向这些家长学习 抱团取暖战胜自闭症

　　好多自闭症儿童家长都有这些想法：“整天面对这样的孩子真是生不如死，但我死了孩子怎么办，活下去又该怎么办？年老了谁养我？带着他多丢人呀，为什么别人家的孩子都好好的，偏偏我家孩子是这样？但愿我比孩子晚死一天，照顾孩子一生。”自闭症儿童有别于其他残疾儿童的就是那张漂亮可爱的面容，因漂亮的脸蛋使家长不愿放弃，许多家长抱团取暖办起了康复机构。

　　我国自闭症康复领军人物——田惠萍

　　1989年，当4岁的儿子弢弢被确诊为自闭症时，妈妈田惠萍感觉天都塌了。“那个时候觉得天是灰色的，生命是灰色的，很绝望，不想活了。”电影《海洋天堂》里的很多故事细节取材于田惠萍和儿子弢弢的生活，那个刻板但很可爱的弢弢是大福的原型之一。

　　为了自己和孩子，也为了许多像她的儿子一样病症的孩子，1993年3月田惠萍创办了中国第一家服务于自闭症儿童的公益性专业机构一一“北京星星雨教育研究所”。当时田惠萍独自带了一个旅行包辞去重庆建筑工程学院老师的工作从重庆直奔北京，最先找到一家幼儿园任教，收治了6名自闭症儿童，后机构搬迁数次，当时那6名家长没有离开她，为了孩子早日康复而跟着她，田惠萍要让全社会知道有这样的一群孩子，知道有他们这样的家庭及生命在权利和尊严上有缺失。

　　田惠萍觉得正是因为有这样的儿子，自己才很幸福，她非常感谢自闭儿子弢弢。没有他，自己的生活没有这么有意义。田惠萍经常跟家长们说：“也许你们总觉得自己的孩子太挑战我们的耐心了。对我来说，我对弢弢心怀敬佩和感激。因为他，我的人生特别有意义。敬佩是因为他要忍耐我们这个不可理喻的世界，比我们忍耐他要付出得更多。照顾他就是我的价值和意义，我不是一个悲情妈妈，从来不是。我也不是一个为孩子牺牲自己的人。我是一个因为孩子，自己生活反而有了很多色彩的人。我觉得中国女性需要有一种觉醒，许多自闭症孩子的妈妈觉得有这样一个孩子，自己一辈子就完了。对于许多中国女人来说孩子是全部，一旦说孩子完了，她就全完了。”

　　单身妈妈为儿子负债办康复机构

　　家住沈阳的王玉侠是三个孩子的母亲，她的大女儿和小儿子都十分健康。但是二儿子却不幸患有重度自闭症。为了照顾儿子，王玉侠选择了放弃原有的生活，在与丈夫离婚后开设了一家自闭症儿童康复中心，而如今却也欠下了十几万的债务。

　　王玉侠的丈夫认为，孩子患有自闭症根本的原因在于王玉侠，并且认为这样的一个孩子对自己是一种拖累，所以想放弃孩子。而王玉侠则对此表示不同意。意见的不合加上为了治疗儿子所带来的经济压力让这个家庭走向了彻底的分裂。在生完小儿子之后王玉侠与前夫办理了离婚手续，三个孩子都归王玉侠抚养。

　　王玉侠说：“儿子是我生的，他爸放弃了我不能放弃，我自己身上掉的肉，母子连心啊。为了治疗二儿子，王玉侠花光了所有的积蓄。在离婚后又失去了经济来源的她陷入了困境。多年来为了照顾儿子，王玉侠对自闭症儿童，尤其是重度自闭症儿童有了深刻的了解，她清楚儿子很可能一辈子都需要有人照顾。而沈阳现有的康复治疗机构都拒收患有重度自闭症的儿童，所以王玉侠自己开设了一个自闭症儿童康复中心。在照顾自己儿子的同时，又能依靠康复中心的收入来生活。”

　　但是，让王玉侠没有想到的是，来康复中心的儿童的家庭情况大多与她相同，很多家庭都无法交上费用。而王玉侠也难以割舍这些与自己儿子患有同样症状的儿童。为此她不得不去小额贷款公司借贷。而据了解，目前康复中心每月仍要赤字近三万元。她希望社会能够接纳这些患有自闭症的儿童，不要带有歧视的眼光。

　　46岁的男人高全法，为了自闭症的儿子，2009他举债办起厦门市思明区爱慧自闭症康复机构。

　　10多年来，高全法把所有精力，都放在自闭儿身上。“在农村，许多自闭儿被当做傻子、精神病，被关进笼子里，被铁链锁住手脚。城市里，许多自闭儿家庭支离破碎，单亲妈妈独自带着孩子，苦苦熬着。”这么多年，他见过太多自闭儿家庭的悲苦。有个家庭，一对双胞胎都是自闭儿；还有个家庭，哥哥是自闭儿，妹妹又是。曾有个自闭儿的母亲跟我说，前几天有个车祸，死了很多人，为什么死的不是自己。我们都曾经绝望过。

　　高全法说，他的儿子小时候沉默，大了开始烦躁。孩子慢慢长大，开始有越来越多的想法，但他表达不出来，很压抑，很暴躁。说不出时，他就咬自己的手臂，血淋淋的，都咬烂了。我死死抱着他，他还拼命捶着自己的头。我眼泪哗哗流，心里比他还痛。

　　高全法也绝望过，很多次想过死。自闭症的孩子，也许一辈子都得大人盯着。看不到未来，看不到明天，想着死了算了。但现在他能笑着面对孩子。18岁的儿子虽然还无法独立，却已经会进行一些沟通，每天都笑呵呵的，看见陌生人，会打招呼，碰到电脑开机不了，会找人寻求帮助。这些，都是高全法的希望。

　　有的父母，10多年了，说起孩子的事情，还不停流泪。我说，我的眼泪早就流干，哭不出来了。我跟他们说，不要成天沉浸在痛苦中，做父母的，要想办法给孩子最大的支持。父母都绝望了，孩子怎么办？

　　高全法说，他儿子的入学经历，可以写本书了。幼儿园读了两年，换了两所学校，老师说，还是领回去吧。7岁时，我领着他到处找学校。公办小学进不了，一面试，老师就说不行，只好到民办小学。校长一开始很犹豫，怕影响别的孩子，我就央求他，我说我每天陪着，保证不影响别人。孩子终于能上学那天，我比他还激动。我在最后一排，搬了张小桌子，开始每天陪读。但只陪了一个学期，实在陪不下去了。一个家长，每天坐在最后面，老师尴尬，我也尴尬。我说，你就把我当空气吧。但是，他们还真没法把我当空气。自闭症的孩子，两分钟都坐不住，突然就跑下楼去操场玩了，我只能追下去。有时，老师正讲课，孩子突然就蹿上讲台，拿起粉笔要在黑板写字。实在没办法，待了一学期，只好领着他回家。在家又康复了几年，12岁时，领着他又去了一所小学，从三年级开始，也是每天跟着，只上半天，一直到了六年级。老师教的东西他都会。六年级读完那天，他17岁，上初中已经不合适了。我就领着他，找了所职业学校，已经读了一年。

　　孩子12岁时，我一直在思考，不能再这样下去，要不然，这个家都会崩溃。当时我自己开公司，有个工厂，但完全没办法再经营下去，所有精力都在儿子身上。他爱黏着我，24小时跟着。我走到哪，他跟到哪，出差也跟，谈生意也跟。

　　全家都身心俱疲，但孩子没地方可去，怎么办？2009年，我们有几个都是自闭儿的家长，大家都面临这样的困境。一商量，决定让我来牵头，租了套房子，四五个孩子，四五个老师。没想到，一年时间，200多平方米的屋子里，来了四五十个孩子。我们机构搬迁数次，附近居民投诉不断。他们把这类小孩当成是残疾的，或是精神有问题，电梯里碰到，总会用厌恶的眼神看着。他们很反感在自己门口，有这么一群不正常的孩子。

　　高全法说，各种困难，我都咬牙忍了。只要看到儿子，看到这些孩子，能有一点点的进步，我什么都能忍。

　　郑州市康达能力训练中心主任张桂娥教授说：“家长是自闭症孩子最好的老师，家庭是最好的康复课堂。康达自2002年成立之日起，就一直重视家长培训工作，积极引导家长开展家庭康复。我们经多年研究探索的‘自然训练法’，以社会生活为内容，以多变场景为平台，以主动游戏为手段，以社会适应能力为目标的理念也得到了家长的认可，我们鼓励家长加盟‘康达自然之家’，造福更多自闭症孩子。”

（实习编辑：陈丽珊）