充分发挥民办机构在孤独症康复中的重要作用

　　在孤独症康复教育的服务组织中，我们认为民办机构发挥了不可替代的重要作用，特别是在中国特有的社会背景和发展状态下，民办康复教育机构的健康可持续发展更有着其特殊重要的意义。郑州市康达能力训练中心自2002年成立十年来，坚持真爱实做，脚踏实地，以人为本，持续发展，取得了一定成绩，摸索了一些经验，但也面临着同行一样面临的困难和问题。为此，我们也想提出一些建议及对策与大家分享。

　　郑州市康达能力训练中心是在民政局注册，业务上接受残联领导的民办非企业单位，是从事孤独症儿童及特殊孩子学能学前教育以及康复培训的专门机构。单位正式成立于2002年9月16日;2007年被中国残疾人联合会、河南省残疾人联合会、郑州市残疾人联合会确定为“十一五”孤独症31个定点康复机构之一，同年被河南省慈善总会授予“河南省慈善特殊教育开发研究基地”，先后多次被省、市、区政府及有关部门评为先进单位。设置功能齐全、管理规范、运行方便的训练场所占地面积约2000余平方米;为改善学生的教育训练条件和环境，在距中心以北十余公里的地方设立了康达温馨托管家园及有氧绿色训练部等机构，占地近2000余平方米，使得中心训练场所达到近4000平方米的规模。生源辐射河南各市及全国二十余个省市自治区，甚至美国、荷兰、澳大利亚、加拿大、孟加拉、意大利也有部分生源。

　　中心由有二十余年从医经验和相关专业的儿童心理行为、社区康复、语言训练专家张桂娥教授担任教学总督导，全方位的开展心理咨询、培训、康复、研究、开发等工作。十年来构建了十个沟通和交流的网络平台，分别是中国孤独症机网、中国孤独症论坛、99师资培训网、言语-语言治疗网、河南特殊教育网、99自闭症在线、郑州市康达能力训练中心网、北京康达网、中国狗医生网、康贝尔网，通过网络服务了千万个患者、家长及亲友，减轻了他们的经济负担，为孩子们带来了希望。

　　进行校园建设，丰富多彩。先后设置了北京张桂娥工作室、亲子教育培训部、言语治疗基础部、言语治疗拓展部、言语治疗沟通部、言语治疗融合部、生活技能训练部、自然训练的绿色基地、托管、托养等各个教学训练阶段的职能部门，培养了一批又一批特教人才，基本满足了中心发展的实际需要。

　　加大了教学训练研究力度，成立教学研究委员会，设立了教研室，统一了教材、教具、教学理念及方法(自然训练法)，形成了基础语言训练和融合教育及社会大课堂等教学特色，尤其是孤独症儿童基础语言训练开发，走在了同行先进行列。北京张桂娥工作室确定了“以研带培、以研促训、突出特色、科学发展”的思路和方向，进行了深层次的教学研究内容，取得了明显的效果。先后使2000余例孤独症儿童学会了说话，圆了无数个家长的心愿，融合教育完成了孤独症儿童向社会化训练的过渡，绿色基地的建设和托管托养中心的成立更是为大龄孤独症儿童最终走向社会、融入社会奠定了基础，使他们以后有了归宿，解除了家长的后顾之忧。

　　回顾康达这几年取得的成绩，我们主要是做到了“四个坚持”：

　　一是坚持用真诚爱心关注孩子的成长

　　——康达人把对孩子的爱心、耐心、细心和责任心贯穿到教学培训的全过程，使老师始终如一的保持此种状态和工作心态对待每一个孩子;

　　——营造和建立了人性化的训练环境和设施，使孩子和家长时刻感受到康达的温馨和宽松;

　　——有一套“一切为了孩子，为了孩子的一切”的规章制度，确保每位孩子都有机会和可能达到一定程度的康复。

　　二是坚持用科学严谨的方法制定训练计划

　　——把“坚持科学发展、用爱开启明天”的理念运用到训练的各个环节;

　　——用最先进的检测设备对每一个孩子进行认真的测试和判断，为制订训练计划提供更准确的信息;

　　——因人而宜，突出个性化方案，使每个孩子都有针对性强、时效性好的训练方案，以求用最短的时间，取得最佳的训练效果。

　　三是坚持用严格扎实的程序确保训练效果

　　——用“不求大进步，但求天天有进步”的理念，确立老师的成绩立足点;

　　——坚持工作流程，规范训练秩序;

　　——建有一套实效和激励制度。

　　四是坚持用“三点互动”的平台形成永恒的机制

　　即：老师——孩子——家长，是一个教育训练最终效果的有机联体，多能互动，缺一不可。

　　在校内在校外孩子的反激励作用

　　使得每个人的角色作用发挥到功效最大化，是康达多年取得成效、赢得家长和社会广泛赞誉的关键，也为机构可持续发展奠定了一定基础。

　　据有关资料显示，我国目前共有孤独症谱系人群约1000多万，其中儿童约有300万人，这其中孤独症儿童约占1/3，即孤独症儿童约为100万人。与庞大的社会需求相比，国内仅有500多家孤独症康复机构，且95%以上为民办机构，发展水平整体滞后，服务规模与专业能力有限，仅能为不到一成的孤独症儿童提供服务，为成年孤独症患者提供服务的机构更是凤毛麟角。尤其是对6岁以下正处于“最佳干预期”的孤独症儿童做好抢救性的康复教育工作更是迫不及待。

　　在实际工作中，除了我们自身的深切体会外，也与全国一些同行同仁做过多次交流，现就民办康复服务机构可持续发展一些带有普遍性的问题和建议作如下阐述：

　　一、深入宣传，营造环境，是民办康复服务机构可持续发展的前提。

　　2006年，我国将孤独症列入精神残疾范畴，并被纳入中国残疾人事业“十一五”发展纲要中，2009年国务院办公厅《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》中也明确提出了孤独症儿童的教育问题，尤其是2007年联合国将每年4月2日确定为“世界自闭症日”之后，全国各地丰富多彩的宣传活动，加上日益增多的媒体报道，社会公众对于孤独症的了解和关注程度在持续提高，越来越多的孤独症儿童及其家庭受到社会各界的关爱和帮助。但社会对孤独症和民办服务机构认识的欠缺，仍然是影响和制约其发展的重要因素。很多家长得知孩子患有孤独症，首先想的不是去积极配合治疗，进行康复教育，而是把孩子的病情隐藏起来，回避问题。社会对孤独症的认识也非常片面，有些人得知别人的孩子患有孤独症不是同情鼓励，而是孤立、议论，给家长带来了很大压力和沉重负担。有的家长甚至不敢面对甚至放弃康复训练或任其发展不管不问。

　　因此，要切实注重社会宣传工作，正确引导社会舆论，树立正确观念，营造良好环境。为了引起社会各界的广泛关注，正确认识孤独症，树立宽容差异和平等对待的态度，明确关心孤独症患者是家庭和社会的共同责任，各社会组织和康复服务机构要充分利用新闻媒体、网络等的干预和引导作用，主动与新闻单位建立友好合作关系。紧紧抓住“世界自闭症日”、“全国助残日”、“六一儿童节”等重大节日，开展孤独症常识，孤独症儿童及其家庭生活、学习、康复和工作状况，以及对待孤独症儿童的正确态度和方法等内容的宣传和报道。同时，也要运用典型的示范和带动作用，发掘切实可行的各种层次、各种类型、能得到社会普遍认同与尊重的关爱和帮助孤独症儿童及其家庭、支持孤独症儿童康复教育事业发展的先进典型。深度挖掘和探索典型和榜样之中所孕育的丰富的时代精神、所蕴含的伟大民族品格。采取新闻报道、文学创作、文艺表演、先进事迹报告会、学习先进主题活动等多种形式，让典型的榜样深入人心，潜移默化的形成在行动上积极跟随和强大复制的良好氛围，动员社会各界人士，理解、关心、帮助和支持孤独症儿童及其家庭，共同推动孤独症儿童康复教育事业的健康持续发展。

　　与此同时，也要宣传孤独症康复服务机构是综合、协调，运用医学的、社会的、教育的、职业的手段，改善孤独症儿童身心和社会功能障碍，促进其重返社会的社会组织。民办康复服务机构是政府主导下的康复体系的重要补充，也是目前我国康复服务体系的重要力量。它介于社会、政府和孤独症儿童及家长之间，在构建和谐社会中发挥着不可替代的桥梁和纽带作用，不仅应予重视，更应各方面给予大力支持和信任。

　　二、加强培训，壮大队伍，是民办康复服务机构可持续发展的基础。

　　欧美等国早已提出课程改革的关键是“教师教育”，在特殊教育领域亦是如此，保证孤独症教育质量的关键是教师。目前，制约民办康复服务机构发展的重要因素就是教师队伍不稳定，专业教育师资严重匮乏。据了解，每年国内孤独症康复专业的毕业生少之又少，这其中又有半数或以上，因为特教的艰辛和收入低下放弃从事这个行业。因此，很多民办康复服务机构缺乏专业的康复教师。只能从其他类康复专业、医学康复专业、幼师、小学教育方面的毕业生中选择敢于或勇于承担社会责任的人群进行培养。有的干脆从高中甚至初中生中选聘培养。培养一名孤独症专业老师是非常困难的，不仅要看他(她)的文化素质，关键还要培养其心理素质和道德修养，一般培养周期大约在3年左右。但部分老师中途还会因各种理由离开这个行业。实践证明，能够相对长期一点从事这个行业的老师其难度和勇气是远超于普通小学教师的。因此加强对孤独症专业老师的培训培养，壮大骨干队伍的发展是实现可持续发展的重要基础。

　　一是目前开设教育专业的主要几所院校和少数几所大专院校，在专业课程设置方面应增设或扩大专门针对孤独症儿童康复教育的师资培训计划。大专院校有责任扩大特殊教育专业的招生规模。在培养目标的定位上，部属师范院校应着重培养高层次研究型人才输送到地方师范院校，地方省市级师范院校则可培养大量面向基层一线的特教教师。自上而下构成一个树状的师资培养方案，这样才能够使大量特殊儿童受教育的问题得到解决。此外，在普通师范院校开设特殊教育选修或必修课程，让准教师们掌握特殊教育的基本知识以配合随班就读工作的开展也是必要的。这应该是解决师资力量的主要渠道。

　　二是充分发挥从事孤独症康复教育事业时间较长的机构的作用，对有需求的机构进行辐射带动，可以办班授课的形式，传授专业实用的教学理念、经验和方法，也可解决燃眉之急。我中心每年请进来、走出去举办各类师资培训专业，效果很好，促进很大。

　　三是多重并举，做好稳定教师队伍的实际工作。一方面机构要想方设法提高老师的福利待遇，维护老师的合法权益，不仅留住人也要留住心。另一方面也要进行职业道德、爱岗敬业教育，增强老师的社会责任感和荣誉自信心。还有更重要的是想办法解决老师的政治待遇和社会地位这些根本性的问题。现行的教师资格认定体系中，没有设立特殊教育教师资格证。从事特殊教育的教师无法在内部做相对的比较，无益于特教教师的评估和晋升。因此在当前教师资格认定体系中，单独设立“特殊教育教师”资格证是必要的。也可通过民间组织之间的联合会来进行专业考评，授予业内的从业资格证。有这样一种级别的区分后，可以据此作为民办机构设立工资待遇等政策的依据。

　　三、政策扶持，健康有序，是民办康复服务机构可持续发展的根本。

　　孤独症问题是社会问题，其康复教育工作应是政府行为。作为政府行为的重要补充，民办康复教育服务机构更需要政府的支持和关注。康复服务机构应努力争取通过多种渠道和方式，向政府及相关部门反映孤独症儿童及其家庭在康复、教育和社会保障等方面的特殊需求，为政府制订、出台相关政策、法规等方面提供可靠依据。在敦促政府建立健全孤独症儿童长效机制中，发挥积极作用。孤独症儿童康复工作，充分体现党和政府对最困难群体的关怀。“康复一人，解救一家，影响一片”，是利在当代、功在千秋的事业，是真正的爱心工程和希望工程，也是建立和谐社会的系统工程。康复服务机构要争取政府和有关部门加大资金投入扩大资金来源，引导企事业单位和个人资助孤独症儿童康复训练，捐赠设施设备和专业人员培训、机构运作等经费。

　　政府部门更应该高度重视这一工作，将孤独症服务纳入政府公益服务的大局，列入重要议事日程，制定切实可行的工作计划和目标，促进这项工作全面深入地开展。这方面国家和各地都有了不少的工作经验。关键是各地执行不一，进度缓慢，推进过程太长，需有一个细致强有力的实施方案，细化目标，强化措施，全力推进。

　　对于民办康复服务机构而言，关键是在机构性质定位以及在康复教育体系中的地位和作用予以明确和肯定，再就是资金支持、科研投入以及设施设备的配制方面给予扶持，康复训练的场地等问题，这些都是急待解决而且自身解决不了的问题。希望政府能够从实际需要出发，出台相关扶持政策，帮助民办机构解决硬件建设方面的问题。

　　四、统一标准，规范管理，是民办康复服务机构可持续发展的保障。

　　随着社会的进步，经济的发展，环境的改善，孤独症康复教育工作越发重要，社会需求越来越大，而民办康复服务机构的示范标准、规范管理、变得特别重要。目前全国此类康复服务机构单从数量上看并不少，但良莠不齐，大小不一，管理散乱，竞争无序，仍处在自生自灭、各行其事的无政府状态。为此，我们建议：

　　一是在全国建立31个试点城市康复训练服务机构基础上，充分发挥其示范带动作用，建立示范性康复设施，培养培训孤独症儿童筛查、诊断、康复训练专业人员，总结成功经验，推广先进理念。同时摸索“符合政府规划、机构依法管理、服务定位清楚、接受政府和社会监督”的规范管理模式。

　　二是在制定管理规范的基础上，建立孤独症康复服务行业的管理和自律体系，进一步明确注册机构、确立管理部门、监管单位，明确机构性质、定位、任务及执业规范，加强监督与管理。

　　三是建立行业协会，为行业内专业技术交流和学习提供平台，整合资源，促进专业发展，提高服务水平。同时，做好从业人员的在职培训，对从业人员的资格和水平进行认定，协调政府与行业机构之间的关系，做好上下联络工作，并促进社会对孤独症人士生存权利的尊重，引起社会关注和政府认可，推动相关政策法规的建立和完善，改善特殊群体的生活环境。

　　五、延伸链条，拓展服务，是民办康复服务机构可持续发展的归宿。

　　孤独症康复服务机构的可持续发展应具有社会性、系统性和拓展性。因为不管前期的康复训练时间有多长，最终目的和归宿还是使孤独症人士走向社会，能够融入社会，实现生活自理，生存自立，所以康复服务机构的服务链条也应该根据孤独症人士的不同发展阶段和年龄阶段展开。

　　郑州市康达能力训练中心多年来一直非常重视各个环节的建设。在0-10岁儿童康复教育服务中，我们坚持“自然训练法”的理念：即以生活细节为内容，以多变场景为平台，以游戏互动为手段，以提高社会能力为目的，进行了一系列着实有效的训练，深受家长欢迎。每年平均在训儿童达180人，家长160人左右，同时还开设了10岁以上的学能教学班，平均在校学生50名左右，不仅设置了数学、语文、文体、游戏等学能课程，而且在校外还开设了有6000平方米绿色基地，进行技能认知培训，大大拓展了服务链条，为孩子提供了更多的适应社会生活能力较好的康复机会。

　　但随着孩子年龄的逐步长大，人数越来越多，而且这类教学模式运行成本高，管理难度大，时间长了，仅靠民办机构将难以为继。因此，建议：

　　一是政府通过购买服务的形式，加大对民办康复机构的投入，有选择地提高民办服务机构的服务能力，做好托养、托管、托教工作。

　　二是选择一些信誉度高、基础设施好、教学经验丰富的孤独症康复服务机构承担孤独症初等教育任务，规范成立为民办学校，纳入九年义务教育体系，以教授基本知识，为将来进入专业技能学校奠定基础。

　　三是设立孤独症专业技能(中专)学校，根据孩子的自身状况，设立不同的班级，不同的科目，对其进行专业技能培训、学习和实践，有的可进入社会或福利性企业。

　　四是部分干预后仍然不能自理自立的孤独症人士，建立以社区为基础就近的托管中心，完善服务体系，使其得最大限度的保障，以充分体现社会主义的优越性。也可以组建一批志愿者服务队伍，作为政府、机构和困难家庭的救助补充，提供力所能及的社会服务。