本来以为只是长了小疖子,但没想到1岁的文文差点因此瘫痪。
医生说,文文背上这个“疖子”,不是被什么毒虫叮了一口留下的,而是一种先天性疾病,叫“脊髓神经管闭合不全”,如果不及时治疗会瘫痪的。
浙大儿院神经外科医生沈志鹏说,这个病在他们手术室是常见病,但总体人群里,发病率并不高,所以其他科的医生、基层医院的医生一般都想不到。
文文的遭遇,让他们很叹息,他的病情也很典型,所以他们想借此机会提醒大家:从头顶上到屁股,脊椎这条线上,如果有小孔、凹陷或者小红点,或者长了毛,尽快带孩子到相关专科查一查。
一岁大的孩子
突然不会走路了
文文已经16个月大了。
这个年龄的孩子刚学会走路不久,最喜欢拉着大人的手到处探险。但不知怎么的,从一个月前开始,文文突然不大愿意走路,再后来站都站不住,更别说走路。
一周多前,文文因为发烧,被家里人送到浙大儿院就诊。
因为发现他不能走路的情况,神经内科医生就给文文做了个磁共振,结果吓了一跳:胸椎第十节以下的脊椎出现了巨大的变性,这意味着孩子胸部以下可能偏瘫。
医生马上请神经外科医生会诊,神经外科医生看了片子,想到了是神经管闭合不全,这类病人他们已经碰到过数百例。
浙大儿院神经外科副主任医生王宁解释说,怀孕2-3周左右神经系统开始发育,神经板慢慢卷起来,闭合形成神经管。“这个过程中任何一个地方闭合不全,都可能诱发中枢神经系统的畸形。”王宁说,根据畸形程度,重则造成无脑畸形,轻则导致脊椎发育不良。
文文的情况,除了神经管闭合不全之外,脊椎里还长了一个囊肿,一年多时间里,它分泌的“脓液”一直蔓延到胸部,从片子里可以看到脊髓已经肿胀变性。
医生说,如果再不治疗,文文将来可能全身瘫痪。
叶酸和维生素B12缺乏
可能会让宝宝得这个病
上周一,医生给文文做了手术。昨天上午,记者在病房见到文文,虽然还不能站起来,但是两条腿的活动明显多了。
医生说,虽然这次手术很成功,但长达一年多的无菌性炎症,有些损伤已经不可逆,接下来文文还需要漫长的康复治疗。
为什么文文会得这个病?产前检查能发现吗?
王宁说,神经管闭合不全是一种先天性的神经发育畸形,有一些能够通过产前检查发现,但一些轻微的病变,产前检查也未必能发现。
关于病因,目前有很多推测,比如遗传,但都还不明确。比较明确的是神经管闭合不全跟缺乏叶酸和维生素B12有关。
“建议在怀孕之前的一定时间内,有叶酸缺乏倾向的孕妇,补充维生素B12和叶酸,对预防这类疾病有一定帮助。”王宁说。
儿童脊柱线上
出现小针眼,要注意
王宁告诉记者,神经管闭合不全包括显性和隐性,文文的情况属于隐性。
他给记者看了电脑里的资料图片:有的孩子背上鼓出拳头大小一个包,有的屁股上长一条小尾巴——这些一般出生后就能发现;
而有的看上去像是被毒虫叮了一口,还有的只是背上一个针眼大小的小洞,很难发现。
文文刚出生时,妈妈就发现他背上有个小针眼,当时也带他到当地医院看了,但医生也没意识到是这个病。
“这个病的发病率不高,在2‰-3‰左右,而且又很专业,所以基层医院的医生没有引起重视。”沈志鹏说。
王宁也提醒大人和一些非神经外科专科的医生:从头顶下来,沿着脊椎一直到肛门上1-2公分,脊椎正中线或者旁开1-2公分的皮肤上,如果有小皮损、小凹陷,甚至小红斑,或者长毛了,一定要重视,带孩子去专科检查。
“如果能在3个月内发现并治疗,孩子的预后会非常好,可以像正常孩子一样。”他说。
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