每天早上6点半,邹文准时起床,备好早餐;7点半唤醒熟睡中的康康,醒来的康康会赖床,和妈妈聊聊高兴的事情;8点,邹文带着康康出门,9点多到学校门口,目送他开始新一天的学习。每天的第一节课康康是不上的,因为邹文希望患有睡眠障碍症的儿子能多睡一会儿,而学校也给予这个自闭症患儿宽容和理解。
自闭症是一种神经系统发育障碍,又称孤独症,发病于儿童早期,主要特征为社会交往障碍、重复刻板行为等。患者有一个共同的名字——“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。
从康康两岁10个月被确诊为中重度自闭症伴随智力障碍到现在,他的点点滴滴都被邹文记录在博客中,得到百万网友关注。近日,邹文把这些文字结集出版——《康康的世界》。现在的康康已经可以自己坐地铁回家,会洗衣、做饭,甚至还能给妈妈简单的照顾。“看着他的进步,我觉得很幸福。”邹文说。
“我要做一个普通的人,不要做一个特殊的人”
邹文回忆起康康被确诊为自闭症的那天,“当时我傻了,空得要命。那天我没哭,和他爸爸走出医院,才觉得自己走不动了,脑袋发蒙,像做了一个梦”。从此,邹文开始了这样的生活:翻阅书籍,参加讲座培训,学习自闭症康复方法,为儿子的成长作努力。
邹文在书中写道:给康康讲作业,解释“特殊”的反义词是“普通”。康康说:“我要做一个普通的人,不要做一个特殊的人。”能像普通人一样生活,成为邹文对康康最大的期望。
在邹文的记录中,康康从一个多动敏感、控制不了自己的儿童,成长为一个有一定自理能力、有情感的大男孩。看到妈妈手机没电,他会主动帮妈妈将手机插到充电宝上,回到家后再把充电宝插上电;妈妈身体不舒服,他会倒水让妈妈吃药,担心水温不合适,还会把冷水热水兑在一起;他还教外婆用微信聊天……“在家里,你会忘掉他的不健全,觉得他就是一个很懂事的孩子。”邹文说。
康康见到陌生人会友好地伸出双手说“你好”。握完手后,他会伸出大拇指和对方的拇指相触,然后张开手掌,笑着说“givemefive”。由于自闭症孩子语言能力缺失,康康发出的声音像机器人一样没有音调变化,但所有与他打招呼的人都会被他的热情温暖,伸出手和他一起完成这个友好的见面礼。
邹文一步步将孩子从自己的世界里带出来,让康康看到更多的颜色。在孩子11岁时,考虑到他即将进入青春期,情绪上更容易波动,邹文辞去工作,全身心陪伴孩子。现在,18岁的康康不仅顺利念完了小学、初中,在一所职业高中的表现也不错。
邹文说:“有些家长调整不好心态,觉得有个自闭症的孩子是耻辱。这十几年,我从来没有这样认为过。父母对孩子的态度会传递给别人。有时在地铁里,康康说话会引来别人侧目,但当他们看到康康站在我身边,我们很优雅,对方对我们的接纳度就会提高。也许我没有一个很棒的儿子,但一定要让别人觉得,他有很棒的父母。”
目标是让孩子适应社会
10年前的一场讲座,让邹文认识了自闭症社会性康复专家甄岳来。曾就职于北京信息科技大学的甄岳来是名教师,也是自闭症孩子的家长。如今,她的女儿已经大学毕业,还组建了家庭。
1985年,甄岳来的女儿出生,1岁开始识读汉字,比同龄孩子更早学会对颜色、形状的知识。然而,甄岳来慢慢发现孩子的不同:她对同龄人喜欢的游戏不感兴趣,几乎没有主动问过“为什么”。
在上世纪80年代,甄岳来对自闭症没有任何概念,直到女儿上了小学,她从书上看到有关自闭症的介绍,才发现女儿行为的95%都与自闭症症状吻合。那时候,大部分人都不了解自闭症,对自闭症儿童的康复也没有经验。从事师范教育的甄岳来就与丈夫一起摸索出一套方法,带着孩子进行康复训练,最终让她过上了与健全人差不多的生活。
甄岳来主张对孩子进行社会性康复,训练自闭症孩子的社会功能——主要指他们的生活能力、生活自理能力、社会行为规范,培养他们的自我意识和社会情感。
在电影《海洋天堂》中,李连杰饰演的爸爸在即将去世时,教文章饰演的自闭症儿子如何煮鸡蛋、如何认识100元。“在孩子小时候就可以教,这样他们长大了才有照顾自己的能力。”甄岳来说,“我们的目标是让孩子适应社会。”
甄岳来把孩子适应社会的水平分为三个级别,一是在家庭生活中能够自理,不需他人陪同;二是生活自理,可以独自上街,到商店买东西等;最高级别是社会生活自理,自闭症患者能在外界辅助下有一份工作。
甄岳来从不勉强孩子安静坐下来学习。“她没有办法安静地坐下来,我只能适应她的学习方式。女儿喜欢做什么,我就根据她的兴趣爱好走。她没有注意力、没有配合能力、没有求知的欲望,我只能配合她。我把这个叫做‘生活中训练,训练中生活’。”甄岳来说。
自闭症患儿家长是被忽略的群体
邹文和甄岳来,是百万自闭症儿童家长中的幸运者,他们的孩子在康复训练下逐渐适应社会,而现实中,更多的是手足无措的家长和沉浸在自己世界里的孩子。
从2008年起,联合国将每年4月2日设立为“世界自闭症日”。据中国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神类残疾首位。有文章称,中国内地目前自闭症患儿已超过100万,且患病率正逐年上升,而未被发现和有自闭症倾向的则可能更多。
自闭症儿童沉浸在自己的世界里,他们的家长要面临更多压力。中国精神残疾人及亲友协会(下称“中国精协”)曾对全国30个省(区、市)进行自闭症患儿家庭需求抽样调查,结果显示,在近4000个自闭症患儿家庭样本中,有43、8%的家长不能接受孩子被诊断为自闭症的事实。
适应症为改善糖尿病餐后高血糖。(本品适用于患者接受饮食疗法、运动疗法没有得到明显效果时,或者患者除饮食疗法、运动疗法外还用口服降血糖药物或胰岛素制剂而没有得到明显效果时。)
健客价: ¥35改善糖尿病餐后高血糖。(本品适用于患者接受饮食疗法·运动疗法没有得到明显效果时,或者患者除饮食疗法·运动疗法外还用口服降血糖药物或胰岛素制剂而没有得到明显效果时。
健客价: ¥45改善糖尿病餐后高血糖。(本品适用于患者接受饮食疗法、运动疗法没有得到明显效果时,或者患者除饮食疗法、运动疗法外还用口服降血糖药物或胰岛素制剂而没有得到明显效果时。)
健客价: ¥34改善糖尿病餐后高血糖。(本品适用于患者接受饮食疗法、运动疗法没有得到明显效果时,或者患者除饮食疗法、运动疗法外还用口服降血糖药物或胰岛素制剂而没有得到明显效果时。)
健客价: ¥24改善糖尿病餐后高血糖。(本品适用于患者接受饮食疗法、运动疗法没有得明显效果时,或者患者除饮食疗法、运动疗法外还用口服降血糖药物或胰岛素制剂而没有得到明显效果时。)
健客价: ¥49用于下列适应症的局部治疗: 形成和没有形成血肿的钝器挫伤。 无法通过按压治疗的浅表性静脉炎。
健客价: ¥35用于下列适应症的局部治疗: -形成和没有形成血肿的钝器挫伤 -无法通过按压治疗的浅表性静脉炎
健客价: ¥92为了减少抗药性细菌的形成并确保替硝唑和其他抗菌药物的有效性,替硝唑用于治疗或预防已被证实或疑似易感病原体导致的感染。 若有培养和敏感性试验的相关信息,应参考这些信息来选择或修改抗菌治疗方案。若没有这些信息,当地的流行病学和细菌敏感性数据等经验,可能有助于选择治疗方案。详见产品说明书。
健客价: ¥51、本品适用于治疗高血压病,可单独使用或与噻嗪类利尿剂合用。使用盐酸贝那普利,必须考虑另一血管紧张转换酶抑制剂(即卡托普利)可引起粒性白细胞减少的事实,特别是肾功能障碍或胶原血管疾病的病人,无足够证据证明盐酸贝那普利没有相似的危险性。2、充血性心力衰竭,作为对洋地黄和/或利尿剂反应不佳的充血性心力衰竭病人(NYHA分级Ⅱ-Ⅳ)的辅助治疗。
健客价: ¥33患有阴道炎、盆腔炎、宫颈炎、尿道炎、子宫肌瘤、卵巢疾病各种妇科疾病的女性 2、常有痛经、月经不调、白带异味易引发炎症的人群3、伴有尿频尿急、排尿灼痛等泌尿系统感染的女性 4、脸色黯沉、枯黄、没有光泽,提不起精神的女性 5、易患胃溃疡及胃癌等胃部疾病患病女性
健客价: ¥206各种植物成份配合作用,一方面帮助肌肤锁住水份和养分,避免水份和养分的流失而使肌肤变得干燥没有光彩;另一方面源源不断地为肌肤补充水分和养分,使肌肤得到充足的营养,让肌肤变得水润剔透,充满年轻健康的感觉。
健客价: ¥39为减少耐药菌的产生,保证盐酸左氧氟沙星及其他抗菌药物的有效性,左氧氟沙星只用于治疗或预防已证明或高度怀疑由敏感细菌引起的感染。在选择或修改抗菌药物治疗方案时,应考虑细菌培养和药敏试验的结果。如果没有这些试验的数据做参考,则应根据当地流行病学和病原菌敏感性进行经验性治疗。 在治疗前应进行细菌培养和药敏试验以分离并鉴定感染病原菌,确定其对盐酸左氧氟沙星的敏感性。在获得以上检验结果之前可以先使用左
健客价: ¥12