自闭症二十年

　　ThisblogpostisbyKerryMagro、recentlystartedanewvideoblogcalled“MyAutismMyVoice,”wherehediscussesavarietyoftopics、Ifyouwouldliketocontacthimdirectlyaboutquestions/commentsrelatedtothisposthecanbereachedatkerry、magro@autismspeaks、orgorthroughhisFacebookpagehere、

　　这个博客来自于KerryMagro，是最近开始的一个名叫“我的自闭症，我的声音”的新视频博客，里面有各种各样的讨论主题。如果你有任何问题或想留言，可直接通过电邮（kerry、magro@autismspeaks、org）或facebook主页与他联系。

　　OnJanuary15thofthisyearIturned24、Tobehonestthismilestonereallydidn’tmeanmuchtomebesidesknowingthatinayearIcouldrentacarfortheveryfirsttime、2weekslaterIreceivedanemailfromaparentinregardstohelpinghergrandsonwhohasPDD-NOS、MaybemorethananyoftheotheremailsIhadreceivedbefore,thisquestionwasverydetailedaskingforseveralquestionsregardingtopicssuchasanearlydiagnosis,therapies,earlychildhood,howtoapproachthediagnosis,etc、EventhoughI’vehelpedanswerquestionsbeforeIaskedmymomtohelpassistmeinansweringherquestions、

　　今年1月15号，我24岁了。老实说，对我来说这所谓里程碑般的一天对我来说没多大意义，除了我知道再过一年我就可以租车了。两周后，我收到一封来自一对夫妇的邮件，让我帮帮他们有广泛性发育障碍（PDD-NOS）的女儿。他们的邮件是我收到过的最详细的一封，包含了几个十分具体的问题，涉及早期诊断，早期治疗，早期童年，如何诊断等话题。我在回复前，甚至询问了妈妈来帮助我回答这些问题。

　　WhatIwouldreceivebackfrommymomwassomethingIdidn’tevenrealizeandthatwasithadbeen20yearssinceIwasfirstdiagnosedat4、20yearsofautism、ItmademerealizehowmuchtimehadactuallyflewbyandofhowIgottowhereIamtoday、IthoughtaboutthemilestonesI’vehit:playingformyhighschoolbasketballteam,beingstudentcouncilpresident,havingagirlfriend,graduatingcollege,becomingamotivationalspeaker,writingabook,andmaybemostimportantly…havingavoicetobeheard、Timesloweddownforabit、

　　我从妈妈那了解到从二十年前我第一次被诊断患有自闭症起，我便从未意识到的事情——那时我才四岁。这让我意识到二十年来我是怎样成为了现在的自己。我认为让我受益匪浅的是：加入了高中的篮球队，成为学生会主席，交了一个女朋友，大学毕业，成为一个励志演说家，写了本书，可能最重要的是……拥有了可以被倾听的声音。时间放慢一点。

　　MyMomWrotetoTheWoman:

　　我妈妈写给这位妈妈的信：

　　“LookingatKerrytodayIwish20yearsagosomeonehadofferedmeinspirationandhopethatherepresentsandIcanseewhyanyonewouldaskthequestionofhowhegottowhereheistoday、HisPDD-NOSwassevere、AlthoughwedidnotknowwhatPDDNOSwastheymentionedthatsomechildrenwereinstitutionalizedandthat’sallIheard、

　　“看到Kerry就让我不禁想到如果20年前我能遇到像他这样能够给予我鼓励与希望的人该多好，我也能理解为什么大家总要问他是再怎么走到了今天。他患有严重的广泛性发育障碍。虽然过去我们并不了解他们提到的广泛性发展障碍究竟是什么，但是我听说会对有的孩子产生不利影响——这已经是我所了解的一切。

　　Kerrywasourdelightfulonlychildreachingmostdevelopment(height,weight)milestonesexceptspeechuntilhewas2、5yearsold、At2、5hestartedtoshowextremesignsofsensoryintegrationdysfunctionwherehewasafraidofawidevarietyofsensoryissues、Wind,rain,water,noisesloudandsoftweremajorissues、Therewasatimewhenwecouldnotbathehim–unevensurfacessuchassandandorswingswherehecouldn’tfeelthebottombelowhimwereaproblem、Hewasaskedtoleavetwodifferentpreschoolsbecausetheycouldn’thandlehimthelaterhepreferredisolationwouldnotplayorparticipatewithotherchildrenandhaddelayedspeech,limitedpretendplay,echophilia,twirling,extremedifficultywithtransitionsandtantrums、Hehadfineandgrossmotordelays、WhenIdroppedhiminthemorninghewouldscreamhedidn’twanttogoinandwhenIpickedhimupintheafternoonIwouldhavetodraghimscreamingbecausehedidn’twanttoleave、Oncehomewithacaregiverhewouldscreamatthetopofthestairs“Goaway”、

　　Kerry是我们的独生子，他两岁半时，除了在说话方面，其他方面（包括身高、体重）都有了很大的提高。两岁半时，他开始出现了极端的感觉综合失调迹象，他害怕各种各样的感觉问题。风、雨、水、噪音和柔软的东西都是触发的主要原因所在。有个问题是，我们一度无法给他洗澡--因为他不能感觉或触摸到在他身下不平整的表面，比如沙子或是秋千。他被两个不同的学前学校劝退，因为他们不知如何教育他，此后他更愿意独处，既不和其他孩子玩耍，也不参与；他语言发育迟缓，假扮游戏有限，旋转，环境转换适应能力弱且易怒。他的运动神经延迟。当我在早上把他仍在学校门口，他大哭大闹不想进去，当我在下午接他回家，我必须拖他出来，因为他大哭大闹不想离开。只要在家里和治疗师在一起，他总会在楼梯最上层大叫“走开”。

　　KerrywasdiagnosedfirstbyHackensackHospitalandthenbyDoctorMargaretHertzig,TheDirectorofPediatricPsychiatryatCornell、DoctorHertzigisaworld-renownedexpertinAutisticandAutismSpectrumDisorders、Shesawhimashegrewmarkingimprovementshesaw、InterestinglytousshereconfirmedKerry’sdiagnosislastyearforhisaccommodationsforGRE’sashestartedgraduateschool、

　　Kerry一开始在哈肯萨克市医院就诊，后来交由马格瑞特医生诊断。马格瑞特医生是康奈尔儿童精神病学的主任，也是一位世界知名的自闭症治疗专家。她看着Kerry长大，并记录着他的进步。有趣的是，在Kerry开始就读研究生时，马格瑞特重新确认了Kerry去年因适应GRE得到的诊断、

　　TheKerryyouseetodayisnottheKerryIgrewupwith、

　　今天你看到的Kerry已不是那个曾与我一同成长的他了。

　　AstocareKerrydidnotcometogetherformanyyearswhenhewasdiagnosed、Finallywetriedtogethimintoapreschoolhandicappedclass、TherewasadelayinthatsowebeganOccupationaltherapy(OT)athomewithaPediatricOTworkingontheSIDissuesaswellasspeech、OTcontinuedathometillhewas7aswellasinschoolwherehewasinamulti-handicappedclassreceivingspeech,andOT、At7hebeganintensivephysical,OTtherapyatHackensackHospitalwherehedidalotofvestibularplanningissues、HeisseenprivatelytothisdayforOT/PTasneededbyalocalPT、

　　Kerry在被诊断出来患有自闭症的时候并没有经常去复诊。最后，我们试图让他进一个残疾小孩学前教育班，但这个计划被推迟了，所以我们开始请一位儿科职业疗法治疗师在家里针对言语与感觉统合失调为他治疗。这样的治疗持续到了七岁，同时，他还在学校的多重障碍班里接受言语训练和作业疗法。七岁后他开始在哈肯萨克市医院接受集中的物理和作业治疗，在那里，他做了很多前庭觉规划方面的治疗。一直到这个阶段，他看上去依然需要私人的作业治疗师/运动治疗师。

　　Oneofthemajorthingsthatworkedforuswassports、AlthoughhedidnotwanttobearoundpeopleIgothiminvolvedinpee-weebowlingandthensenthimtoaJCCsummercampforchildrenwithneurologicalissues、Thecampwaswonderfulinthattheydidadifferentactivityevery40minutesandtheforcedtransitionshelpedconditionhimalot、Thevestibularplanningtherapyalsohelpalot、

　　对我们来说，体育运动是非常有效的。虽然他不喜欢周围有很多人，但是我让他参加了儿童保龄球，然后送他去了JJC为有精神障碍的孩子们办的夏令营。夏令营非常好，他们每四十分钟就会换一项活动，这能帮助他适应环境。前庭觉规划治疗同样有很大的帮制。

　　Kerrystartedtorespondtorecognition,praise,rewardsandIranwiththat,wehaveamilliongreatjobstickers;magnets,trophiesandIdevelopedmyowntokeneconomybartersystemwithhim、Ifhewouldtrysomethingthreetimeshewouldgetapredeterminedprize(seeingamovie,anactionfigure,agame)thatweagreedon、IfafterthethirdtimehedidnotwanttodosomethingIwouldagreetolethimdropit、SincehewantedtodonothingthreetimessometimesseemedinterminableforbothofusbutIkepttoitandfoundakidwholovesbowling,playedsoccer,basketballetc、T-ballwasrougherwiththeco-ordinationissuesandwasonethatgotdroppedbutnottillthethirdseason、

　　Kerry对叫他、表扬他，奖励都开始有反应，我们有一百万个“做得好”贴纸，磁石，纪念品，以及我和他自治的钱币物品交换系统。如果他尝试做一件事情三次，就能赢得一个我们提前说好的奖励，比如去看一场电影，一个动作人物，或是一场比赛。三次以后，如果他不想再尝试，我会同意他停下来。因为有时他做任何事情都不愿意重复三次，我们总误以为他总是这样，但坚持下来之后我发现他喜欢保龄球，踢足球以及打篮球。乐乐安全棒球因为需要协作所以很难，这是我们在第三赛季前放弃的运动之一。

　　Allthistime,speech,physicalandoccupationaltherapiescontinued,wealsotooklessonspianoatthehousetohelphimout、”

　　在这段时间里，演讲，物理以及作业治疗都在继续，我们还在家里安排钢琴课来帮助他。

　　Tohavethiswrittenoutformetoreadleftmewithsomanyemotions、SomeofthestuffwassolongagoIhadnorecollectionofitwhatsoever、Whatstayedwithmethoughwasthepassionandthelovethatcamewiththisletter、Nomatterhowmanystruggleswerepresented,myparentswerealwayswillingtogotheextrasteptohelpmeandtodayIwanttolivebythatexampletohelpothers、

　　在读自己所写下的这些文字时，我心中感慨万千。有些事情过去了太久，我都不记得了。但这封信里传达出的那份热情与爱却一直陪伴着我。不论面对着多少障碍，我的父母总是愿意多走几步去帮助我，如今，我希望用我自己的经历去帮助别人。

　　Myparentsarestrong、Theyaresaints、WithoutthemIhavenoideawhereIam5yearsdownthelineletalone20、IknowIstillhavealongwaytogobutonethingIknowisforthenext20yearsthatIhaveautismI’mnotgoingtobesittingdown、I’mgoingtofight,I’mgoingtoserve,I’mgoingtocommit,I’mgoingtoconquerandI’mgoingtocommunicateforthebetterdayforusnowandforthefuture、Pleasejoinmebyhavingyourperspectivesofautism,bothforyouandyourfamilyheardinthecommentssectionbelow、Thankyou、

　　我的父母非常坚强。他们有如圣人。没有他们，我不知道我怎么可以活到五岁，更别提二十岁。我知道我还有很长的路要走，但是我知道在接下来的二十年里，尽管我有自闭症，我不会坐以待毙，我要去战斗，我要去帮助别人，我要做出奉献，我要去征服，我要去为我们争取更加美好的现在和将来。