自闭症儿童家长存在着众多的需求,最为迫切的即为技能需求与心理需求。主要表现在家长希望能够获得长期的指导与帮助,以及能够有效的缓解心理压力与负担,使自己以更积极的心态面对所处境况。
1、自闭症儿童家长的知识技能需求
在与家长的沟通过程中发现,自闭症儿童家长希望获得知识技能的需求尤为突出,因为如何教养孩子,怎么促进孩子的发展,最终使他们能够适应社会是家长心中最强烈的愿望。自从家长来到康复中心接受专业老师的培训与指导,学习在日常生活中与自闭症儿童有效互动的原则,熟练运用专业的方式方法来指导孩子;家长们已经从孩子的身上看到了不少的成效。刚开始正规的培训之后,家长表示:接受专业指导后,已经看到孩子的进步了,以前孩子对于我的指令完全不理会,更不会去注意听你说的事。但是现在他可以对我说的话做出反应了,而且有时候可以跟着我一步步的做下去,虽然大多时候还不是很顺畅,但是短短的时间里就可以看到如此明显的变化,我真是太高兴了,非常感激机构。
但是有许多的家长存在着侥幸心理,认为自己的孩子在经过一段时间的训练是可以治好,以后也不用再继续训练。实际上,自闭症这种发展性的障碍,不是可以通过几个月甚至一两年的时间即可治愈的疾病。随着在自闭症康复部不断进行培训学习的同时,家长对自闭症这一病症以及孩子的情况有了更加深刻的了解,再加上学习过程中出现学习效果的平台期,不免会使家长产生一些失望的情绪。同时这也会使家长产生更多的需求,家长会进一步的希望获得专业人士能够给予系统的家庭指导,处理突发事件及各种异常行为的指导,以及提供各种训练方法等等的需求会更高。
2、自闭症儿童家长的情感需求
除了知识技能的需求,家长的情感需求也不应该被忽视。在育儿过程中他们所面临的困难和承受的痛苦要比正常儿童的家长大得多。家长在养育孩子的时候更多的是依靠自己摸索着方法,随着孩子的不断成长,养育教育他们的难度就会不断加大,这给家长带来无限的压力,他们表示希望克服自己烦燥、暴躁的脾气,减少伤心、绝望、痛苦的负面情绪,可以有更多的耐心和包容来养育孩子,训练孩子。虽然存着这样美好的愿望,但是在育儿过程中家长们却很难朝着积极、乐观的方向前进,不仅对养育孩子没有益处,也使自己产生强烈的失败感。
3、儿童家长自我评价较低
与家长们的访谈中可以得出,社会不了解自闭症,对自闭症孩子和家长的评价往往是负面消极的,家长常常处于被责备的地位,这种态度挫伤了家长的自信心,降低了相互之间的合作与交往。因为家长过于在乎他人对自己的评价,对于他人的言行和态度过于敏感,自尊心受到严重的伤害,感到自己极度失败。
4、儿童家长认为人际交往是伤害
人际关系是人们在人际交往过程中所结成的心理关系,它反映了个人或群体寻求满足需要的心理状态。这种关系的变化与发展取决于交往双方需要的满足程度。从孩子表现出异常开始,很多家长也走向了自我封闭。自闭症儿童及其家长在生活中会遇到很多麻烦,由于社会对自闭症的不了解,家长往往为了逃避社会的异样眼光,刻意不与他人交往,甚至连亲朋好友都离他们而去,家长感受不到友情与亲情,缺乏社会整合感或缺乏团体归属感。孤独症儿童的家长往往伴有强烈的寂寞感。这种寂寞是因为家长的社会关系缺少人际交往而引起的一种主观上的不愉快,寂寞是个人的内部感受,无法由人的外在表现加以判断,所以,他人无法发觉,导致了家长走向自我封闭的恶性循环中。社交减少,社会资源淡化,一旦孤独症儿童家长遇到问题,将没有人来帮助,家长的处境将会更加艰难。面对自己的情感缺陷,家长也迫切的希望可以获得有效的心理支持,缓解自己的痛苦,调整自我,让自己更坚强、更积极、更乐观,使自己有更充足的信心来教育孩子,树立长期培训孩子的信念,战胜心魔,与孩子共同进步,使自己也真正成为一名健康、幸福的自闭症儿童家长。
结论:
1、自闭症儿童家长在家庭教育过程中需求众多且极为迫切。
2、家长在育儿方面的专业支持需求很高,迫切需要得到康复机构及老师的帮助。
3、家庭教育中家长最大的苦恼来源于对自闭症儿童将来生存问题的忧虑,需要得到社会团体、政府部门、专业人士等多方面的支持与帮助。
4、需要指出的是:受访谈与调查人员限制,本次调查对象基本上都是在康复中心接受教育的自闭症儿童的家庭,这些家庭的经济相对富裕,家长需求尚且如此之多,我们可以想象由于经济条件差无法接受教育、在中国的广大农村、在老少边穷地区的自闭症儿童和他们的家长,其困难必将更大,需求必将更多,这更应当引起社会各界的高度重视。
建议:
1、家长自身应加强学习,利用亲子课堂、家长培训、专业阅读、家长间交流、社会性培训等途径提高家庭教育的能力。
2、康复机构应拓宽家校合作途径,继续丰富家长培训、家校沟通等方面的内容。
3、政府要在政策和资金上给予支持:同时,应进一步在全国各地设置自闭症儿童职业培训机构。
4、社会专业人士可以通过助残活动、自闭症关爱日、专家咨询、家庭康复指导工作、义工活动等方式为自闭症儿童的家庭教育提供各方面的支持帮助。
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