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我没有很棒的儿子,但他有很棒的父母

2016-12-21 来源:自闭症  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:邹文和甄岳来,是百万自闭症儿童家长中的幸运者,他们的孩子在康复训练下逐渐适应社会,而现实中,更多的是手足无措的家长和沉浸在自己世界里的孩子。

  每天早上6点半,邹文准时起床,备好早餐;7点半唤醒熟睡中的康康,醒来的康康会赖床,和妈妈聊聊高兴的事情;8点,邹文带着康康出门,9点多到学校门口,目送他开始新一天的学习。每天的第一节课康康是不上的,因为邹文希望患有睡眠障碍症的儿子能多睡一会儿,而学校也给予这个自闭症患儿宽容和理解。

  自闭症是一种神经系统发育障碍,又称孤独症,发病于儿童早期,主要特征为社会交往障碍、重复刻板行为等。患者有一个共同的名字——“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。

  从康康两岁10个月被确诊为中重度自闭症伴随智力障碍到现在,他的点点滴滴都被邹文记录在博客中,得到百万网友关注。近日,邹文把这些文字结集出版——《康康的世界》。现在的康康已经可以自己坐地铁回家,会洗衣、做饭,甚至还能给妈妈简单的照顾。“看着他的进步,我觉得很幸福。”邹文说。

  “我要做一个普通的人,不要做一个特殊的人”

  邹文回忆起康康被确诊为自闭症的那天,“当时我傻了,空得要命。那天我没哭,和他爸爸走出医院,才觉得自己走不动了,脑袋发蒙,像做了一个梦”。从此,邹文开始了这样的生活:翻阅书籍,参加讲座培训,学习自闭症康复方法,为儿子的成长作努力。

  邹文在书中写道:给康康讲作业,解释“特殊”的反义词是“普通”。康康说:“我要做一个普通的人,不要做一个特殊的人。”能像普通人一样生活,成为邹文对康康最大的期望。

  在邹文的记录中,康康从一个多动敏感、控制不了自己的儿童,成长为一个有一定自理能力、有情感的大男孩。看到妈妈手机没电,他会主动帮妈妈将手机插到充电宝上,回到家后再把充电宝插上电;妈妈身体不舒服,他会倒水让妈妈吃药,担心水温不合适,还会把冷水热水兑在一起;他还教外婆用微信聊天……“在家里,你会忘掉他的不健全,觉得他就是一个很懂事的孩子。”邹文说。

  康康见到陌生人会友好地伸出双手说“你好”。握完手后,他会伸出大拇指和对方的拇指相触,然后张开手掌,笑着说“givemefive”。由于自闭症孩子语言能力缺失,康康发出的声音像机器人一样没有音调变化,但所有与他打招呼的人都会被他的热情温暖,伸出手和他一起完成这个友好的见面礼。

  邹文一步步将孩子从自己的世界里带出来,让康康看到更多的颜色。在孩子11岁时,考虑到他即将进入青春期,情绪上更容易波动,邹文辞去工作,全身心陪伴孩子。现在,18岁的康康不仅顺利念完了小学、初中,在一所职业高中的表现也不错。

  邹文说:“有些家长调整不好心态,觉得有个自闭症的孩子是耻辱。这十几年,我从来没有这样认为过。父母对孩子的态度会传递给别人。有时在地铁里,康康说话会引来别人侧目,但当他们看到康康站在我身边,我们很优雅,对方对我们的接纳度就会提高。也许我没有一个很棒的儿子,但一定要让别人觉得,他有很棒的父母。”

  目标是让孩子适应社会

  10年前的一场讲座,让邹文认识了自闭症社会性康复专家甄岳来。曾就职于北京信息科技大学的甄岳来是名教师,也是自闭症孩子的家长。如今,她的女儿已经大学毕业,还组建了家庭。

  1985年,甄岳来的女儿出生,1岁开始识读汉字,比同龄孩子更早学会对颜色、形状的知识。然而,甄岳来慢慢发现孩子的不同:她对同龄人喜欢的游戏不感兴趣,几乎没有主动问过“为什么”。

  在上世纪80年代,甄岳来对自闭症没有任何概念,直到女儿上了小学,她从书上看到有关自闭症的介绍,才发现女儿行为的95%都与自闭症症状吻合。那时候,大部分人都不了解自闭症,对自闭症儿童的康复也没有经验。从事师范教育的甄岳来就与丈夫一起摸索出一套方法,带着孩子进行康复训练,最终让她过上了与健全人差不多的生活。

  甄岳来主张对孩子进行社会性康复,训练自闭症孩子的社会功能——主要指他们的生活能力、生活自理能力、社会行为规范,培养他们的自我意识和社会情感。

  在电影《海洋天堂》中,李连杰饰演的爸爸在即将去世时,教文章饰演的自闭症儿子如何煮鸡蛋、如何认识100元。“在孩子小时候就可以教,这样他们长大了才有照顾自己的能力。”甄岳来说,“我们的目标是让孩子适应社会。”

  甄岳来把孩子适应社会的水平分为三个级别,一是在家庭生活中能够自理,不需他人陪同;二是生活自理,可以独自上街,到商店买东西等;最高级别是社会生活自理,自闭症患者能在外界辅助下有一份工作。

  甄岳来从不勉强孩子安静坐下来学习。“她没有办法安静地坐下来,我只能适应她的学习方式。女儿喜欢做什么,我就根据她的兴趣爱好走。她没有注意力、没有配合能力、没有求知的欲望,我只能配合她。我把这个叫做‘生活中训练,训练中生活’。”甄岳来说。

  自闭症患儿家长是被忽略的群体

  邹文和甄岳来,是百万自闭症儿童家长中的幸运者,他们的孩子在康复训练下逐渐适应社会,而现实中,更多的是手足无措的家长和沉浸在自己世界里的孩子。

  从2008年起,联合国将每年4月2日设立为“世界自闭症日”。据中国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神类残疾首位。有文章称,中国内地目前自闭症患儿已超过100万,且患病率正逐年上升,而未被发现和有自闭症倾向的则可能更多。

  自闭症儿童沉浸在自己的世界里,他们的家长要面临更多压力。中国精神残疾人及亲友协会(下称“中国精协”)曾对全国30个省(区、市)进行自闭症患儿家庭需求抽样调查,结果显示,在近4000个自闭症患儿家庭样本中,有43、8%的家长不能接受孩子被诊断为自闭症的事实。

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