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小小的口腔溃疡却暗藏危险,美丽的小姐姐为救弟弟强忍疼痛一声不吭

2017-08-21 来源:儿研所血液科  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:他叫小晨,小晗的弟弟。几年前,他出现口腔溃疡,一家人都没觉得是个事儿。但随后发生的一切,让一家人花光了积蓄,内心经历了过山车一样的大起大落。
  这个美丽的小女孩只有6岁,叫小晗。她身体健康,不言不语,但是却承担着挽救整个家庭的重担。因为,她的弟弟得了一种非常奇怪的病,只有她,能救弟弟的命。
 
  他叫小晨,小晗的弟弟。几年前,他出现口腔溃疡,一家人都没觉得是个事儿。但随后发生的一切,让一家人花光了积蓄,内心经历了过山车一样的大起大落。
 
  说起孙子的这个病,奶奶心疼得直掉眼泪。从8个月大开始,家人发现小晨特别容易口腔溃疡,动不动嘴里就烂成一片,最严重的时候得依靠麻醉口腔才能进食。而且稍有风吹草动,还特别容易发烧、咳嗽。四岁的孩子,已经上了三次手术台,几乎有四分之三的光阴都在医院里度过。一个问题始终折磨着这家人:孩子体质这么弱,究竟是被什么病魔缠上了?
 
  四处求医,却始终治标不治本,小晨一家兜兜转转最终来到首都儿研所,找到血液科主任师晓东。师晓东,主任医师,主攻儿童再生障碍性疾病、儿童白血病以及造血干细胞移植治疗儿童相关性疾病。师教授总结,来这儿的孩子,要么没病,要么就是大病。很不幸,小晨属于后者。经过诊断,孩子确诊为X连锁高IgM综合症,这是一种罕见的原发性免疫缺陷病。
 
  反复出现口腔感染和上呼吸道感染正是免疫缺陷病的典型表现,随着时间发展,患者很可能因为严重感染和各种并发症夺去生命。既然自身的免疫系统出了问题,最好的办法就是重装系统,然后关机重启,更换一套健康的免疫系统。而这重装的唯一途径,就是造血干细胞移植。为小晨移植干细胞的,就是他的姐姐,小晗。
 
  这是儿研所血液科一个神秘的地方,大家习惯叫做“移植仓”,医学术语叫层流洁净病房。移植仓里有若干密封的无菌小屋,进入房间的空气有一套特殊的通风系统进行消毒。干细胞移植前先要把患者自身的免疫系统完全破坏,等到新的干细胞输入时,才不至于排异,这段时间患者体内的白细胞数目接近于0,抵抗力极差,必须在层流病房这样的无菌环境中生活直到到骨髓恢复。
 
  小晨被安排“进仓”,爷爷的心稍稍放下一些。爷爷每天一早负责送饭,从出租屋走到医院,得花一个半小时,为了省下两块的车钱。之后就一直在住院部楼下等着,等到晚饭时间再看孙子一眼,然后步行一个半小时回家。这两天太热,护士悄悄让爷爷进仓,一个人一杯水,看着孙子一坐就是一天。
 
  买菜,洗衣,做饭,一家人的生活保障全落在这个86年的年轻爸爸肩上。由于儿子的衣食住行需要完全无菌,爸爸每天都用高压锅煮好饭菜密封好送到医院。晚饭时间,隔着一层玻璃,父子俩需要借助对讲机才能聊天。儿子近在咫尺,却不能摸一摸,抱一抱。
 
  2017年6月15日,小晨和姐姐小晗的各项身体检查都没问题,造血干细胞移植终于要开始了。爷爷一早就守在移植仓外,里面是自己一手带大的两个孩子,心情复杂。
 
  姐姐的造血干细胞就是借由这台机器被采集出来。过去患者和捐献者必须完全匹配才可以移植,找到合适的配型非常困难。师晓东团队采用的是当前最前沿的半相合技术,也就是把骨髓半相合匹配,也可以捐献。而且移植后出现严重的骨髓排异反应和各种并发症的概率大大降低。
 
  全家人经过筛选,小晗和自己的弟弟小晨最匹配,决定由她给弟弟捐献。头一天医生在小晗的脖子上进行深静脉置管,打开一条采集的通道,这样她就能躺着挺过四个小时的采集,而成人一般是在手腕处下针。输出的血液经由机器分离,干细胞被单独提取出来,其余的血液被再次输回小晗体内,而在此过程中,护士每半小时就得给帖依晗补钙,以弥补迅速流失的钙质。
 
  这次来北京是小晗第一次出远门,老家在河南信阳。她说北京一点不好玩,想回家。奶奶说,可不是吗,来了一个多月,每天就是出租房和医院两点一线,唯一的娱乐就是儿研所门口不远处的日坛公园。操作室里,小晗顺从着大人们的一切指令,但却始终不说话,她不太明白自己好好的,为什么也得扎针,奶奶一直拉着小孙女的手,俩人就这么对视,一会儿,眼眶都红了。
 
  当天下午四点,姐姐的干细胞终于回输到了弟弟的血管里,师晓东说这是她最放松的时刻。而十五天后,就是她最紧张的日子。因为这是一个坎,排异反应高峰发作期就发生在这个时候。
 
  家人暂时不想和小姐姐讨论这么沉重的话题。6岁半,被懵懵懂懂的带到医院,带进无菌仓抽血,看到弟弟也躺在里面。奶奶说自打换上了这身病号服,小晗就一直眼泪汪汪,既心疼弟弟,又委屈自己。
 
  无菌室外,看着女儿的父亲,心里有愧疚,有希望。
 
  接下来,就是两个星期在移植仓里漫长寂寞的等待,等待姐姐的健康干细胞在弟弟体内成活。爸爸负责每天给儿子下载各种动画片,妈妈在病房里负责衣食起居,除了吃饭睡觉,小晨的眼睛一刻都不离开屏幕。在这块逼仄的小空间里,孩子只有借由这块小小的屏幕,暂时逃离枯燥与恐惧
 
  距离移植已经10天了,儿子体内的新细胞还是没有成活的迹象。隔着病房的玻璃,夫妻俩相视无言。
 
  2017年6月27日,移植后的12天,爸爸来医院送饭,刚走到病房门口,就听大夫说儿子体内移植的细胞开始存活了。靠在门上,年轻的父亲终于开心的笑了。
 
  父亲理了头发,准备迎接儿子的新生。师晓东主任担心的排异问题没有出现。有时治愈、常常帮助、总是安慰,医学的美好或许不单单是治愈疾病,而是给身处困境的人们带去信心和光亮。
 
  面对镜头,大眼睛的小晨第一次比出了胜利的手势,他体内全新的免疫系统正在重建,姐姐小晗已经回到老家准备入学,9月份,将成为一名小学生。一家人的命运在这个夏天,在这个医院里悄悄拐了个弯。奶奶说:小女子是英雄,她小小的肩膀,担起了全家的重任。祝福小晨,祝福小晗,愿你们从此平安成长,快快乐乐。
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