探访自闭症生存状态：爱的烛火照亮孩子

　　有这样一群孩子，他们活泼又可爱，他们不是聋子，但对世界的声音充耳不闻，他们不是哑巴，但他们从来不知道该如何开口说话，他们有着一对漂亮的大眼睛，但迷离漂移不定，时时躲避任何人的视线，他们被称作“星星的孩子”。他们美丽并且孤独，像天上的星星，漂亮、神秘，虽然跌落人间，但依然沉溺于自己的世界，和这个地球隔着百万光年……

　　东东，一个患有自闭症的7岁男孩，今年国庆节期间，被父母遗弃在天津北宁公园的一个角落。

　　我们无法知道，在放开孩子小手的那一刻，东东的家人，是否曾有过难舍的频频回望。但我们确信，假如曾经有回望，在那被泪水打湿的目光中，除了爱怜与酸楚，一定还会有深深的无奈与绝望。

　　像天上的星星一样，自闭症患儿生活在自己的世界中，因此，他们有一个童话般诗意的称谓——“星星的孩子”。但是，抚育自闭症患儿的家庭，却像在做着一个永远也不会醒来的、充满无奈甚至绝望的噩梦。

　　就自闭症的字面意思来看，那些孩子似乎只是不善交际，不愿与人沟通，但自闭症的表现远非那么简单，它对家庭所造成的打击可以说是“毁灭”性的。儿童自闭症是一种严重孤独，缺乏情感反应，语言发育障碍，刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。并且，近年来，自闭症患病率明显上升。

　　这是一片被泪水打湿的星空。

　　一个多月时间过去了，东东回家的路在何方？他现在生活得怎么样？未来的路，东东及像东东这样的孩子们该怎么走下去？连日来，记者带着这些问题走近“星星的孩子”，走进自闭症患儿的家庭，了解他们的生存状态，真实地触摸和感受这一片被泪水打湿的星空。

　　迷失

　　东东，仍在救助站里等待家人

　　“孩子刚来时，不像其他被送来的小孩，哭着喊着要找爸爸妈妈，而是自顾自地呆着，仿佛生活在真空世界，对身边的人和事一点儿都不‘感冒’。”东东的与众不同，让负责照顾其起居生活的救助站流浪儿童保护教育中心的老师王鹏对第一次见到东东时的情景仍记忆犹新。

　　自10月5日东东被送到救助站至今已一个多月了，针对东东的特殊情况，王老师每天带着他进行康复训练。在操场上，王老师手把手教东东每一个动作，虽然东东在学习的过程中眼神游离，茫然四顾，但两手还是顺着王老师的动作比划着。“你瞧！这比以前强多了，以前你说什么，说多少遍，他都没有反应，现在可以跟我们有简单的互动。”东东的每个小小进步，都让王老师感到特满足。

　　快到中午吃饭时间，记者发现东东的情绪突然变得激动起来。王老师告诉记者：“小家伙准是饿了！”王老师将东东领到食堂，盛好了饭菜，一边喂东东吃饭，一边说：“自闭症的孩子不懂得用语言或是动作去表达自己的需求，而是靠情绪，用喊或是闹的方式来示意他想要的东西。每次快到吃饭点儿，东东都会这样。”

　　情绪平稳时，东东的嘴里常常发出一些怪声；情绪狂躁时，会不顾一切地乱跑乱撞，甚至大声尖叫。每当东东情绪失控时，救助站的工作人员会不顾一切地抱住东东，使东东的心情平静下来，像守护婴儿般寸步不离。

　　东东的生活自理能力很差，穿衣服要有人帮、吃饭要有人喂、大小便不能自理……这是救助站工作人员最担心的事。“我们能帮他，但不能帮他一辈子，现在能做的只有尽量教会他如何去照顾自己。”王老师道出了对东东未来的担忧。王老师希望，东东能回到自己的家，享受来自父母无法替代的爱，这对东东今后的生活非常有帮助。

　　帮东东找到家，这是救助站工作人员共同的心愿。在过去的一个月时间里，工作人员想尽一切办法为东东找家。工作人员凭借着在东东身上找到的些许信息，通过“公安户籍网”查询到在全国范围内符合条件的只有三个省——四川、湖北、湖南。为了能尽快联系到东东家人，救助站队长闫世威可没少下功夫。

　　“确定了三个省，这就缩小了不少范围。我们联系了当地警方和民政部门，对方十分配合，目前，已经排除了四川、湖南，湖北那边的核实工作仍在进行中。”闫队长拿出一个本子，上面密密麻麻记满了联系人的名字和电话号码。

　　闫队长和他的同事们为帮东东找家，常常每天要打十几个电话，哪怕有一点点线索他们都不会放过，只为能让东东尽快回到父母身边。闫队长对记者说：“如果湖北也没信儿，我们将再查一遍，或许孩子父母写的孩子出生日是阴历的日子，如果还不行，东东就可能被送到本市民政部门的福利机构，真不希望是那样的结果。”

　　守望

　　“让所有人知道儿子叫‘妈妈’了”

　　“黄冬，出生于2004年2月，患有严重自闭症，家庭对他已经失去了信心，希望好心人能帮助孩子，给孩子一个家。”这是东东在被送到救助站后，工作人员在他身上发现的一张纸条上写的话。

　　“7岁的孩子，被父母遗弃，可想而知，是多么难以承受的痛，让父母下了这么大的决心。”得知东东的遭遇，本市首家民营自闭症培训机构——童之舟孤独症儿童培训机构创办人黄冬莹不禁发出感慨。

　　作为一个自闭症孩子的母亲，黄冬莹也曾萌生过像东东的父母一样“把孩子扔了算了”的想法。采访时，她对记者说：“你很难想象，只有经历了，你才发现，这真的是生命中难以承受的痛。”一度想过把孩子丢弃的黄冬莹，当仔细端详孩子熟睡时纯真、无辜的面孔，她恨自己怎么会有如此残酷的想法。

　　儿子一岁半时，黄冬莹渐渐发现孩子与同龄孩子有些不同。“那时，他像变了一个人，不再看着我的眼睛对着我笑，不再感兴趣地听我教他学习卡片上的知识，更可怕的是，他的语言越来越少。”

　　不祥的预感驱使着黄冬莹和丈夫带着孩子来到医院，经诊断孩子得了自闭症。“从那天起，全家人像没头苍蝇一样乱撞，带着孩子四处投医问诊，中医、西医都尝试过，只要听说能治自闭症就去。”黄冬莹说，她前前后后不知跑了多少家医院，光医药费就花了几十万元。最后还是一点效果也没有。

　　孩子被诊断为自闭症，黄冬莹的生活仿佛被拖入了另一个世界。她向单位申请了停薪留职，一心一意地带着孩子四处求医。2001年，听说北京有一所面向自闭症儿童的培训学校“星星雨”，黄冬莹带着3岁的孩子住了进去。在那里，黄冬莹见到了各式各样的自闭症儿童，也听到了与她有着相似经历的一个个家庭故事。

　　“对于自闭症的孩子，除了坚持，还是坚持！”这是黄冬莹多年来总结的经验。在“星星雨”学习的那段日子，正是北方最冷的时候，每天黄冬莹带着孩子早出晚归，风雨无阻地过着两点一线的生活。白天到学校上课，晚上和孩子一起完成老师布置的任务。“虽然是反反复复教的东西，但孩子仍然是记不住，像蜗牛一样爬得很慢。那时真是感觉时间过得特漫长，真是看不到希望。”谈起以往的辛酸，黄冬莹的眼里泛起了泪花。

　　在北京的日子里，对于黄冬莹来说，生活并非都是灰色的，也有过欢乐的时光。“那是他第一次叫我妈妈，当时我听了，恨不得所有的人都知道，我儿子叫我‘妈妈’了。”那天，黄冬莹不知怎的，感觉浑身没有力气，但她仍然坚持拖着疲惫的身体，带着孩子学完了一天的课程。晚上回到住处，黄冬莹低着头给儿子洗脚，突然儿子从嘴里清楚地蹦出“妈妈”，黄冬莹不敢相信自己的耳朵，她一把把儿子搂入怀中，激动地流出了眼泪。等孩子熟睡后，她迫不及待地把好消息告诉在天津的丈夫，电话两头，夫妻二人喜极而泣。日日夜夜的陪伴，3岁的儿子终于能发出“妈妈”的声音，黄冬莹像经历了人生一场重大考验。