孤独症儿童及家庭面临的主要问题

　　（一）经济上的困窘，使孤独症儿童的康复治疗难以为继

　　早发现、早治疗、早干预对孤独症儿童的康复成长至关重要。许多家长为了给孩子治病，四处奔波，到处寻医问药，使家庭经济陷入窘境。仅以赴京进行康复训练的家庭为例，每月的训练费高达6000元，还不包括儿童和家人在京的交通食宿。同时孤独症儿童的康复训练又是一个长期的过程，许多母亲为了照看、训练孩子，不得不放弃工作，全家的经济来源，全靠父亲一人支撑。不堪重负的经济压力，使许多家庭不得不放弃对孩子的康复治疗。

　　（二）特殊教育的缺乏，使孤独症儿童求学无门

　　由于孤独症儿童存在不同程度的思维封闭、社交能力受损的情况，一般托幼园所和普通学校都拒绝接收孤独症儿童，这使大批生活在农村和小城镇的孤独症儿童求学无门，终生无法接受学校教育。居住在大中城市的孤独症儿童尽管病情不同，禀赋各异，也都难以进入普校上学，只能在特殊教育学校与智障或聋哑儿童一起就读，但孤独症儿童与弱智儿童有本质的不同，有不少孤独症儿童在绘画、音乐、记忆、计算等方面具有超常才能，目前的教育极不适合孤独症儿童的康复与潜能开发，其特殊的禀赋也只能随着年龄的增长逐渐泯灭。

　　（三）家庭教育的种种误区，使孤独症儿童难以健康发展

　　家庭教育具有早期型、及时性和持续性的特点，对于大多数求学无门，难以独立走上社会的孤独症儿童来说，家庭教育就显得尤为重要。但在现实生活中，由于一些家长不敢或不愿正视现实，贻误了孩子早期干预的宝贵时机；还有一些家长迫于经济和工作的压力，在训练过程中操之过急，当孩子达不到预期目标时，就斥责打骂，使孩子陷于深深地恐惧之中；也有些家长对孤独症儿童康复的长期性、艰巨性缺乏足够的心理准备，在孩子确诊之初，心急如焚，四处奔波，当家产耗尽，成效甚微时，就悲观绝望，完全采取“放养”的态度，家长的冷漠和忽视使孤独症儿童的身心受到更为强烈的伤害；还有一部分家长忽视对孩子独立意识和自理能力的培养，家长的过度帮助，使孩子的依赖性越来越强，家长的付出也越来越多，整日陷于身心疲惫之中。

　　（四）专业人才与训练机构的缺乏，使孤独症儿童康复陷于困境

　　坚持以家长为主，专业人员指导为辅的教育训练，是帮助孤独症儿童走向康复的有效途径。但目前我国孤独症康复训练机构大部分为民办机构，服务水准参差不齐，有资质的专业人才极度匮乏。由于没有行业规范，一些训练机构出于对自身盈利的考虑，对训练方法保密或是对孩子进行封闭寄宿式管理，使家长丧失了学习专业训练方法的机会，以至于在进行家庭教育训练时，无从下手。同时，由于每个机构采用的训练方法各不相同，又都声称自己的方法是最有效的，这使家长们不知如何选择，同时又生怕贻误了孩子早期训练的时机，所以家长们只能疲于奔命，盲目追风，其结果是各种教育方法都浅尝而止，难收实效，家长和孩子都感到心力憔悴。

　　（五）人们对孤独症的无知和歧视，使孤独症儿童难以融入社会

　　孤独症儿童的本质特征是缺乏社会交往和沟通能力。作为孤独症儿童的家长渴望加强与外界的沟通交流，让孩子走亲访友，到公共场合，以促进孩子的社会融合。但在现实生活中，人们对孤独症的无知、偏见和歧视，使许多家长忧心忡忡，一些孤独症儿童经常在学校、回家的路上、公厕、商场等公共场所遭到袭击、辱骂，甚至殴打。而学校、企业和社区对孤独症患者的拒绝、疏离和排斥，使孤独症儿童的社会融合之路难上加难。孤独症儿童难以走向社会的现实令许多家长深感绝望。近年来，在湖北、黑龙江等地都发生了因缺乏社会支持，家长在绝望之中与孤独症儿童一起自杀身亡的事件。

　　（六）大龄孤独症儿童养护问题日益凸显，成为孤独症儿童家庭的沉重负担

　　我国对孤独症的诊疗始于上世纪80年代初，最早确诊的孤独症儿童现已成年，他们在特殊教育阶段结束后（一般为16岁）由于没有学校、企业接纳他们，只能整日囿于家中，能力逐步退化，使众多家长、教师多年艰辛教育、训练的结果付之东流。随着孤独症儿童回家后症状的加重，一些需要外出工作的家长只能以绳索相缚。问题不限于此，由于孤独症具有一定的遗传性，孤独症儿童的父母大多选择不再生育，这些孤独症患者在父母故去之后将无家可依。目前，有越来越多的孤独症儿童相继步入青年、中年，社会保障的缺乏将使他们陷入绝境。为此，不少家长表示，白发人送黑发人对别人是悲剧，对我们则是梦想，我们一定要在临死之前，将孩子一起带走，以免让孩子活在世上受罪，给社会增加负担。

　　（七）孤独症儿童家庭缺乏社会支持，直接影响了孤独症儿童的康复成长

　　孤独症儿童的康复之路艰辛漫长，一生陪伴照料孤独症儿童的家长要兼具父母、同伴、康复训练师、护理人员等多重角色。面对长期的精神压力和孩子难以预测的未来，每个家长的内心都倍受煎熬，他们在与病魔抗争的漫漫长路上，经历着复杂多变的心路历程：痛苦、焦虑、无助、崩溃、甚至绝望，急需得到社会的支持。但调查结果显示，孤独症儿童家庭得到的支持十分有限，主要是来自亲朋好友的帮助。在一些大城市，家长们自发组织的家长联谊会起到一些心理慰藉或压力释放的作用。家长们最为需要的支持是心理疏导、专业人员对家庭教育方法的指导和专业机构对康复训练的有效引导，但对大多数孤独症儿童家长来说，这只能是一种奢望。孤独症儿童的康复发展以提升家长的素质和能力为基础，家长的坚韧、智慧和能力决定着孤独症孩子的未来。为此，对家长进行系统化的康复训练指导和心理疏导是非常必要和紧迫的。