁布的《瑞典训练学校教学大纲》。教学大纲共分五个科目，分别是美学、沟通、运动学、日常活动和对现实的理解。

　　为了使ASD儿童得到全面的发展，每个科目规定了相同的授课时间。我不是很了解国内机构或学校学习科目的设置情况，但觉得家长在家里应该根据孩子的具体情况对所学内容有所侧重，如重度的ASD儿童应该侧重于日常生活技能的训练，而高智能的ASD儿童应该侧重于社会交往和社会规则的学习，当然，每个家庭也会有自己的侧重点。

　　另外，还有很重要的一点，国内政府没有给ASD儿童和他们的父母提供应有的帮助，因此，家长需要自救，需要在给孩子寻找合适的机构和学校的同时，自己先在家里学起来，做起来。不要等，家长可以一边学，一边做。

　　对ASD儿童的评估（摸底）

　　在瑞典，政府对ASD人士的评估（摸底）可以说伴随着他们的一生，从确诊，进入幼儿园，开始上学到开始工作一直有专家和特教对他们进行正式和非正式地评估。这些评估（其实随着时间的推移也慢慢成了他们的档案）为ASD儿童是否需要政府帮助、学校安置、干预方法选择以及学习材料的制作等方面提供了重要的决策依据。

　　我在这里给大家提供的评估表，主要目的是为了加深家长对孩子的了解，或者说帮助家长对孩子的情况进行摸底，不能代替正规的评估工具和专家对孩子的评估行为。家长因为孩子上学等需要对孩子进行评估时，请选择正规的评估工具和权威的评估人员。

　　另外，对于干预方法的选择和学习材料的制作，如果可能，也请倾听专业人士的意见。

　　我提供的家用评估表有以下三个来源：

　　瑞典隆德市《对基础特殊学校/训练学校学生的教学评估》（<Pedagogiskbed?mningavelevergrunds?rskola/inriktningtr?ningskola>,Lund,Sweden）

　　这个评估表是对训练学校学生进行的一个较为全面的评估，主要用于学生升学或转学时使用，由学生转出学校特教老师填写。我的评估表用了这个评估表的框架。

　　《瑞典基础特殊学校之训练学校基础技能评测表Sala学前班到9年级》(<Grunds?rskolantr?ningmatrisSalaF-9>）

　　这个评测表是对《瑞典训练学校教学大纲》任务具体化的尝试，也就是说它根据训练学校教学大纲的要求，列出了训练学校学生应该学习或建议学习的技能。因为这个评测表内容非常的详细，我在文中仅列出了一小部分。

　　《瑞典训练学校学校教学大纲》（<Kursplanf?rtr?ningsskolan>）

　　这个教学大纲是瑞典教育部为中度和重度，在训练学校就读的ASD儿童颁布的教学大纲。这个教学大纲也是内容较多，我仅译出和选用了最重要的教学内容部分。

　　为了使评估指标更加全面，我在前面三个来源的基础上，增加了一些我认为重要的内容。同时，为了便于家长理解，也在个别地方做了注释。

　　由于本文的篇幅和我的水平有限，我在本文列举的评估指标可能没有涵盖ASD儿童的所有行为，或者尽管本文有所涉及，但与您孩子或学生的实际情况有一定差距。如果出现以上两种情况，家长可以另立评估指标，尽可能全面和真实地描述孩子的情况。

　　如在日常生活技能，用餐中，我是这样写的：用餐，如是否会用勺子或筷子吃饭；是否掌握正确的用餐礼仪；是否知道吃正常的饭量等。但对于有些重度ASD儿童可能完全达不到这个标准，您需要写孩子的真实吃饭情况，如他可以自己拿勺子吃饭，但往往不能把饭全部放入口中。

　　请等等再阅读家用评估表！

　　在您正式阅读评家用估表前，我希望您这样做：

　　边看家用评估表，边想着你孩子或一个学生的情况，边试着逐条写出他或她的情况。

　　客观地描述孩子的真实情况，只要直白描述，不要加主观猜测和臆断。不需要您对行为问题进行分析，如何进行行为分析，我会在接下来介绍孤独症行为的解释模型中详细介绍。

　　不确定的事情，先空下来，不要写，可以在对孩子的行为进行仔细地观察以后再补充。

　　准备好了么？我们开始吧！

　　家用评估表

　　孩子家庭和学校方面的基本信息

　　1.孩子及家庭的基本信息。

　　孩子姓名，性别，出生年月，住址

　　监护人1情况，姓名，和孩子的关系，家庭住址，电话，邮件地址

　　监护人2情况，姓名，和孩子的关系，家庭住址，电话。邮件地址

　　2.孩子学校信息

　　学校或幼儿园名字，地址

　　校长姓名，电话，邮件地址

　　指导老师或指导老师1姓名，电话，邮件地址

　　指导老师或指导老师2（或随班就读老师）姓名，电话，邮件地址

　　孩子背景、机遇和先天条件方面的基本教学评估

　　1.孩子的背景资料

　　孩子家庭情况介绍，如父母的婚姻，受教育的情况，以及家庭成员是否有神经精神疾病，如孤独症、多动症等情况介绍。

　　孩子转学情况或上学情况

　　孩子的病史

　　2.孩子除孤独症外的疾病

　　孩子是否有已知的残疾，如智障、视力、听觉障碍，语言障碍，癫痫，多动，行动不便和孤独症等。

　　详细描述残疾给孩子在幼儿园、学校或家里带来的影响。

　　列出联系人的姓名和联系方式，以便获取更多有关孩子残疾的信息。

　　3.孩子的语言背景。

　　如孩子周围的语言环境，如孩子除中文外，是否还有其他语言，写出另外一种语言使用的程度，以及孩子在另外一个语言环境下受教育的情况。

　　孩子使用方言的情况。

　　父母是否有语言障碍或聋哑人。

　　4、与同龄人和成年人互动的能力

　　交往

　　在与他人说话时，使用对视、面部表情和手势等肢体语言的情况。

　　是否在谈话时有等待的能力，如不随便插话，等到别人发表完意见后再发言；在课堂上，得到老师同意后再发言。

　　能否和他认识或不认识的人打招呼。

　　是否在适当的场合说谢谢、请、对不起、再见等

　　能否在同伴旁边玩；能否在别人旁边玩时有语言交流和互动。

　　是否喜欢他人的陪伴，如果喜欢，互动方式如何。

　　孩子与同龄，或/和年纪小/大的孩子建立联系的能力和方式，如是否主动与人交往，是否接受别人想和他交往的请求。

　　孩子与同龄，或/和年纪小/大的孩子维持联系的能力和方式，以及是否有能力在隔段时间后重新交往。

　　是否愿意与其他孩子分享东西；是否能够以一个礼貌的方式要一件东西。

　　是否会开玩笑和搞恶作剧；是否明白别人和他开玩笑或搞恶作剧。

　　社交行为

　　是否有能力明白社会交往信号，如当ASD孩子和其他孩子接触时，他能凭直觉意识到对方是否愿意与之交往。

　　是否有与社会不允许的行为发生，如伤害别人和自伤，在公共场合大小便或脱衣等不适当的行为。

　　与别人交往的目的是否是为了使自己的需要得到满足，也就是说他们感兴趣的是活动本身，而不是人。

　　是否有在游戏或公共场合等待的能力，如滑滑梯和付款时排队等候。

　　是否在和他人站立时保持适当的距离。

　　是否在进屋前敲门或按门铃。

　　是否懂得取舍和妥协。

　　能否在单个和小组游戏中有忍耐力。

　　其他

　　5.日常生活技能

　　用餐，如是否会用勺子或筷子吃饭；是否掌握正确的用餐礼仪；是否知道吃正常的饭量等。

　　如厕，如是否知道有需要时上厕所；是否会在便后自己擦屁股；是否知道裤子脏了需要更换；是否知道要在厕所里大小便；是否能够在流程图的帮助下，完成上厕所的全部程序。

　　洗漱，如是否知道需要洗漱、涮牙和洗澡一保持身体的清洁；是否能够独立地或在在流程图的帮下，独立地完成个人卫生清洁活动。

　　买菜、做饭，如能否在活动表的帮助下，采购食物，如半成品，做简单的饭菜；是否知道什么是健康食品，什么是垃圾食品；是否能够布置和收拾餐桌，厨房。

　　打扫卫生，如能否自己打扫房间的卫生，扫地，叠被子，扔垃圾。

　　穿、脱衣，如能否够独立地或者在流程图的帮助下穿、脱衣；能否根据天气变化，添、减衣服。

　　洗衣服，如能否知道衣服脏了需要换洗；能否洗晾衣服，是否会分类和折叠衣服。

　　能否计划开销，使用钱。

　　安全常识，如能否知道电器使用后要关掉；是否知道不要把手放在开关里等。

　　交通规则的掌握，如是否知道在公共场合注意交通安全，是否知道如何乘坐公共交通工具。

　　信息查询，能否在网上查找所需要的信息。

　　身体健康，如能否在感觉到身体不适的时候主动就医，能否和医务人员描述自己的病情。

　　其他

　　6.行为

　　刻板行为

　　是否有重复的刻板行为，是否有非功能的仪式。

　　是否反反复复地看同一本书、同一个电视节目或唱同一首歌。

　　是否对某种物品和活动有异常的癖好和依恋。

　　变化的接受程度（灵活性）和面对突发事件的变通能力如何。

　　是否在活动转换时存在困难，什么时候。

　　是否愿意参加兴趣之外的活动。

　　是否有自我刺激的行为，什么时候。

　　认知障碍

　　同理心和换位思考的能力如何，是否在明白他人的情感方面有障碍，如在别人伤心时大笑。

　　是否愿意与他人分享玩具和感受。

　　是否在整合信息方面有困难，如在理解非语言信息，如面部表情、肢体语言等缺乏敏感和直觉。

　　是否比较关注细节，而忽视了重要的或整体的信息，如上课不注意听讲，而关注某一件物品。

　　是否有组织和计划性差的问题。

　　是否有自我控制能力差，注意力不集中的问题。

　　是否经常犯同一个错误，说了好多次都改不了。

　　是否在有选择和做决定困难的问题。

　　主动性，如能否主动地与人交往，上厕所，学习等；对不喜欢的活动是否也能主动，是否需要别人的提醒和催促。

　　感知障碍

　　听觉：是否对某种声音敏感，如捂住耳朵，跑开，自伤或打发出声音的人。

　　视觉：是否对某种光特别地喜欢和厌恶，是否总是关灯或开灯（不是好玩，而是光线的问题）；是否喜欢某种颜色。

　　触觉：是否不愿意穿衣服或某种衣服，是否抱怨衣服扎人，是否在拥抱别人或握手时很重，是否不喜欢别人触碰，是否不愿意洗澡等等。

　　嗅觉：是否喜欢或厌恶某种气味，如喜欢闻某个人头发上的味道。

　　味觉：吃饭挑剔，如不吃或只吃某种事物。

　　是否对温度和疼痛感异常。

　　其他问题

　　是否有睡眠问题。

　　是否多动。

　　是否有自伤和伤害他人的行为

　　是否有身体的意识，如使劲把身体挤进一个狭小空间，如吃饭不知饥饱。

　　是否有焦虑、紧张和抑郁的行为，什么时候。

　　是否有强迫他自己做某件事情的行为，什么时候。