步行进京
乙肝人一路19天“苦行”收获市民支持
“到了北京,离我们的目的地已经很近了!”昨天下午,记者在东四看到了正在跟父亲徒步行走的雷闯,他们的终点是国家发改委。
虽然雨后天气凉爽,但雷闯与他60岁的父亲仍走得满头大汗。经过了19天的行走,雷闯的皮肤晒得黝黑,脸上带着疲惫。
记者看到,雷闯背着一个背包,还拖拽着一个行李箱,行李箱上的牌子上面写着“用脚步丈量中国,用行动带来改变,呼吁乙肝药物降价”,这块牌子在沿途吸引着不少人的目光。
雷闯告诉记者,7月26日他从辽宁省葫芦岛出发,每天坚持走几十公里的路程,有时赶上沿途无处住宿,需要走到深夜才能找到住宿的地方,这一程他和父亲的脚全都磨出了血泡。
但对于雷闯来说,这一路感受到最多的还是关爱与支持。昨天一早,雷闯从通州开始进城,有市民送来鲜花祝福,有人送来西瓜,还有人请吃午餐,大家纷纷以各种形式支持雷闯为肝病患者发声。“这还是我第一次收到鲜花呢!”雷闯说,感受到大家的支持,自己也觉得信心暴增。
除了雷闯父子,记者看到沿途还有两名志愿者跟随雷闯步行进京,他们也是乙肝病毒携带者。
第二次行动去年曾从上海步行来
2000年上初中时,雷闯被确诊为乙肝病毒携带者,从那时起,雷闯做了很多呼吁消除乙肝歧视的事情。这一次是他第二次通过“苦行”的方式呼吁乙肝药物降价,去年他曾从上海出发步行进京递交乙肝药物降价的建议信。
雷闯介绍说,中国有近1亿人长期携带乙肝病毒,其中需用药的慢性乙型肝炎患者有2000多万。一月的药费几百元到1000元,并且需要持续数年用药,不能间断。
去年,雷闯向国家卫计委递交乙肝药品降价建议信,呼吁乙肝药物纳入《国家基本药物目录》,得到了卫计委主任批示。虽然一年过去,乙肝药物仍未纳入《国家基本药物目录》,但是为了表示对卫计委对乙肝问题的重视,雷闯今年除了递交建议信外,还特意向卫计委表示感谢。
呼吁降价三封建议书交给国家药物定价部门
这一次,为了呼吁乙肝药物降价,雷闯特意打印了三份建议书,希望能够上交国家发改委、国家卫计委和国家人社部,“毕竟乙肝用药的价格是由这些部门共同决定的。”
建议信上有沿途各地的邮戳,他希望能够引起更多的关注。
今天上午,雷闯将建议信递交给了国家发改委,发改委医药价格处的负责人接收了建议信并将回执给了雷闯,对方称会对建议信的内容进行研究。
由于徒步递信,截至上午发稿,雷闯未来得及将其他两封建议信递交至国家卫计委和国家人社部,只能等到下午继续递交。
这些年工作和生活都是做公益
《法制晚报》(以下简称FW):作为全国第一个拿到从事食品行业健康证的乙肝病毒携带者,这件事被媒体聚焦后,你的生活发生了什么改变?
雷闯:对我个人其实没什么影响,我还是一样的学习做事。但身边的人对我都是越来越关心,越来越支持了,而且也认识越来越多的朋友,也有一些非乙肝病毒携带者,也是通过我的呼吁认识到乙肝其实并没有那么可怕,身边的朋友对我全都是支持的态度。
FW:是否有人对你的做法提出质疑?
雷闯:有,有很多网友认为我是在炒作,在作秀。但我认为,如果这是炒作,能呼吁到更多的人来关注和支持乙肝病毒携带者这个群体,也没什么不好。
FW:目前工作与生活状态怎样?
雷闯:我跟一些志愿者成立了亿友公益小组,主要从事公益的事情,为乙肝病毒携带者发声,帮助乙肝病毒携带者争取该有的权益。
目前工作与生活基本上都在研究一些与乙肝有关的政策法规,还有就是给一些乙肝病毒携带者回信,接收他们反映的问题,帮助他们解决这些问题,主要收入来源就是公益项目及来自大家的捐助。
近两年递交过3000多封建议信
FW:这些年,你有统计过向国家各个部门递交过多少建议信吗?
雷闯:光是最近这两年,我就向不同部门和单位递交了3000多封建议信,马上能得到解决改变的其实很少。
FW:通过你的建议,有真正得到改变的吗?
雷闯:最近得到改变的成功案例就是广东省提高了乙肝药品的报销额度,以及金山、华润等大型企业取消了入职前检查乙肝的项目,我觉得挺欣慰和骄傲的。
FW:接下来有什么打算?
雷闯:目前对我来说最重要的就是呼吁将乙肝抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》,但我知道短时间很难得到改变,可能至少再呼吁个5年才能有所改变,但我肯定会一直坚持下去,今年不能得到改变,明年我还会继续进京呼吁,希望能帮助到大批的乙肝病毒携带者。
为了验证《食品安全法实施条例》中对乙肝“解禁”是否真正奏效,当时22岁,作为浙江大学应届本科毕业生的雷闯提出了办理健康证的申请。2009年9月1日上午,作为乙肝病毒携带者的他拿到全国第一张从事食品行业的健康证。
(实习编辑:罗冉)
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