通常情况下,大多数家长以及其他家庭成员都不太了解孤独症以及它可能给孩子和家庭所造成的影响。特别孤独症这个令人感到陌生和不安的标签,很可能使家长和其他家庭成员感到恐惧,甚至完全不能接受这个事实。这都是我们大多数人的自然反应,我们是想尽量回避的让我们感到陌生的事情。不过,从长远意义上来讲,这肯定不是最有效的处理方式。家长和其他家庭成员之间应该诚实,开放地就此事进行沟通和交流,分享彼此之间的感受,积极寻求帮助,为孩子一生的着想和负责。
孤独症诊断可能会对家庭产生什么影响?
通常情况下,大多数家长以及其他家庭成员都不太了解孤独症以及它可能给孩子和家庭所造成的影响。特别孤独症这个令人感到陌生和不安的标签,很可能使家长和其他家庭成员感到恐惧,甚至完全不能接受这个事实。这都是我们大多数人的自然反应,我们是想尽量回避的让我们感到陌生的事情。不过,从长远意义上来讲,这肯定不是最有效的处理方式。家长和其他家庭成员之间应该诚实,开放地就此事进行沟通和交流,分享彼此之间的感受,积极寻求帮助,为孩子一生的着想和负责。
被诊断是孤独症后家长通常会有哪些感受?
1.拒绝
大多数家长通常会试图从其他可能的原因去解释或者干脆拒绝相信这是真的。有些家长甚至会对诊断结果置之不理或者低估孤独症可能给孩子造成的影响。这种家长最主要的说法之一就是孩子其实没有什么不同,他只是发育上比其他孩子晚一点,随着孩子长大他就会越来越好,根本没有什么可以值得担心的,也用不着医治。
2.愤怒
在经历了拒绝接受以后,大多数家长通常会对为什么自己的孩子被诊断为孤独症而感到气愤。特别是加上导致孤独症的原因尚且不明的情况下,家长非常容易受到情绪的支配,去有意识地责怪某些因素或人造成了孩子的孤独症。一些夫妻往往通过找对方的错来发泄自己的愤怒,指责是对方的责任造成了孩子的孤独症。有些家长甚至把愤怒转向医生,社会和其他人。
3.抑郁
如果说当家长觉得他们在感情上无法接受却又无能为力时选择逃避是因为他们感到无路可走的话,那么家长感到难过和沮丧,不仅因为他们眼前所必须面临的困难局面,而是对孩子未来的生活和前途以及整个家庭所寄予希望的破灭。一些家长觉得前途黯淡,精神萎靡不振,甚至产生结束生命的想法。
4.接受
不管情愿不情愿,事实终究是事实。即使并不完全情愿,生活也总得继续下去,大多数家长在经历了前面的某些阶段的情绪以后还是会主动接受现实。当然,并非所有家长都同样经历前面的过程。有些人从拒绝到接受只需要经历一个很短的时间,另一些人得在其中某一两个阶段里停留一段时间,还有的人会跳过中间所有的阶段。接受孩子的诊断结果对每一个孩子的父母来说都是一个令人非常难受而复杂的个人经历,它可以引起很多的感受和思考。家长和夫妻应该知道即使在家庭内部也并不是每一个人的看法和接受程度都一样。家庭中间经常出现的情况是在这个过程中因为理解和接受的不一致而导致夫妻之间的冲突和纷争。比如,有的父亲干脆不承认儿子有孤独症,而作母亲的则对此感到愤怒和无助。这些不健康的情绪会严重影响一个家庭之间正常的交流,致使难以对孩子采取什么治疗方式达成共识。因此,建议有类似经历的家庭主动寻求来自家庭外面的心理辅导,帮助家庭从失望和难受的情绪中尽快走出来,积极面对现实,面对人生。
配偶间对待诊断结果的态度是否不同?
作父亲的和作母亲的在这个问题上所扮演的性别角色是不同的。作母亲的通常所扮演照顾,料理的家庭,负责教育,在感情上支持家庭的角色,而作父亲的则扮演的是养家糊口的角色。对于诊断结果,这些性别差异往往以其相应的方式表现出来。作母亲的喜欢到处收集信息,经常在互联网上搜索到深夜,下载并打印出各种文章和治疗方法,阅读她可以买到的每一本相关的书籍,制定出一整套针对孩子的所谓“游戏计划”。她把治疗孩子的事当作一个全家需要共同努力的工作。她非常愿意听取专家的建议,搜集信息,把所有必要的治疗方法结合在一起使用。
在另一方面,作父亲的则扮演的是解决问题者的角色。他更想尽快地“解决”问题,而且越快越好。当作父亲的认识到这是一个问题,他所想到的就是去寻找所需的工具和办法,来纠正这个错误。对于作父亲的来说,任何情况下他不能解决的问题都可能是因为他的个人能力不足。真正的问题是,孤独症是不能被“解决”的。目前还有没有任何方法可以彻底地医治它。对于许多作父亲的,每天面对孩子的孤独症,都会不断地让他产生失败的感觉。
作父亲的和作母亲的虽然都是衷心希望帮助他们的孩子,但是由于他们所站的角度不同,其做法也很不一样,有时,甚至相互对立。认识到这些由于性别角色的不同所导致看法差异,可以有效地帮助家长接受现实和度过挣扎的阶段。不幸的是,许多家长既不肯承认,也不意愿接受这些分歧,结果是双方感情上产生了距离。在大多数情况下,孩子的教育责任由作母亲的承担,她负责寻找治疗办法并决定于如何治疗,而作父亲的则主要承担的家庭的经济责任。
夫妻之间可以轻易地因此发生矛盾和分歧。丈夫每天工作上班,而妻子的开始抱怨他太自由。他不需要去应对孩子的脾气和哭闹,不需要跟在孩子屁股后面收拾残局。对于妻子来说,孤独症是一个永无休止的工作,她常常觉得也很孤独并且被忽视。在另一方面,丈夫开始感觉到被疏远。因为没有经常,直接接触孩子,他并不了解如何应对出现的问题。而每当他去尝试面对孩子,他就发觉自己的不足。妻子往往对丈夫对待孩子的方法不满意而不让他有机会去带孩子。这样,妻子会把所有时间都用在孩子身上,丈夫因此而常常感觉到无奈和无助。
家庭成员应该怎样做?
接受这不是由于你自己的错。作母亲的妈妈们尤其有这种感觉,但作父亲的爸爸们也会有同感,不要为此而责备自己。尽快地接受事实,积极地去面对,才是对孩子负责。
让家庭里每一个人参与,分担对孩子治疗问题上的决策和责任。负责照顾你的孩子不应该仅仅是家庭某一方的责任,不管你有多忙或者你的工作有多大压力。想一想你可以怎样去帮助照顾另一方和分担另一方担子,这并不是意味着你必须牺牲其他的一切,你只需要尽你自己的责任去帮助你的配偶,有时一件举手之劳的事情也可以改变整个家庭关系。一个家庭需要丈夫和妻子一起分享的挑战、乐趣、决定和责任。愿意打破传统的夫妻的角色和责任可以让你认识到什么样的关系最适合你们,从而真正的帮助这个家庭。
另外,为你的配偶留下一些时间,跟你的配偶保持经常沟通。你需要跟你的配偶保持融洽而亲密的关系,为孩子创造一个正常发展的家庭环境。任何家庭成员都不应该把自己的思想和感情封闭起来,因为那样只能产生不满、抱怨和疏远。尽量为沟通做出努力,哪怕有时你可能感觉得很困难。
防止孤独症主宰家庭的生活是一个重大的家庭问题。很多时候,儿童孤独症的睡眠问题,行为问题,肠胃或其他的生理问题和挑战使家庭很难保持正常地运转。睡眠问题可能变得非常突出,尤其是当父母连续几星期,甚至几个月没有睡上一个完整的好觉时。家长往往觉得他们自己好像家庭的囚徒。因为担心发生问题,他们害怕带孩子去商场、娱乐中心、餐厅、或其他公共场所。即使有可能会出现问题,家长仍然要创造机会让孤独症儿童慢慢地参与正常的社会活动。不但要参与到活动中去,而且还要全家都积极地投入到这些活动中,在活动中给孩子创造学习的机会和乐趣。
跟其他孤独症孩子的家长保持经常的联络。定期参加家长的聚会去放松和交流一下,你会了解其他家庭和你们一样都面对着同样的挑战,也可以从中学到很多别的家长的经验,启发你的思路,增添你对生活的相信。
最重要的一点是欣赏你的孩子。孤独症只是你的孩子的一部分特征,而不是孩子的全部。你的孩子往往有他独特的幽默和有趣的一面。你需要发现孩子在某些方面的特长,鼓励孩子积极的一面,欣赏孩子的独特个性。最终,你会发现你对孩子看法的转变不仅可以改变孩子的生活,它也会改变你对人生和家庭的看法,让你的人生更加充实。
在所有这些建议中,同你的配偶、孩子、亲戚和家里其他人保持密切沟通是最为重要的。要记住构筑你的家庭不能只靠你自己或者是你的配偶,它靠的是所有家庭成员的共同努力。
家庭沟通有那些重要性?
庭沟通对于所有家庭来讲都非常重要,你需要知道:
家庭沟通是你连接你另一半的纽带。
家庭沟通可以让我们的感受和想法得到对方的倾听和尊重。
家庭沟通可以让我们学到新的东西。
家庭沟通可以让我们理清问题和困难。
家庭沟通可以让我们探讨解决的办法。
沟通让夫妻双方都体会到自己的价值感,促使夫妻共同经历和体验生活,从而取得真正意义上的家庭成功。