“我老了，谁能帮我照顾孩子？”自闭症成年人该怎么办

　　这群患上自闭症多年的成年人，无法正常工作，社会上又缺乏专业的托养机构。一旦家里人过世，他们又该如何自处？

　　“你快回来吧，毅昕又跑出去了。”

　　11月27日，吴女士刚赶到工厂门口，还没来得及打卡，多个电话便接连打来，邻居的焦急催促让她不得不请假赶回家。

　　单亲妈妈的生活不易。独自抚养患有自闭症的儿子，更是让她操碎了心。自孩子从特殊教育学校毕业出来后，由于没有托管机构，她外出工作的机会少了许多，家里经济更加困窘。

　　“等到我老了，谁能帮我照顾孩子？”吴女士的担忧，也是中山众多自闭症家庭的心病。这群患上自闭症多年的成年人，无法正常工作，社会上又缺乏专业的托养机构。一旦家里人过世，在哪里能寻找到属于他们的“海洋天堂”？

　　一毕业便成家庭最大负担

　　你愿意花一年时间换来一个笑容吗？

　　你愿意花两年甚至更长的时间去努力，只为了换来对方的一声招呼吗？

　　对于许多自闭症儿童的父母来说，这样的付出极有可能没有回报，甚至得到的是冷漠回应。

　　在中山，由于自闭症患者被归纳在六类残疾人的精神残疾类别里，关于该类人群的数据，无论是自然发生率还是就业率，都没有明确的统计数据。

　　在中山特校从业多年的林昌告诉记者，虽然中山没有专门针对自闭症人群的人数做统计，但前不久一项最新研究数据显示，中国的自闭症人群自然发生率高达1%，也就意味着100个人里有一个是自闭症倾向。“如果按照这概率来算，中山的自闭症人群基数应该很大。”

　　这一推论，从中山特校近年来面临的“困境”中可以感受得到：只招收中重度自闭症患者的中山特校，该类学生人数比重占学校总人数的四分之一。每年进特校的这类新生都有几十个。

　　未成年的自闭症患者在特校可以享受免费的义务教学，有耐心的特校老师反反复复教他们说话写字吃饭穿衣，有来自政府以及社会各种慈善机构源源不断的帮扶补助，他们的家庭也因此轻松不少。甚至于特校因此“人满为患”，中山特校也有意向另开分校。

　　然而，一旦这些孩子从特校毕业，他们的去向就变得非常尴尬：他们无法自食其力，社会不予接纳，没有办法工作；他们甚至必须由家人24小时陪同。为了继续照顾他们，许多家庭更是陷入困境。

　　精神残疾患者基本找不到工作

　　一从特校毕业，自闭症患者便成为家庭最大负担。

　　单亲妈妈吴女士正在经历着这一痛苦。她的自闭症儿子张毅昕今年已经18岁。在特校校长和老师眼里，张毅昕表现得很优秀，能自己穿衣吃饭，做饭洗菜，心情好的时候还会做炸薯条。但是这样一个“乖孩子”，却被中山市区唯一一家残疾人综合服务中心因情绪行为等问题拒绝收纳。

　　在此之前，张毅昕曾尝试过在吴女士工作的工厂里就职，但因为太吵太闹影响其他同事工作，只能辞职。“连残疾人综合服务中心都拒绝收纳他，普通的社会机构又怎会给他提供工作？”吴女士能够理解，但找不到出路。

　　中山市残联教就部陈景华部长告诉记者，自闭症患者属于精神残疾，精神残疾患者就业需要达到不会攻击别人、能融入群体生活两大要求。但自闭症患者最大的缺陷不是生活无法自理，而是不能与人正常沟通，并且会因控制不住情绪而攻击他人。因此，精神残疾人群在残联的统计中，就业率是最低的。

　　至于低到什么程度，残联并未有相关统计数据。陈景华接受采访时曾透露，“之前我们有帮扶鼓励100多个残疾人创业，里面基本上没有精神残疾人群。”

　　林昌告诉记者，在他从业的这几年内从该校毕业出去的自闭症学生，目前没有一人找到工作。“之前有一个学生，是我们学校自闭症患者中恢复得最好的学生之一。他能与人基本交谈，动手能力也不错，本来他已经找到工作，但一个星期后就被工厂辞职送回家，现在是居家托养。”

　　面对这种现象，已经在中山特校从业16年的李园林副校长表示痛心：“现在不是我们的学生没有能力，而是在于社会对他们不够理解、包容。社会层面现在还没有建立相关的保障体系，甚至连托养机构也不完善。”

　　市区唯一托养机构仅能容40人

　　居家托养的自闭症患者，除了无法工作外，往往还需要有人24小时陪同。对于这些家庭而言，这是令他们“因病致贫”的主因。

　　“孩子从学校回来以后，没有其他的地方可以去。就连放在家里，我们都必须要有人24小看着他。留他一个人在家我不放心。”自闭症患者家长李女士的肺腑之言，也道出了许多家庭的心声。

　　残联教就部的陈景华部长透露，找不到工作的精神残疾患者，一般会居家托养。而这些精神残疾患者每人每月都会领到一笔政府补贴200元，以减轻他们的家庭负担。但每月200元对于这些家庭而言，无异于杯水车薪。

　　面对困境，能托管成年自闭症患者的机构，成为这些家庭的唯一希望。

　　在中山市特殊教育学校附近，有一所由残联投资建立的面积达500平方米的残疾人综合服务中心。“这个中心目前有25个病人，以智障人群居多，精神残疾人群较少。”据残联教就部介绍，该服务中心虽是中山市区唯一一家为残疾人建立的托养机构，但却有一定的招收条件，并且人数上限是40人。

　　“不具备攻击力，符合劳动年龄，生活能自理。且要不影响群体生活，早晚家长要接送回家。”显然，大部分的自闭症人群还是不符合其要求。那些居住较远的自闭症家庭该怎么办？容量只有40人的机构，是否能满足基数如此大的群体的需求？

　　“等到我老了，谁能帮我照顾孩子？”吴女士的担忧，也道出了中山众多自闭症家庭的心声。对于他们而言，这是一道无解的难题。

　　■案例

　　单亲妈妈工作孩子难兼顾

　　张毅昕今年已经18岁。在特校校长和老师眼里，他表现得很优秀，能自己穿衣吃饭，做饭洗菜，心情好的时候还会做炸薯条。但是这样一个“乖孩子”，却被中山市区唯一一家残疾人综合服务中心拒绝收纳。

　　“张毅昕的爸爸七八年前得了白血病走了。现在家里能挣钱的就我一人，他弟弟要上学，光是学费每年就要一万二。我必须要工作才能养家糊口，但是每次工作时又放心不下他，因为他经常会自己跑出去，以前因为遭到歧视被人打过。”接受采访时，张毅昕将家里的桌子凳子拍得哗哗作响，吴女士不得不提高音量。

　　吴女士告诉记者，为了照顾张毅昕，以前做两份工作的她已经辞了一份，目前在港口一家工厂做仓管。“以前年轻的时候晚上还能开摩托车去赚钱补贴家用，现在老了，不行了。”

　　最让吴女士放心不下的是张毅昕的未来。“现在虽然难点辛苦点，但好歹我还能看着他，你说要是哪天我走了，他可怎么办？”

　　吴女士将希望寄托于社会和政府，希望政府能够建立更加完善的自闭症人群保障体系，“除了社会和政府，我也不知道该将孩子寄托给谁了。”

　　欲建工艺作坊圆孩子就业梦

　　自闭症患者牟浩楠，生活在一个情况较好的家庭，有文化程度较高的家人，有一定的经济条件支持。

　　在牟浩楠很小的时候，牟妈妈发现他有自闭症倾向，便带他四处求医，但当时国内对自闭症的了解还很少。“那个时候去很多大城市看过，但是都没有相关专业医生。”无奈之下，牟浩楠的妈妈自己当起了他的老师。

　　牟妈妈表示，由于经济情况较好，从一开始她就没打算让孩子去找工作。目前牟浩楠由奶奶在家照看，牟浩楠会到处翻东西找事情做，比如做些小工艺品。“情绪不稳定时让他大喊大叫发泄完就可以了，也不需要太多管理。”

　　“我的孩子特别喜欢找事情做。我想过两年我退休了，就开个小作坊，召集自闭症妈妈和孩子一起来做工艺品，制作的产品可以卖出去补贴家用。”牟浩楠妈妈坦言，患上自闭症的孩子在用人单位并不受欢迎，可能还会遭到歧视，托养机构目前数量少也不完善，现在只能靠自己帮孩子创造就业机会。

　　■他山之石

　　香港：“福利工厂”可接收自闭症患者

　　香港是亚洲最发达地区之一，但2012年相关统计数据显示，香港已经有自闭症患者近四万人。

　　当自闭症患者被确诊后，会由政府根据所属区域定点分派康复机构去对接。这类机构都是社会慈善组织和民间组织创办，但都要通过政府权威的认证和各类国际管理体系的认证，政府通过购买服务来帮助这些机构发展。

　　如果患者家庭对机构不满意，可以选择其他机构。而政府的训练经费支出也是随患儿一起转移的。一般每位患儿每月获得的补助都会直接拨付到康复机构，而家长只需负担餐费和其它费用。

　　记者查询资料了解到，在香港，自闭症患者18岁以后，政府也给予大力帮扶：具备自立能力的自闭症患者，由社工为其找工作岗位，帮助雇佣者适应、了解其人，为该人进行岗位培训。香港还有由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂，任何脑瘫、自闭症患者都能接收，每个“福利工厂”接收一个学员都能获得残障补贴。对于那些没有自立能力的患者,该家庭也会获得来自政府的数千元港币补贴。