我是一名遗传性球形红细胞增多症的患者，去年有做切除脾胆的手术，术后肤色恢复正常，但这种状况仅仅维持了二个多月，现在的我和没手术之前一样，皮肤 眼睛发黄，胆红素很高，复诊了好多次，医生也不知道我是怎么了，还以为我有白血病，做了骨穿，也不是白血病，我到底是怎么了