7岁前在机构培训，16岁前在辅读学校享受9年义务制教育，16岁后若情况较好可参加2年职业培训，18岁后返回家中与外界断绝联系，这是目前绝大多数成年自闭症患者所经历的过程。“我的孩子能到哪里去？”“我死后谁来照顾孩子？”这些话真实反映了所有自闭症孩子家长的心声。在刚刚结束的市政协十二届一次会议上，有政协委员提交了提案，建议在上海建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系。
33岁自闭症患者无奈被关家中
小学音乐老师李小姐于2005年生下儿子昊昊，昊昊三岁被确诊为自闭症。所幸，昊昊的自闭症症状不是很严重，并顺利入读了特殊幼儿园。如今已在幼儿园上了四年学的昊昊面临的是到附近一所辅读学校念小学。眼前的路似乎还算顺利，但李小姐的心从未有一天放下过。“念完这9年，昊昊该怎么办？我和老公都是独生子女，将来我们都离开人世了，昊昊怎么办？”
对7岁的昊昊来说，未来还充满许多变数，但对33岁的自闭症患者元元来说，这份变数几乎已成定局。
多年前，或许不堪重负，元元的妈妈离开了这个家庭，剩下元元的父亲一边上班一边照顾元元。16岁念完辅读学校的元元由于没地方去，只能每天被爸爸锁在屋子里，无所事事的他只能靠乱发脾气乱扔东西来排解自己的情绪。为了能让元元安静下来，元元的爸爸和很多自闭症家长一样，带着他去看了精神科方面的医生，并配了一些药物来控制他的情绪。
按照药方显示，这种精神类药物，一天只能服用一粒，但由于元元长时间无法控制自己的情绪，父亲只能给他增加药量，并从一天一粒，到了一顿就是九粒。同样，长期过量服药而产生的副作用，使得元元的很多脏器都受到了损伤。所幸，在其他自闭症家长的帮助下，元元的状况被及时发现，并经过一段时间的疏导，不仅是元元自己，爸爸的心理也得到了改善。
多数家庭只能走一步看一步
“我们不敢生病，不敢死，死了孩子怎么办，失去了我们，孩子就等于失去了在这个世界上唯一可以联系可以懂他们的人。”虽然这个关于“未来”的话题，记者并不愿意与这些自闭症家长谈及，但每次与他们交流到最后，这样伤感的话语总无可避免的出现。
作为上海自闭症家长联谊会的负责人，张彩虹的儿子嘉伟也已经22岁了。她也面临着同样的问题，就是自己在逐渐变老，嘉伟则在不断长大。“比起许多智障孩子来说，自闭症孩子并不好管理，只有在生活中不断和他们磨合，才可以建立一种有效的互动交流。”张彩虹说道，“这也造成很多家长担心自己万一哪天离世之后，即便孩子有地方去，面对突然出现的陌生环境也会让他们情感崩溃，最终的结果就是永久性的精神分裂。”
由于目前还缺少长期有效的对自闭症孩子系统的干预，几乎所有的自闭症孩子家长只能是走一步看一步了。
委员呼声
据不完全统计，上海常住人口中有近万名自闭症患者。据研究，自闭症患儿家庭一年承受和支付的社会成本平均为6万元。在刚刚结束的上海市政协十二届一次会议上，有政协委员提交提案，建议在上海建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系。
市政协委员、农工党市委副主委，市社会主义学院副院长姚俭建指出：“在目前的法律体系里，对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分，这些孩子在初中毕业16岁以后一直到老年，这么长一段时间里几乎没有任何保障。”
姚俭建认为，就上海而言，关于自闭症者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善。如今，上海的发展和财力有能力从制度层面建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系，具体可通过设立专款加以彻底、妥善的解决。“可以借鉴其他国家和地区的一些成功做法，如许多国家都颁布了针对自闭症的教育训练和养护方案，加拿大、日本和我国香港地区还持续提高对自闭症患者的相关福利。”
姚俭建建议，第一步可由市民政局联合人口计生委对自闭症患者人数进行人口学统计，为有针对性地制定符合自闭症患者需求的社会服务政策提供依据。随后可参照国外经验，建立自闭症患者终身公益服务体系，以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求，包括早期诊断与干预，康复训练，教育安置，大龄养护等各个方面。
与此同时，政府相关部门可制定特殊的福利政策，提供照料者津贴和最低生活保障。同时，为慈善机构等民间组织参与建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系给予政策上倾斜和优惠。
在教育、就业、养老等具体方面，建议教育部门开设专门针对自闭症患者的教育专业，培养不同层次的专业人员，政府和民间组织也可合力创造职业培训和就业岗位，提供给有就业能力的自闭症患者。“对于父母离世的自闭症患者，可由政府投资建立专门用于自闭症患者的养老院，为他们的养老提供保障。”
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