2013年12月5日,我很清楚地记得这一天,武汉有点阴冷,小魔豆穿了一件军绿色的带毛领的外套,帅气十足,颜值无双。可是武汉儿童医院一个长着一双芝麻小对眼的医生却宣告说:这孩子有中度自闭症,精神发育迟滞。
一个月后,北京大学第六医院,再次给小魔豆发了一张牌:自闭症谱系障碍。
这三年里,每一天,陪伴他都面临新的挑战,他在学校里平安的度过的每一天,都值得感恩。尤其是对于我来说,我能够抽身去做的别的事情,已经是一种幸福。
如果哪天他能够一整天不掉豆豆(眼泪),一整天不发毛,一整天乖乖吃饭,那对于我们家人来说,是值得放鞭炮庆祝的一天。
很多人了解的自闭症就是:不喜欢、不愿意、不懂跟别人交流的小孩,甚至以为自闭症就是一种性格缺陷和心理毛病。
其实这些小东西多半都是极端的完美主义者,极端的自我主义者。比如一个破碎的棒棒糖,或者一个被掰成了两半的蛋糕,他们可能会拒绝吃。他们不明白要与地球人共存,就需要妥协,需要考虑到其他人事的存在,然而他们是那样自恋,又是那样坚贞不屈。
他们的笑点很奇葩,比如他们可能每天痴迷听别人模仿一种动物的叫声,听一百次依然能笑到肚子痛;他们的泪点很低,基本上比马里亚纳海沟还低,并且无死角,有时候你根本不明白他们为什么嚎啕大哭,而为什么又突然戛然而止。
不过他们也自带魅力,比如要比卖萌,恐怕能秒杀全天下所有的小朋友,这是他们的必杀技。
有一天,我带小魔豆坐轻轨,他一定要坐到我对面,我许了,因为如果我坚持要他和我坐一起他可能会大发雷霆。我眼睛牢牢的盯着他,他一旦有骚扰两旁乘客的苗头,我就要及时扑上去。但还是晚了:他冷不丁摘下了旁边一位脖上挂金链子,膀子上有纹身的大哥推到光头上的墨镜,然后帮他把墨镜架到了鼻梁上,纹身大哥一时懵逼了,不知道发生了什么。
小魔豆做了这件事后笑嘻嘻地看着纹身大哥的脸,他得意地想:这位大哥看着智商不低,怎么连眼镜都不会戴,这种小忙我见一次帮一次。
在他的世界里:规则是固定的,不能变来变去,世界是非黑即白的,没有模糊地带。每一件事情都必须精确,一成不变。这就是刻板。
在外面遇到随便推你,摸你的头发,牵你的手,拿你的东西的小孩(如果你们认为他们想偷东西,那可真是高估他们了,他可能只是对你物品的某一个细节感兴趣了,比如一闪一闪的蓝光,比如一个圆形的盖子,比如一个又长又细的东西,他们对耀眼的光线,对形态规则的物体总是充满兴趣),那么这个小孩很可能就是自闭症小孩。
请你温柔坚定的告诉他们,这是不对的,然后善意的告诉他正确的向别人借物品的方法。
如果这个孩子有语言,请引导他用自己的语言提要求,但不要强迫。(自闭症孩子无规则感,但又有沟通障碍,他们要努力克服自己的障碍才能对一个陌生这种障碍并不是心理的,而是大脑对身体的指挥出了问题,就是神经传递的问题,他们想说却说不出来,或者想表达这说出口却变成了那。他们不能很好地控制自己的语言,语气,声调,表情。
有些自闭症孩子就像武林高手,不轻易显山露水,很难识别。
他们压根不屑于在地球上隐藏身份,但你很难把他们和自闭联系起来,你非常容易把他们打入一些别的行列——比如精神疾病或者熊孩子。
比如有些小孩伴随一些奇怪的身体动作,和发出奇怪的声音,比如踮起脚走路,比如不停的磕牙齿,比如突然抬高声调,比如不停的耸肩,比如用眼角聚光,斜视,比如总是拿一只手在眼睛旁边晃来晃去,似乎在遮挡光线,比如喜欢闻别人的头发,喜欢用身体去触碰别人,比如像小白兔一样跳来跳去,毫无目的的到处跑,频繁上坡下坡,转圈,不自觉的身体发抖、痉挛。