自闭症家长：“抱团才能温暖”

　　对于一个家庭来讲，生活过的平淡也好，富贵也好，只要迎来一个“星星的孩子”，眼前的所有生活都会被彻底颠覆，接下来的漫长日子里，陪伴家人的就只有绝望、无助和天南地北的求医问药，自闭症家长所忍受的，是常人无法想象的痛苦与折磨。

　　镜头中自闭症家庭的生活

　　镜头一：张女士是一名单亲妈妈，与五岁的自闭症女儿莉莉(化名)租住在一家康复机构的附近，十平米的小屋，母女俩已经在里面住了三年。早上不到四点钟，张女士开始起床张罗着摆摊卖早餐，七点钟回家为女儿穿衣、洗脸，照顾孩子吃早饭，然后匆匆忙忙上学，白天需要在机构陪孩子训练，晚上六点半到家，吃饭、洗衣服，哄孩子睡觉，十点钟张女士到附近夜市摊上为别人洗碗，一直到将近凌晨一点，她才终于能躺倒床上了。这三年，她就是这样一个人撑过来的，在这期间还要忍受孩子随时爆发的情绪，周围人的白眼与鄙视，想象不出，她是怎样走过来的。

　　镜头二：李先生的家境还算富裕，但患有自闭症的儿子小伟(化名)是他的痛处，每每看到别的同事抱着孩子到单位去，他就忍不住落泪，为了孩子的未来，也为了自己心中的自尊，他发誓要尽一切能力为儿子治疗。辞了工作，他开始了这趟没有终点的旅程，先是多方了解、实地考察之后为儿子找到比较专业的孤独症康复机构郑州市康达能力训练中心，接下来就是全国各地听讲座，只要哪里有相关方面的讲座，他都是第一个赶到，听课时丝毫不敢懈怠，认真记录每一点知识。几年下来，同病相怜的小伙伴交了不少，但儿子的病依然没有起色，还几乎花光了家里所有的积蓄，这让他近乎发狂，他不明白自己为什么会落到现在这般境地，绝望中他曾几次想过轻生，但终究不忍心舍下儿子。

　　镜头反映的只是他们生活中极少的一部分，这些家长内心深处真正的痛又有几个人能体会到呢?随着自闭症儿童数量的快速增加，在中国，有超过百万的家庭正在遭受着这样的磨难，这些家长正濒临崩溃的边缘，来自精神、经济、舆论的压力将他们压得喘不过气来。

　　他们需要一个精神的港湾，来抱团取暖

　　在巨大的压力面前，许多家长不知道该怎样将生活继续下去，孤独症康复专家张桂娥教授分析道：“社会上大多数人不能体会这些家长的内心感受，也不够尊重这些孩子的父母，但是我们这些家长可以相互鼓励，相互分担，相互支撑，来抱团取暖。”

　　怎样“抱团”才能“取暖”

　　在求医路上，求学路上，这些自闭症家长为了扩大自己的信息渠道，往往会留下其他家长的联系方式或是电子联系方式，逐渐的形成一个交流平台，星爸星妈可以在这个平台上分享孩子的康复情况，互相加油打气，将自己的压力与情绪释放出来。这样“抱团取暖”的形式让这些家长有了一个心灵停泊的地方，仿佛这里是一个避风港湾，累了，休息一下，继续前行。

　　另外，在郑州市康达能力训练中心，为了加强家长之间的沟通与交流，缓解心中的苦闷情绪，会定期为家长组织交流会，开展专题讲座，或者鼓励家长参加一些有意义的集体活动，以帮助更多的家长走出情绪的低谷期，同时这也有利于自闭症孩子的成长与康复。

　　孤独症已经越来越多的受到人们的关注与重视，也希望有更多的人来关注孤独症孩子家长的心理，让他们感受的社会大家庭的温馨与包容，体会到更多的关爱与理解。

（实习编辑：潘炽彬）