孤独症谱系障碍(auti
smspectrumdisorder，ASD)是一类神经
发育障碍性疾病，其主要特点为社交和(或)沟通能力的缺乏，重复刻板的兴趣及行为[1]。尽管ASD的病因尚不明了，多数学者认为ASD的发病中，生物学因素(
遗传因素为主)起到非常重要的作用，而环境因素也共同成为病因研究的热点[2]。各国报道的ASD患病率不尽相同，但都呈明显上升的趋势[3，4]。美国2012年监测调查数据显示，ASD的患病率达到1/68[3]。目前针对ASD的教育训练[5]，主要是以改善患儿的核心症状，同时培养生活自理和独立生活能力，改善生活质量为目标。家庭参与对ASD患儿的干预起着非常重要的作用[6]，尤其以家庭为背景的干预能更好地促进ASD患儿核心技能的巩固，个人自理能力的训练。因此，家庭父母的良好心态以及参与度会对患儿的训练和干预产生明显影响。过高的
育儿压力会影响父母的参与度[7]。针对ASD患儿家长的研究，大部分的参与者仍为母亲[8，9]。国内外研究均较少涉及ASD患儿父亲在患儿带养中的参与度，以及父亲的带养时间对母亲育儿压力的影响。本研究通过探究父亲带养时间对ASD患儿母亲压力值的影响，探讨父母在家庭带养中的差异。
对象和方法
一、对象
本研究为前瞻性病例对照研究，获得复旦大学附属儿科医院伦理委员会批准[(2016)76号]，家长知情同意后完成问卷。
纳入标准：(1)ASD组：2015年6月至2016年1月在复旦大学附属儿科医院儿保科诊断为ASD的患儿，满足以下条件：①年龄1.5～6.0岁，②符合美国精神障碍诊断与统计手册(DSM－5)[1]中ASD的诊断标准，③首次诊断时患儿母亲在场，④问卷由母亲填写。(2)对照组：在上海闵行区某妇幼保健院体检及某幼儿园就读的正常儿童，满足以下条件：①儿童年龄1.5～6.0岁，②身心健康，③问卷由母亲填写。
排除标准：(1)ASD组：①存在先天畸形以及其他典型综合征。②患儿为单亲家庭。(2)对照组：①存在其他重大躯体疾病及精神疾病。②儿童为单亲家庭。
二、方法
1．一般情况及育儿信息问卷：
该问卷结合文献[7，10，11]以及实际情况编写，包含基本信息如下：①儿童年龄：以周岁记录。②母亲现年龄：以周岁记录。③母亲文化程度：小学及初中文化程度；高中及中专文化程度；本科及大专文化程度；研究生及以上文化程度。④母亲性格：内向；外向；中间。⑤家庭年收入：<5万；5万～<10万；10万～<50万；50万及以上。⑥儿童月开销：>2000元；>1000～2000元；>500～1000元；500元及以下。⑦父母双方职业：无业指作为全职家庭主妇或家庭主夫以及待业状态；体力劳动，包括工人、农民、服务性行业人员；脑力劳动，包括科技人员、行政干部、公务员、公司职员、私营业主和自由职业等。⑧父母带养时间：包括喂食、玩耍、陪伴等，排除儿童睡眠时间。⑨是否有长辈或保姆协助带养：有或无。
2．家长育儿压力简表(PSI－SF)：
由Abidin编制[12]，包括育儿愁苦(PD)、亲子互动失调(PCDI)和困难儿童(DC)三个维度分量表以及总分，共36个条目，采用计分的方式(1～5分)，评分越高代表家长压力程度越高。总量表Cronbach′sα为0.80～0.91。
三、统计学处理
采用SPSS22.0软件进行数据分析。所有计量资料均用Kolmogorov－Smirnov检验判断数据是否符合正态分布，符合正态分布资料采用±s表示，偏态分布资料采用M(Q1，Q3)表示；组间比较采用t检验及Wilcoxon秩和检验。计数资料采用例(%)表示，组间比较采用χ2检验。采用多元线性回归分析压力总分及分量表的相关影响因素。检验水平设定α＝0.05，P<0.05为差异有统计学意义。
结果
1．一般情况：
纳入符合条件的98例ASD患儿以及92名对照儿童，母亲填写问卷。ASD组患儿和对照组儿童年龄差异无统计学意义[(3.3±0.8)比(3.3±1.2)岁，t＝－0.44，P＝0.66]。ASD组患儿中，男女比例为5.1∶1，母亲年龄为(32±4)岁，母亲性格外向31人(32%)、中间49人(50%)、内向18人(18%)；对照组儿童男女比例为1.1∶1，母亲年龄为(31±4)岁，母亲性格外向46人(50%)、中间39人(42%)、内向7人(8%)。表1为两组父母职业情况及带养时间。
表1
两组儿童父母职业情况[例(%)]及带养时间[h，M(Q1，Q3)]
2．两组母亲育儿压力值对比以及多元回归分析：
ASD组母亲在压力总分、PD、PCDI及DC量表得分显著高于对照组母亲(t＝9.13、5.30、11.32、6.77，P均<0.01)。表2示以母亲现年龄、儿童年龄、母亲文化程度、母亲性格、家庭年收入、儿童月开销、父亲带养时间、母亲带养时间，是否有长辈或保姆协助带养为自变量，并分别以育儿压力总分及各分量表为因变量，进行多元线性回归分析。父亲带养时间减少是ASD母亲育儿压力总分及PCDI得分升高的唯一影响因素；PD增高的影响因素除父亲带养时间减少外，还有母亲带养时间的增加以及更低的家庭年收入(表2)。对照组中母亲性格为压力总分、PD、PCDI的影响因素(压力总分还包括母亲现年龄)，与父亲带养时间无关(P＝0.22、0.42、0.06)。两组DC均未见有统计学意义的自变量(表2)。
表2
三个压力分量表在两组儿童中的比较及影响因素的多元线性回归分析结果
3．两组双薪家庭父母带养时间差异：
ASD组中双薪家庭为62个(63.3%)，其中父亲带养时间为2.0(0.5，2.1)h，母亲带养时间为3.5(2.4，6.0)h。对照组中双薪家庭为72个(78.3%)，其中父亲带养时间为3.0(2.0，4.7)h，母亲带养时间为4.0(3.0，5.7)h。双薪家庭的父母双方带养时间差异有统计学意义(z＝61.50，P<0.01)。两两比较，并用Bonferroni法校正P值后，发现ASD父亲带养时间与母亲差异有统计学意义(t＝－86.32，P<0.01)，与对照组父亲差异也有统计学意义(t＝－49.65，P<0.01)。
讨论
针对ASD患儿家长的研究，无论国内外，大多局限于母亲[8，9，10]。因为即使是邀请父母双方参与的研究，母亲的完成率普遍高于父亲，而且父亲本身的参与度偏低也是导致研究局限的原因之一[8，13]。Williams[14]指出尽管双薪家庭要求父亲在儿童带养中增加责任的履行，但家庭双方仍视母亲为主要照顾者。针对以家庭为中心的干预训练也均把母亲作为儿童的主要教育者[15]。父亲在家庭中的作用及影响往往被忽视。
本结果证明了ASD患儿母亲的育儿压力显著高于对照组儿童母亲，ASD患儿父亲带养时间的增加能够减轻母亲的育儿压力。根据PSI－SF的结果，在育儿压力总分、PD以及PCDI分量表方面，父亲带养时间均与ASD母亲育儿压力负相关，而并非正常儿童母亲的影响因素。ASD患儿的母亲承受着比正常儿童、发育迟缓或唐氏综合征的患儿母亲更高的育儿压力[16，17，18]。家长育儿压力过高会影响母亲的身心健康[11]，这可能因为她们与儿童相处时间过长，而没有自己的业余时间有关[19]。研究证明，高质量的婚姻状况，尤其是伴侣在情感以及行动上的支持，能够降低母亲的育儿压力以及减少
抑郁症状[8]。因此，来自父亲的支持与行动对于缓解ASD患儿母亲的育儿压力起着至关重要的作用。减轻母亲的压力水平也更有利于父亲职能的履行[16]。因此，使父亲参与ASD患儿的带养，不仅能够缓解母亲的育儿压力，也能提升ASD患儿父亲的生活质量。对于DC分量表，两组未筛选出有意义的影响因素。分析原因可能为DC分量表主要用于评估儿童的某些特征对家长的压力，国外报道的儿童的行为问题以及共病等因素可能是DC分量表家长压力升高的原因[7，11]，由于研究的局限性，这些因素未被纳入本研究中，有待后续研究完善。
通常，母亲作为儿童主要照顾者的角色使她们比父亲或其他家庭成员付出更多的时间养育儿童。Pleck和Masciadrelli[20]的研究结果发现，在双薪家庭中，父亲带养孩子的时间是母亲带养总时间的65%。国内以2010年第三期全国妇女地位调查数据为基础，城镇双职工家庭的家务劳动依然主要由女性承担，家务时间是男性的2.4倍，照料孩子生活部分女性承担的劳动量为男性的7.6倍[21]。而在本研究中，双薪家庭ASD患儿父亲带养时间明显少于母亲，也少于对照组儿童父亲。这可能与中国有着更加传统的社会结构有关，母亲作为儿童主要带养者承担了更多的养育责任。受传统的“男主外，女主内”观念影响，父亲更多地承担经济方面的责任，养育儿童更多地被赋予了女性特质，这种性别文化理论造成儿童带养时间上的差异[21]。有研究证明，ASD患儿的父亲存在刻意地回避现象[22]。面对拥有更多行为问题以及发育落后的ASD患儿，作为父亲的压力使他们趋向于回避和忽视，这可能是ASD患儿父亲带养时间显著短于正常儿童父亲的原因。对于父亲在家庭干预作用的忽视导致父亲的家庭参与度和积极性更低。Kayfitz等[23]研究发现，父亲认为自己比患儿母亲更缺乏社会支持以及关注度。因此，培养性别平等意识，增加对父亲心理健康的关注，对于父母共同承担儿童养育责任，增加夫妻之间的支持与合作有着重要的作用。
良好的父子互动不仅是儿童发育的保护因素，也对父亲身心健康产生积极影响[24]。一项长期纵向研究发现，父亲的陪伴越多，儿童成年后能拥有更好的社会关系及生活质量[25]。ASD患儿中男孩患病率为女孩的3～5倍[2]，增加父亲职能的履行对ASD患儿的性格塑造及能力发展有着积极的作用。并且父亲的参与还能提升整个家庭的凝聚力、稳定性以及持续健康的发展[26]。增加父亲带养对父亲自身也产生积极影响。曾有研究报道，父亲增加儿童养育行为并拥有更高的养育行为满意度，他们更有可能成为社会或专业团体中的积极参与者[27]。
呼吁ASD患儿的父亲更多地参与儿童的养育，培养家庭双方的性别平等意识，增加社会对ASD患儿父亲的支持度，将对缓解母亲压力、改善ASD患儿的干预模式以及家庭的持续健康发展产生积极的影响。本研究的局限性在于受限于诊断时父母均在场的不可控性以及收集问卷的限制，未能对ASD患儿父母做匹配研究，也未深入分析父亲带养时间的限制原因以及对儿童干预结果的影响。将在未来针对ASD患儿父亲开展调查，了解其心理状况以及所需的支持，为ASD患儿提供更好的干预建议。
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