近日，一批患有“卡尔曼综合征”的罕见病患者们向媒体反映，一种能维持他们男性性状的名叫“HCG”(人绒毛膜促性腺激素)的药品不再能够轻松买到。据生产药厂反映，由于原料的价格上涨，目前该药生产、维持的成本价均很高，超过了国家基本药物的中标价格，无法持续生产(据新华社7月4日报道)。
近年来，对于罕见病患者的困境媒体多有报道，为此，国家开始把部分罕见病纳入医保。不过，罕见病入医保，并非万全之策。因为罕见病用药不像普通药品，它的市场需求非常狭小，一个罕见病患者群体少则几千，多则数万，即便医保为此买单，用药的需求也难以大规模增加，为企业带来丰厚利润，相反国家对医保药品的价格管制，反而令药企利润减少，所以企业自然减少了生产的意愿。
企业减产罕见病用药，导致用药紧张，这还只是问题的一面。对于其他更多罕见病患者而言，他们面临的是无药可治的绝境。大多数药企出于风险、利润等考虑，根本不愿意研发、生产罕见病用药，由此带来的结果是，我国目前几乎没有自主研发的罕见病治疗药物，国内只有1%的罕见病拥有治疗方案。
药企纷纷躲避罕见病，其实无可厚非，毕竟企业不是慈善机构，它考虑的是在市场生存发展，罕见病用药需求狭小，研发风险太大，药企自然关注动力不足。目前迫切需要解决的是，如何通过政策的激励和扶持，改变现状。
在美国，药企一度也不愿投资研发生产孤儿药(即罕见病用药)。但1983年美国《孤儿药法案》通过，规定药企开发罕见病用药可快速审批，获得7年独家销售权，临床试验费50%可抵减税额，设立专门补助和研究基金等多项政策优惠措施，此后，罕见病用药从无人问津，变成了药企争相抢食的香饽饽。该法案实施前，美国仅有不足10种罕见病药物上市，而到了2008年，在FDA登记的罕见病药物已达1951种。许多国家都效仿美国经验，立法扶持孤儿药的研发生产。
不过，这种对罕见病用药的扶持，在保障药企利润的同时，也使得药品价格高企，一种疾病的治疗，动辄几十上百万美元。但由于医保和商业保险的报销，加之罕见病慈善组织等多方面的支持，患者最终需要负担的费用非常少。
可见，对于罕见病治疗的支持，远不止“入医保”这么简单，国家需要对罕见病药物从研发、审批、生产、销售，以及买单机制上拿出组合措施，对于罕见病投入更多的财政资金和政策优惠。
罕见病的基因或体质，是留存于种族的整体遗传资料库里的，随机地落在某些人身上；如果不是这些罕见病患者为我们承担了不良基因，也许得病就是你我。因此，支持罕见病的治疗，是为公共利益买单，期待中国版的《孤儿药法案》早日成为现实。
（实习编辑：刘榕桢）
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