“孤独症孩子应该得到社会的正视与关怀,而不是误解、歧视。我带着孩子站出来,既希望将我帮助自己孩子走出孤独的经验与大家分享,帮助更多孩子与家长好好地生活,我也愿为自闭症孩子和家长代言,希望更多人认识他们真实生活,关注、理解他们。”19日,“汉普爸爸”郭忠胜在河南郑州进行为期两天的公益演讲后,接受记者专访时如是说。
郭忠胜是一名普通的上班族,儿子“汉普”是一名孤独症患儿。郭忠胜在儿子3岁时获悉儿子身患孤独症,开始了探索帮助孩子走出孤独的道路。经过6年对于孤独症的钻研,当教育儿子有所收获后,他开始在网络发教育文章、开办公益讲座,出版孤独症书籍,建立孤独症公众微信。在孤独症这个特殊的圈子内,“汉普爸爸”渐渐被众人熟悉。
两日来,“汉普爸爸”带着儿子汉普在郑州康达孤独症康复中心进行公益演讲,现场座无虚席。会后,9岁的“汉普”见到记者前来,有礼貌地打招呼,看到父亲接受采访,便听话的在一旁玩耍。“在发达国家,孤独症已被人们广泛认知,而在中国,虽然发病率在逐年上升,患儿日益增多,但社会仍无法全面正视这一特殊群体。”“汉普爸爸”谈及这一现状,不免叹息。
“不仅社会上的人不能全面了解自闭症患儿,包括很多家长也存在诸多误区。”“汉普爸爸”认为,自闭症孩子家长对于孩子过多的呵护,他们不能真正认识孩子本来的面目和能力,其实是阻碍孩子走出孤独的,“想让孩子走出孤独,孩子家长必须先成为自闭症专家”。
如今的汉普虽然仍未走出孤独症阴影,但已经具备了初步的生活、沟通能力,可以在家、洗衣、做饭……表达诉求,与人简单沟通。“正是自己孩子的进步与成长让我走了足够的底气去将自己的育儿经验与众人分享,希望帮助更多家长走上正确的引领道路。”“汉普爸爸”说,随着他对自闭症研究的日益深入,越发感觉到肩头的责任,每日发自闭症文章,每月外出开办公益讲座已成为他生活的一部分。“能力越大,责任越大吧”。
2011年,“汉普爸爸”出版了书籍《做孤独症孩子的爸爸》,同时,每月会两次带着孩子外出开办公益讲座。对此,也有人提出质疑,认为他只是想借此出名,炒作自己,同时,经常带着自闭症孩子抛头露面对孩子是种伤害,也让孩子处于奔波之中。
对此,“汉普爸爸”却坦言道:“我的所做仅是在我帮助自己孩子取得进步的同时,把我积累的经验分享给其他爸爸妈妈,和他们一起探索如何让自闭症孩子走出孤独,众人拾柴火焰高嘛。”此外,他把带着汉普每月的外出公益讲座作为了帮助汉普的一项训练。“他需需要社会交往,以后需要独立生活,这是一个很好的与外界交流的机会,我不想他错过。我认为这是对他有帮助的,我会一直做下去。”
“现在很多家长不愿意把自闭症孩子暴露在公众视野内,其实这有碍于大家对孩子的认识。而我要要做的就是在公众面前展示这一群体。无数个像汉普一样的孩子,他们的世界如此平静而纯真,让我深深喜爱,我也愿意为这些纯真的天使们当通信员,让他们与人类自由交流。”“汉普爸爸”如是说。
谈及对汉普今后的培养计划,“汉普爸爸”坦言,我不需要他学会多少字,读懂多少书籍,我只要他学会与人沟通,能够独立生活。“我希望汉普以后可以养活我,而不是我养活他。”,“汉普爸爸”说,他会坚持现在对于其他自闭症孩子、家庭的帮助,“我知道终有一天,社会的阳光能照亮孩子们孤独的心。”
(实习编辑:潘炽彬)
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