有一次,我参加一位美国儿童社交方面专家的工作坊。她问我们:中国的自闭症儿童有多少?我们都面面相觑,感觉这个群体不大,自闭症儿童数量应该不多吧?
后来有位同学很认真,到处去找数据,找自闭症的公益组织问,找医生问,找认识的疾控中心的人问,都未果。
然后,那次工作坊快结束的时候,我们问美国专家,那美国自闭症儿童的比例是多少呢?
惊人的回答:1:100!
当时,我觉得这个比例数字就够惊人的了,结果在一部关于自闭症的记录片中,看到的比例更惊人:
美国自闭症儿童的比例是1:90,
欧洲的比例是1:147,
韩国的比例居然是1:38!!!(看到这个比例我在想,大家的“老公”宋仲基是多么幸运啊!)
其实美国还在不断更新自己的数据:
根据美国疾病控制和预防中心2014年公布的数据显示,每68名美国儿童中就有1名孤独症患者。
而2015年,他们又把比例更新为1:45!!!惊叹的符号画3遍!
自闭症的诊断,不像感冒发烧那么简单
惊人比例导致我非常关心,自闭症的界定到底是什么?也就是说,凭什么断定这么多的孩子都是自闭症患者?
在去年,我采访了在美国俄勒冈大学就读博士的解慧超老师。她师从著名的自闭症研究大师Dr.JaneSquires,自己也是俄勒冈州持证早期干预师,国际早期干预研究协会(ISEI)、美国特殊儿童委员会(CEC)及其属下童年早期分部(DEC)成员。
她在给我讲解专业知识之前,用一位9岁自闭症男孩妈妈的故事开场:
“有一天,我正和两位家长聊天,那边3个男孩的说话的声越来越大,好像还动起了手。我们赶紧跑过去看。只见我家老二(双胞胎中的弟弟)红了眼睛,大声呵斥着同班的Kevin:‘他不是疯子,他有自闭症!’话音未落,老大不同意了,‘我没有自闭症,我只是有特殊需要!’我顿时百感交集。一方面,我感动于老二挺身维护哥哥,但更让我震惊的是老大的这番自我描述。对啊!他首先是我的儿子,一个9岁的男孩,和其他孩子一样需要各种成长支持,只不过其中有些比较特别罢了。‘自闭症’这个词的含义太狭窄了,完全忽视了他与家人、朋友的紧密联系,忽视了他在学校负责植物园的维护,忽视了他对爵士乐的爱好,忽视了他将来成为一个能独立参与社会生活的公民的可能性!”
解慧超老师告诉我,其实在诊断方面,自闭症目前尚未找到生理上的可靠依据。因此自闭症的定义只能基于特定的行为表现——社交障碍、重复刻板的兴趣和行为或对感觉刺激的过激或过钝反应。而这些行为特征的确定,也在不断更新。比如语言障碍原来是自闭症的行为判断标准,而现在却不是了。而且,有些行为特征在没有自闭症的孩子身上其实也很常见,也许只是在强度、持久度或出现的年龄上有所差异。比如反复地把一辆玩具车推来推去的行为,1岁以下的宝宝几乎都有过。但是如果1岁之后不减反增、越演越烈的话,则可能成为诊断自闭症的依据。这也就是说,自闭症的诊断依据并非某些孩子绝无仅有的。
可见,自闭症不像发烧、感冒这类疾病,可以确诊,并且确诊的标准已被全世界医学界公认。自闭症的定义和确诊标准却是在不断变化中的!
这是不是就是导致“被诊断”的儿童数量越来越多的原因?
知道了这些,我也特别理解了那位9岁孩子拒绝用“自闭症”的标签来定义自己的行为。
当时,解慧超老师还说,目前在自闭症研究领域中,影响越来越大的是自闭症自我倡导运动的语言,那就是:“自闭症不是病,是神经多样化(neurodiversity)”。正如人有性别之分、肤色不同、发色不同、身高不同一样,神经系统也各有不同。自闭症便是一些少见的神经特征的组合。
也许由这些少见的神经特征导致的行为在普通人看来很怪,但却是自闭症人士自我认同的一部分,而不是必须纠正、治疗的一种病。
所以,我们以后还是尽量用“来自星星的孩子”称呼那些孩子更合适!他们只是来自于一个我们未知的星球,他们有谜一样的成因,也许还带着自己独特的使命。他们有自己看待这个世界和人的方式,只是我们不了解、不清楚而已。
自闭症的治疗,肠道里有秘密
在今年,依然是因为自闭症的话题,我们采访了北京协和医院风湿免疫科主任医师尤欣。她是医生,也是《自闭症革命》的译者,更是一个自闭症孩子的妈妈。正是这样的双重身份,她对自闭症的研究之用心更是超过了一般的大夫。
她见到我们的编辑之后,最想说的话是:“自闭症属于功能障碍,是可以治疗的!特别是退化型自闭症。”我想,这句话对于所有的星星宝贝来说,应该是个福音。
那么先解释一下,什么叫退化型自闭症。它指的是宝宝出生时一切正常,但是在1岁半之后,却成为了自闭症患儿。
到底是什么诱因,让这些孩子从一个健康的宝宝成为自闭症患儿了呢?
美国有一位有心的妈妈,她有4个孩子。其中一个孩子就出现了“退化型自闭症”的情况,但其他3个孩子却非常正常。于是,她认认真真地比对了这4个孩子的成长过程,写了满满一抽屉档案。包括他们都吃什么了,玩什么了,居住环境是否一样等。通过分析4个孩子的成长轨迹,最后她发现,她的那个星星孩子与其他3个孩子唯一的不同是:曾因耳部和胸部感染使用了多个疗程的抗生素治疗。之后,小家伙就出现了自闭症状,拒绝靠近别人,哭个没完,行为出现吓人的反复,用脚尖走路……还有一点,就是这个孩子出现自闭症症状后只想喝牛奶,而且一直在腹泻,一天10~15次。
这位妈妈找了很多医生,却没有人能告诉她到底发生了什么,也没有人能帮她。
但幸运的是,自闭症与肠道细菌之间存在关联的秘密,开始被一些科学家发现并深入研究了。
在美国,由于自闭症儿童的数量逐年增加,也就意味着因此而困惑的父母越来越多。所以每年,美国都会在芝加哥举办自闭症一号年会,众多的专家和研究者会去发表自己最新的研究,尤其是非传统方面的,自闭症周边的康复治疗和产品商也会参加。
来自西安大略大学自闭症研究小组的德里克·麦克菲比博士,由于在年会上提出了“自闭症儿童的肠胃问题是一个重要线索”的观点备受关注,如今,他这种非传统观点正在科学界得到普及,并证明了很多家长的经历。确实很多星星孩子都有不同的胃肠道问题,所以这些孩子的体质也差。
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