从绝望到陪伴，两个自闭症家庭的故事

　　每年的4月2日是“世界自闭症日”。据了解，全球有6700万人患有自闭症，而中国有超过160万自闭症患者。

　　自闭症儿童又被称为“星星的孩子”。这类儿童因为情感反应迟钝、语言表达障碍、行为刻板等特征，为家庭带来极大的困境。自闭症多发于婴幼儿期，目前病理成因无统一定律，除了有生物遗传原因，也与早期母婴相处的方式密切相关。因为人际交往阻碍、兴趣狭窄，这些儿童心理上极为孤独，家庭是他们主要的生活场域，亲人的陪伴对他们极为重要。

　　起初没耐心，“现在想想很无知”

　　53岁的李建永远也忘不了女儿清清第一次被医院诊断为智障儿童时，自己和妻子遭受的沉重打击。那时，清清一岁多。一次，女儿重感冒去医院看病，医生把他叫到一边，在问了孩子一些情况后，医生告诉他：“你家孩子的智商可能发育迟缓。”李建说，现在想起来，医生就是想告诉他，“你家孩子脑子有问题”。后来，医院的诊断定性，清清属于自闭症儿童，那是李建夫妻第一次听说“自闭症”这种病症。

　　那时的李建和妻子虽然对女儿的问题隐约感觉有些异常，但因女儿才一岁多，咬字不清、谈吐不顺畅也在情理之中，他们总以为那是孩子年龄还小的原因，等大一些可能就会好。那次诊断结束后，夫妻俩仍旧抱着“孩子也许问题并不大”的希望。但等到清清两岁多时，他们才真正敢于去面对这个问题。

　　“没办法不面对了啊，”李建说，和周围的孩子一比较，他明显发现女儿的情况很严重，周围的孩子会跑、会跳，语言交流非常顺畅，但清清只能讲简单的词汇，句子也连贯不起来。而且，一个更严重的问题是，“清清两岁多才学会踉踉跄跄地走路”。

　　清清与周围孩子的差异，也使得李建夫妇起初对孩子极度的没有耐心，“那个时候真的很无知，”李建说，每当孩子做事慢，在家里一生气就搞破坏时，他和妻子就非常的急躁，他们想像教育正常孩子那样来教育女儿，但发现很失败。愤怒的时候，他也动手打过孩子，因为清清是个女孩子，他认为，她可能会听话一些，但实际上孩子一点都不领情，对父母交代的事情基本上是没有反应的。

　　“独立”的尝试失败后，选择了陪伴

　　清清也上过幼儿园，但基本是断断续续，清清根本无法适应幼儿园的生活。清清8岁时，李建夫妻终于下定决心将孩子送入特教儿童中心，转眼间，清清今年已经21岁了。

　　从起初不能够接受孩子的情况，到现在不得不接受，李建形容自己和妻子已经“身心俱疲”。清清20岁时，行为还像个孩子，“现在也是”。在特教儿童中心，清清刚开始是周托，夫妻俩一周接送孩子一次。起初，清清很不情愿去学校，后来才渐渐适应了学校的生活，“但这也不能保证每一次都能顺畅地去学校”。李建说，每当周末快结束时，他和妻子都要格外照顾到清清的情绪，尽量不惹孩子生气，以保证在送她去学校时能高高兴兴地走。

　　清清还有一个妹妹，每当妹妹买了新衣服时，清清都想要，所以，每次在给小女儿买衣服时，李建夫妻都要考虑给清清买一件。清清渐渐长大，“但看起来心智还停留在六七岁的状态”。清清还喜欢看动画片，热衷于玩智能手机，每次手机刷屏很慢时，清清就用手不停地搓屏幕，有时还用牙齿咬，内心极度的焦躁。每逢这时，李建就想上去阻止，但没用，“你一离开，她还这样做”。家里的电脑已经很久不用了，没事时，清清会坐在电脑主机前抠键盘，直到所有的键盘脱落。

　　看着渐渐长大的清清，李建也心急，他和妻子也尝试让孩子独立。有一次，他带着清清去公园，为了考验清清，他故意躲起来，躲在能看见清清的地方，想看孩子接下来会做什么，他最终很失望，因为清清看不到他时，神情虽然很焦虑，但绝不主动和周围的人说一句话。

　　那时的李建多希望清清能主动问周围的人一句话，但那样的情形并没有出现，最后李建不得不主动走出来。见面的刹那间，清清迎上去神情很喜悦，她说：“爸爸你去哪儿了，找见你了。”那个时刻，轻易不流泪的李建落泪了。

　　现在，李建再也不做那样的实验了，他和妻子已经商量好了，等到小女儿考上大学后，他就和妻子带着清清去乡下生活。他们要陪着清清，直到有一天不能再陪孩子。想到未来时，李建只有这个打算。

　　孩子也教会父母很多东西

　　冰冰三岁之前，李妍也不相信儿子是个自闭症儿童，直到看到医院诊断书上的白纸黑字。

　　70后的李妍有一个幸福的家庭，自己是一名中学教师，因为懂教育，所以起初两岁的冰冰还不能叫出“爸爸、妈妈”这些字眼时，李妍并没有太在意，“因为孩子的发育并不都是一样的”。冰冰两岁半时，李妍才意识到问题的严重性。在幼儿园，冰冰明显表现出不合群，整整哭了两周才愿意去，但去了之后却从不跟小朋友交流。后来，幼儿园的老师建议李妍，等冰冰大一些再送，就是在那样的情形下，李妍也没有把孩子和“自闭症”这三个字联系到一起。

　　等到冰冰三岁时，李妍再送冰冰去幼儿园，才真正意识到这个问题。有时候，她会偷偷观察孩子，她发现，到幼儿园后，冰冰基本上都是呆呆地坐在自己的位置上，“对周围人的互动一点知觉都没有”。再到后来，李妍发现了更严重的问题，冰冰多动的症状似乎也越来越严重，基本坐不住，有时老师正上着课，他自己就在教室里随意走动，“只关注自己喜欢做的事情”。

　　为此，李妍很感谢幼儿园的老师，“她们很包容孩子的这种情况，才能让孩子上完正常的幼儿园”。在此期间，李妍和丈夫开始带着孩子去看医生，当她看到诊断书上写着“自闭倾向”这几个字时，觉得“天都要塌下来了”。

　　背着孩子，她和爱人偷偷地流眼泪，过去孩子发育迟缓的假设现在一下子被击破了，有段时间她觉得很绝望，“为什么老天会给我这样一个孩子？”但冷静之后，“还得面对现实”。

　　在冰冰上小学之前，李妍也试图让孩子上正常小学。冰冰四岁时，她陪着孩子上母子特教班，上了一年，“发现和正常孩子还是没法比，”最后，她只能放弃，最终为儿子选择上了特殊学校。她那样爱儿子，有时候她觉得儿子除了人际交往的问题，仿佛和别的孩子差异并不大，但当有些事情发生时，她又“不得不否定自己”。冰冰做事无法专注，到了九岁才能简单地写一些字，语言的表述就更是问题。比如，当冰冰想喝水时，他总是说：“妈妈你喝水吗？”一开始，她纠正孩子说“是我要喝水”，孩子照着做了，可等到下一次时，冰冰还是这样表达。李妍后来才明白，这是自闭症儿童一个最明显的特征—“只能单调而机械地重复”。

　　李妍比较庆幸的是，冰冰在情感上的问题并没有严重到他们无法接受的地步。孩子虽然在外面不愿交流，但回到家里却愿意和爸爸、妈妈交流，她能够感觉到孩子对他们夫妻俩的深深依恋，回想自己生孩子的经历，“剖腹产，没有母乳喂养过，”李妍很希望时光能够倒流，“好好孕育一个孩子，亲自喂养”。

　　冰冰对球有着特殊的热爱，他喜欢玩各式各样的球，李妍家附近有个大看台，没事时，李妍会陪着儿子一起去看台玩球，冰冰会爬上看台把球扔下去再捡上来，他重复着这个动作，只要妈妈在身边，他就一直玩，“一点不感到疲倦和厌烦”。

　　如今，李妍已经习惯不再把自己的孩子和别人家的孩子去做比较，“一点用都没有”，她说，从接受孩子现状的那一天起，她觉得孩子也教会了他们夫妻俩很多东西，“宽容看问题，耐心处事，为着这个鲜活的生命没什么不可以改变的”。自从冰冰在西安一家特教中心上学后，李妍坚持每天接送孩子，她觉得，儿子现在最需要的是情感上的陪伴。冰冰的特教学校，老师换得特别勤，“没办法”，作为母亲，李妍特别理解这种学校师资为何流动得这么快，“辛苦，收入低，能做下去的老师全凭一颗爱孩子的心”。身为特殊孩子的母亲，她很希望政府能够特别关注到这个教师群体，因为，“他们对孩子的付出要比正常学校的老师多得多”。

　　有人说，他们是星星的孩子，本应住在遥远的仙境，只是不小心落入了人间。他们有着星光般清澈的眼睛，却从不向妈妈描述他们所看到的一切；他们有着天使般甜美的笑容，却很少告诉爸爸半点儿快乐或悲伤。不聋，却充耳不闻；不盲，却视而不见，更多的时候他们却总是独自静坐在角落，一天不开口说话。——他们就是全球3500万的自闭症儿童！上天让他们具有了蓝色的特性：冷漠、纯净、忧郁、孤寂、美丽，他们是一群降落人间的“蓝色的天使”。