风湿免疫病慢病管理，你准备好了吗？

　　近年来，以风湿免疫病为代表的慢病患病率在全球范围内呈明显上升趋势[1]。在我国，≥15岁人口的慢病患病率由1993年的20.7%增至2013年的33.1%，其中风湿免疫病的患病率仅次于循环系统疾病和内分泌代谢性疾病，位列第三[2]。风湿免疫病给患者带来极大痛苦的同时，也成为影响社会经济发展的严重公共卫生问题。随着我国人均寿命的延长和人口老年化加剧，预期风湿免疫病的患病率还会进一步增高[3]。近年来在我国风湿病学者的不懈努力下，风湿免疫病的规范化诊治水平不断提高。相对而言，对疾病诊断与治疗方案实施过程的管理和长期预后干预的重视还不足。由于缺乏对患者基本医疗知识和生活指导的教育，导致患者依从性差，治疗方案违背，最终未能控制病情，甚至由于不当停药导致疾病复发。自2010年以来，我科针对这一现状率先设置风湿免疫病慢病管理和患者教育门诊，加强对风湿免疫病患者的"延伸型慢病管理服务"，使患者的长期预后有了显著改善。

　　一、风湿免疫病的管理现状

　　在中华医学会风湿病学分会的带领下，在全国风湿病学者的努力下，近年来风湿免疫专科如雨后春笋般在全国各级医院逐渐建立，专科医师数量增加，疾病的规范化诊治水平不断提升，迎来了学科建设和发展的春天。但必须看到的是，在慢病管理方面，我们与发达国家还有较大差距。多数发达国家不仅具备完整的疾病分级管理体系，能严格使不同层级的医疗机构提供不同层级的、持续的医疗卫生服务，还更注重关注疾病的异质性和患者的依从性、个人生活习惯、家庭经济状况、心理因素等，旨在使疾病最大限度持续性得到控制的同时，减轻患者的心理负担并更乐观的"带病生存"，同时也保证了医疗资源的合理分配[4]。在我国，风湿免疫专科门诊量大，单个患者就诊时间少，挂号预约时间长且常常"一号难求"，患者规律复诊难度大。短暂与患者接触的时间内，医师的关注点往往停留在疾病的诊断与治疗，常不能对所患疾病的病因、诊断、预后等做详尽的解释，忽略了患者的依从性、生活习惯和内心感受，导致患者对治疗效果、药物副作用过度忧虑和不准确评估，对日常锻炼、饮食盲目顾虑，加重心理负担，使依从性降低，治疗方案违背，最终未能控制病情。另外，部分病情稳定的患者，长期挂专家号仅为开药，导致医疗资源的不合理分配，加大了其他患者的就诊难度。可喜的是，近年来国家对慢病管理的重视程度与日俱增，以风湿免疫病为代表的慢病，有望成为推进新型分级诊疗的突破口。在《2017年卫生计生工作要点的通知》中，国家卫生和计划生育委员会明确要求：应推进分级诊疗制度建设。在85%的地市开展分级诊疗试点，以慢性病和重点人群为切入点，做实做细签约服务。因地制宜推广城市紧密型医联体、县域医共体、专科联盟、远程医疗协作网等，加强与医保政策衔接，健全管理、运行和考核机制，促进优质医疗资源有效下沉，引导二级以上医院向下转诊诊断明确、病情稳定的慢性病患者。风湿免疫病的慢病管理既是为患者减轻痛苦、实现康复和回归社会的必经之路，也是提升风湿免疫病医疗服务水平的重要抓手，更是在我国医改新形势下学科建设和发展的重要内容。这是挑战，更是推动学科下一次腾飞的机遇，要做好风湿免疫病的慢病管理，需要科学的新型管理模式。

　　二、新型风湿免疫病慢病管理模式——"医护患一体化延伸型医疗服务模式"

　　进行风湿免疫病慢病管理，需要分别在大型医院和社区卫生服务中心成立专门的工作机构，设立专职或兼职人员，通过专科医师、社区全科医师、护师、康复师、营养师等组成的医疗团队，建立"医护患一体化延伸型医疗模式"。

　　在基层医疗机构疑诊为风湿免疫病的初诊患者，应推荐至区域医疗中心的风湿免疫专科就诊。专科医师做出诊断并拟定治疗方案后，患者到风湿免疫病慢病管理门诊，由风湿科护师提供"积木式"患者教育，包括所患疾病的病因及预后、药物的用法及用量、正确对待药物的不良反应、运动和饮食的指导等。通过教育增加患者对疾病的了解，帮助患者建立符合疾病客观规律的心理预期，减少患者对疾病和药物副作用的焦虑，提高患者的依从性，使其能更好地带病生存，与风湿免疫病"和谐共处"。

　　明确诊断与治疗方案后，医疗团队还应将疾病管理"向后"延伸，继续提供全面、连续、主动的服务。患者每月应到区域医疗中心的慢病管理门诊或具备条件的社区卫生服务中心随诊，由全科医师、康复师负责监测疾病活动度、评估药物不良反应、拟定康复计划。若疾病得到有效控制，则根据相关指南和专科医师的建议进行药物减量或停药，进行持续性治疗。患者定期(6～12个月)回到专科门诊进行阶段性评估，专科医师根据评估结果，与患者一起拟定下一步的管理目标，调整和完善治疗方案；若疾病持续活跃不缓解或出现新发的严重并发症、药物不良反应，全科医师可在医疗信息网络共享平台上请专科医师会诊或再次推荐患者到专科门诊就诊，专科为此类"契约式"管理的患者设立"绿色通道"，给予优先挂号、优先住院[5,6]。

　　三、建立"医护患一体化延伸型医疗模式"

　　1．健全医疗团队，提高疾病的管理能力：

　　区域医疗中心的风湿免疫专科均应建立慢病管理门诊，提供延续性医疗服务。同时应积极编写教科书，定期开展风湿免疫病学习班，指导辐射范围内的基层医疗机构。学习内容主要包括各种常见、多发风湿免疫病的诊断、治疗策略，风湿免疫病疾病活动度评估的常用量表，常用药物的不良反应和减停方法等。

　　2．为基层医疗机构配备必要的药品：

　　建立由区域医疗中心药学部门技术指导和监督的统一管理的药品联合购销体系，保证患者长期服药过程中无需重返高层次医院开具处方，便能获得同等质量的药品。以避免复诊患者挂"专家号"只为开药所带来的医疗资源浪费，同时确保专科和社区在用药上的连贯性。

　　3．强化患者疾病活动度的监测和健康教育：

　　将评估各种风湿免疫病活动度的量表真正的普及化，患者按时到社区医院对自身的疾病活动情况进行评估。基层医疗机构还需进行长期、持续性的患者教育，普及风湿免疫病相关知识，同社会上广泛存在的虚假医药广告做斗争。

　　4．搭建信息网络共享平台：

　　应着力开发医疗信息网络共享平台，这是风湿免疫病分层管理的重要技术支撑。在平台上，全科医师可查阅患者在专科就诊的病历资料，以明确患者的诊断与治疗方案，进行序贯性治疗。同时，全科医师应将每次病情活动度的评估结果和实验室检查结果实时传输至平台，患者返回专科就诊时，专科医师查阅后可以更全面的评估病情波动情况。另外，平台应兼顾会诊、转诊、预约挂号功能。若患者出现严重的病情变化、并发症和药物不良反应时，全科医师可第一时间在平台上申请专科医师视频会诊，也可以为患者预约专科门诊优先挂号或急诊转诊，免去患者反复于医院和社区来回奔波挂号的困扰。

　　5．发挥医疗保险政策的杠杆作用：

　　为避免患者自行反复的、盲目的到专科就诊，可通过医保政策的杠杆作用加以引导。如，通过基层医疗机构请会诊或推荐预约挂号的患者可享受医保报销，越级就诊不予报销；双向转诊的住院患者免除第二次入院的门槛费；患者按时监测病情活动度可适当提升药品和检查的医保报销比例等。

　　总之，风湿免疫病的管理是一场"马拉松"，而非"百米赛"，其目标在于延缓病情进展，防治并发症，降低伤残率，延长寿命，提高生活质量，保留或恢复社会功能。这就要求做到疾病的早期准确诊断，拟定适合患者的个体化治疗方案，坚持进行持续性的治疗。"诊断在专科"可以减少漏诊和误诊，尽早开始规范治疗；病情稳定后回到社区，可以保证区域中心医院能更好地提供转诊、急诊和疑难病诊治服务，使真正有需求的风湿免疫病患者得到优质的医疗服务资源。