自闭症孩子和一个家庭的负累
当我迈进石家庄育仁特教学校的大门时,一个七八岁模样的男孩正坐在对着门口的墙根儿下洗脚。他低着头,对于我的出现,没有任何反应。该校负责人李向伟老师用略带疲惫而沙哑的声音向我介绍,他叫托托,是中度自闭症患者。
从李向伟老师那里,记者得知托托是两周岁被发现患有自闭症的。为了追寻自己的幸福,爸爸绝然地离开了这个家。当时全国范围内针对自闭症康复治疗的地方比较少,妈妈带着托托跑了好多城市,最后定下了去北京治疗。以后的日子里,为了能治好托托的病,妈妈每周都带着托托奔波于沧州和北京之间。两年的时间,单身的妈妈投入了很大的精力和财力,效果却并不理想。直到有一天,托托的姥爷语重心长地跟女儿说:“在北京治疗,花钱这么多。孩子,你有什么资本像这样折腾?”在经历了最初的绝望和痛苦,在抱怨了命运的不公之后,托托的妈妈接受了现实的无奈,将托托送到了石家庄。
和托托一样,患有自闭症的孩子在育仁特教学校有三十多名,最小的六七岁,最大的二十多岁。这些孩子来自全国各地,各自的状况也不尽相同。石家庄本地的孩子,父母每天接送,其他城市送来的孩子,一般情况下,父母都是一个月来看望一次。
在李向伟老师的办公室,一个男孩坐在窗台旁边的沙发上,有时若有所思地听着我们谈话,有时自己发笑,有时盯着窗外呆呆地发愣。
“他叫彤彤,今年20岁了。由于自闭患者的本身原因,他不能像正常人那样恋爱结婚生子。随着彤彤年龄的增长,彤彤的爸妈已经开始为他的未来担忧了。他的父母把他送到我们这里来,自己腾出时间去努力挣钱,希望在自己的有生之年能为孩子的将来积累下一笔钱。相较于托托和彤彤,亮亮算得上是幸运儿。“亮亮在我们学校是比较特殊的一个,他的家庭成员中除了爸爸妈妈还有个姐姐。爸爸妈妈得知亮亮患有自闭症后,四处求医的同时,全家人坚持教亮亮认字。亮亮六岁时,已经能认识四五千个汉字,后来爸妈就把他送到育仁特教学校,几年的康复训练下来,现在已经可以将原来机械的认字转化到有意识的组词,能够表达一些自己的简单想法。如果坚持下去,有可能接受融合教育。他喜欢一个人坐在一边看书。”李向伟老师言语中透着欣慰。
生出自闭症的孩子,不是父母的错
电影《星星的孩子》5月13日献映母亲节。女主人公梁铮铮有个七岁的自闭症儿子新新,丈夫为此离家南下广东打工。梁铮铮带着儿子千里迢迢寻找丈夫,却引出一段情与法的冲突。有影评人表示:“与其说《星星的孩子》是一部关于自闭症儿童的电影,不如说这是一部关于母亲成长的电影,显示着一个母亲的恶劣生存环境。”导演陈苗认为,该片更多的是献给自闭症患者的父母,希望他们能够从绝望中渐渐地走出来,以慈悲之心点燃生活的希望。
电影源于生活。当一个家庭出现自闭症孩子时,陷入困顿的是整个家庭。当孩子刚被确诊为自闭症时,家人无法面对无法接受是必经的过程。作为父母,第一个反应常常是“我做错了什么,让我生了这样的孩子?”家中的祖辈往往不能理解,把责任归咎于孩子的母亲。然而,一般父亲的挫折感比母亲更严重,需要更长时间的调适。很多家长由于长期的精神压抑而产生心理问题:抑郁、焦虑、孤独、放弃自我,一些患儿的父母甚至因此而离婚。
“患有自闭症的孩子是先天性的,生出自闭症的孩子不是谁的错。当一方以此为由做出离婚决定时,会给另一方带来了双重打击。”李向伟老师感慨地说。
可以说,每一个自闭症孩子都给家庭带来难以痊愈的伤痛,而自闭症孩子的家人们最大的压力是无法接受现实及由此产生的家人关系紧张以及带孩子外出时旁人的侧目等。
宋女士做全职妈妈全是为了能更好地照看孩子。一家人靠丈夫做小买卖的收入为生。儿子的病情、生活的艰辛让宋女士心力交瘁,然而他人的指指点点,时时冲击着她的心理防线。一次,宋女士带孩子出去办事儿,由于孩子爱动,不小心打碎了人家一个杯子,结果招来对方恶语嘲讽。宋女士说:“有这样一个孩子,我们的压力已经够大了,希望大家能够理解我们、包容我们,不要再伤害我们了。”
对于宋女士的遭遇,李向伟老师认为,自闭症孩子的父母要接受现实、面对现实,不要怨天尤人,相信有爱就有希望。此外,降低对别人的期待值,给自己一些空间,多做自己喜欢做的事,在生活中找到一个平衡点,这样才能帮助自己调整心态,帮助孩子更好的恢复
只要人人都献出一点爱,让“星星”的家庭不再孤单
这几年,越来越多的人开始关注和了解自闭症人群。实际上,这一特殊人群的家人也同样值得关注。作为自闭症患者,他们被称为“星星的孩子“。他们有自己独特的天地,就像另外一个星球的孩子,不受外界的纷扰;而生活在现实世界中的他们的父母甚至祖父母辈们,却往往要承载更多。
李向伟老师告诉记者,自闭症患者家庭困难的比较多。“我们学校收治了一对双胞胎兄弟,家庭条件很差,爸爸是蹬三轮的,妈妈没有工作,学校给他们做了费用减免。”这还算能勉强维持的。不能长期坚持而辍学的也不在少数。“学校已经把费用降到了最低,但有几十个孩子还是不能承受,退学了。希望社会和有关部门能在经济上支援这些家庭。”
经济因素之外,精力、精神上的投入被自闭症患者的家长称为压在整个家庭上的“大山”。事实上,人类社会是多元的,人与人本来就不可能毫无差别,社会应该接纳自闭症儿童的不同,理解包容支持这些孩子的家人。不论家庭拥有一个什么样的孩子,我们都不应带着有色眼镜去看他们。“希望人人都能献出一点点爱,为他们打开一扇爱的窗口,在有爱的世界里,让星星孩子的家庭不再孤单,不再绝望。”。
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