因为要陪着你，我们不敢老去

　　在1000万孤独症患者的背后，是超过2000万的家人。他们陪孩子一起经历着艰辛的人生，也独自承受着无助、迷茫和绝望。

　　6岁的佑佑（化名）执拗地在和他鞋子上的粘扣带较劲——一遍遍地按压，却怎么也粘不上。屡战屡败之后，他终于烦躁到情绪失控。在一旁观察了许久的李筱（化名）沉默地走过去，一边安抚儿子，一边挪开挡在粘扣带上的裤脚，帮他粘上了鞋带。

　　佑佑是一名孤独症（又称自闭症）儿童。对他来说，哪怕是粘鞋带扣这样简单的事情，都要学很久才能独立完成。即便学会了，遇到裤脚“挡道”这样的“意外事件”，还是不懂得如何应变。

　　在中国，孤独症患者约有1000万，其中200万是儿童。他们社交困难，行为刻板，难以接受变化，不懂变通，并伴随有各种各样的情绪和行为问题。尽管他们被怜爱地称为“星星的孩子”，然而，这个浪漫的称谓并不能掩盖孤独症的残酷。

　　在这1000万人的背后，是超过2000万的家人。他们陪着孩子一起经历着艰辛的人生，也独自承受着无助、迷茫和绝望。

　　1000万的特殊群体

　　“现在回想起来，其实孩子刚出生不久，我就发现他的一些行为有点奇怪。”李筱告诉《瞭望东方周刊》。

　　佑佑刚出生第二天，就开始一个人专注地玩自己的手，他从小就对旋转类的物体格外感兴趣，从小就很安静，很少哭闹，对父母和看护人的呼唤少有反应。

　　“那时候我们并不知道这些特征是病态的，甚至觉得他聪明可爱，也很乖。”李筱说。

　　直到后来她才知道，对旋转类物体的迷恋是孤独症儿童的典型特征。

　　另一名孤独症儿童夏天（化名），也在18个月时表现出了跟其他孩子的差异——不喜欢和别的小朋友玩，对父母也不依恋。

　　“我跟他爸爸去上班，他就从来没有哭过。”夏天的母亲丁蕾（化名）告诉《瞭望东方周刊》，更为严重的是，他两岁多的时候还不会说话，也不会叫爸爸妈妈。

　　1943年，美国儿童精神病医生肯纳（LeoKanner）首先详细记述了11例与环境接触不良、行为刻板、拒绝改变、交流困难儿童的临床表现。这被公认为世界上第一篇关于孤独症儿童案例的正式报告。

　　之后，越来越多的孤独症儿童被发现。

　　五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟告诉《瞭望东方周刊》，根据美国疾病控制与预防中心（以下简称美国疾控中心）的统计资料，美国儿童孤独症的发病率在2014年时为1/68，即每68个儿童中，就有一人患有孤独症。

　　在中国，虽然目前尚未开展针对孤独症的全国性流行病学调查，但无论是从业人员的切身感受，还是区域性的孤独症流行病学调查结果，都反映出其发病率在不断上升。

　　北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香，在北京大学第六医院从事儿童精神卫生工作近40年。她告诉《瞭望东方周刊》，在上世纪80年代，她所在的儿童心理科，一个月还发现不了2例儿童孤独症。而2015年1～11月期间，仅她自己所接诊的3700个病人中，就有超过三分之一的儿童被诊断为孤独症。

　　地区性的孤独症患病率调查结果同样触目惊心。

　　2006年第二次全国残疾人抽样调查结果显示，中国约11.1万0～6岁精神残疾（含多重）儿童中，由孤独症所致的占36.9%，约为4.1万人。

　　2010年第六次全国人口普查的结果显示，当时0～14岁的少年儿童总人数超过2亿。“如果按照与世界其他国家基本一致的1%现患率计算，中国应该有超过1000万的孤独症个体，其中儿童孤独症患者约为200万。”贾美香说。

　　被“孤独”改变的人生

　　李筱在把儿子送进康复机构以后，彻底放弃了自己的生活，每天只围着他转——每天带着佑佑往返于家和训练机构之间，下午去机构做训练，上午在家自己给佑佑作一些学前辅导，有时周末会带他出去做运动。

　　“我已经放弃了自己的所有，甚至是自己的名字，现在大家都称呼我夏天妈。”说起类似经历，丁蕾有些苦涩地自嘲道。

　　而丁蕾的丈夫则要更加卖力地工作，不得不打两份工，也很少再出去跟朋友喝酒聊天了。家里的各种开销，不得不精打细算，以便省下钱来维持夏天每年近10万元的训练开销。

　　因为要陪着你，我们不敢老去

　　尽管佑佑只有6岁，李筱自己也还年轻，但她却已经开始担心未来。这种忧心，像压在心上的石头，越来越沉。

　　与所有的父母一样，李筱曾经也希望孩子能够长大成人，有所成就，为他们养老。但是，当知道孩子是孤独症患者之后，她就再也不敢有这样的奢望。

　　孤独症孩子的未来有太多的不确定性。

　　张静告诉本刊记者，目前儿子叶萱的情况还比较稳定，情绪问题不严重，行为问题也都在积极改善，只是社交能力还是明显不足。但是，她担心随着年龄的增长，儿子会出现功能退化。

　　丁蕾更关注的是孩子6岁后的入学问题，她不知道将来夏天是不是能够顺利入学，能不能顺利毕业，能不能学到安身立命的技术，能不能找到养活自己的工作。她也不知道，有一天如果自己和丈夫离开这个世界了，孩子能不能一个人活下去。

　　“一想到这么多的不确定性，我就恨不得时间从此停止，让我可以一直陪着他。”丁蕾的眼泪流了下来，“因为要陪着你，我们不敢老去。”

　　自闭症的表现

　　患有自闭症的儿童常有社交、情感和语言能力障碍，他们可能会重复某些刻板的行为而不愿意改变，不同的患者对事物的关注、反应、学习方式也各不相同。自闭症的症状早在儿童早期即可出现，并持续终生。患有自闭症的儿童可能会有以下表现：

　　对周围事物漠不关心，不关心也难以理解其他人的感受，很少主动表达自己的感情。

　　喜欢一个人玩耍，回避眼神交流，沉浸在自己的世界里，无法对别人指定的玩具产生兴趣。

　　拒绝身体接触，不喜欢被拥抱，面对亲人的呼唤或亲昵，几乎没有什么反应，面部表情木讷或怪异。

　　语言较少，即使能够表达，也不愿意开口说话，只是用手势代替；可能会自言自语重复单调的短语，或者重复别人说过的单词或短语，常常答非所问。

　　长时间的专注于某种游戏，重复刻板的动作，如挥手、拍手、单调的转动身体，每天愿意重复同样的事情，走同样的路线，难以适应一些日常的改变。

　　不肯改变其原来形成的习惯和行为方式，即使微小的变动即会显出焦虑不安，甚至是大哭大闹，难以适应新环境。

　　多数患儿的智力发育较同龄儿迟钝，少数智力正常，但也有儿童表现出某一方面的天赋，有些患儿的机械记忆能力很强，尤其对文字符号的记忆。

　　有部分患者情感反应异常，易怒、有攻击行为，有的可能会自残，如揪自己的头发、抓脸、用头撞击墙壁等。